Het is volgens de patiënten de grote onbegrepen ziekte. ME/CVS. Een uiterst
complexe aandoening, waarmee medici en samenleving zich nauwelijks raad
weten. Er is tot nu toe geen enkele behandeling gevonden die wereldwijd en
bij alle patiënten werkzaam is. Patiënten vertellen hun vreselijke verhaal.
"Ik was een zombie, een levende dode."

door Anne Boer

Mirande (38) is door een hel gegaan. Ze heeft ervaren wat het betekent te
moeten leven met een onbegrepen ziekte en vooral hoe je wordt behandeld in
Nederland. Of beter gezegd, niet. "ME-patiënten wordt groot onrecht
aangedaan. Het is mensonwaardig en misdadig", oordeelt ze hard.

En zij niet alleen. "Door gebrek aan medische (h)erkenning blijven de
meesten onbehandeld. Onzichtbaar lijden zij in stilte in de beslotenheid van
hun gezin", staat in de glossy 'Vergeet ME niet' die onlangs is uitgebracht
door ME/CVS-patiënten in Nederland en België.

Mirande was op vakantie in Spanje, met haar moeder, toen ze ziek werd. Juli
1999. Van de een op het andere moment. "Ik ging fris en vrolijk weg en kwam
terug als een wrak." In Nederland luidde de diagnose leverontsteking,
hepatitis A. Op dat moment een logisch verhaal. Alleen het ging maar niet
over. Ze werd steeds zieker. Was uiteindelijk niet meer in staat haar hoofd
op te tillen.

Na jaren onzekerheid en bij diverse doktoren te hebben aangeklopt, werd in
2001 vastgesteld dat ze ME heeft. Ze kreeg het advies pijnstillers te
slikken en vaker onder de zonnebank te gaan. "Ik had het idee dat ze me hier
in Nederland gewoon dood zouden laten gaan. Ik moest iets ondernemen."

Mirande zocht begin 2004 hulp in België. Bij professor Kenny De Meirleir,
verbonden aan het academisch ziekenhuis in Brussel.

Over de oorzaak van ME is weinig bekend. Maar er zijn steeds meer en bange
vermoedens. De Meirleir gaat met Mirande na wat bij haar de bron van het
kwaad kan zijn geweest. Hij ontdekt dat ze ook kattenkrabziekte heeft. Hij
vermoedt dat ze in Spanje is geprikt door een mug die haar heeft besmet. De
infectie kon vervolgens vierenhalf jaar desastreus huishouden in haar
lichaam omdat haar immuunsysteem al niet goed meer was bij besmetting."

De Belgische arts schrijft om te beginnen antibiotica voor. Het plan is de
infecties te bestrijden en het immuunsysteem te stabiliseren. Dat was
makkelijker geweest als er eerder mee was begonnen. "Hoe eerder de diagnose
is gesteld, hoe eerder de behandeling begint, hoe minder schade en hoe
groter de kans op genezing."

Als Mirande de klachten opsomt die ze heeft (gehad), lijkt er geen einde aan
te komen. Gewrichtspijnen, vermoeidheid, hoofdpijn, geheugenstoornissen,
infecties, slaapstoornissen, huidproblemen, concentratiestoornissen,
duizeligheid, spierpijn, darmklachten,oogproblemen, angststoornissen, pijn
op de borst, ademhalingsproblemen, overgevoeligheid voor licht en geluid,
oorsuizen, hartkloppingen, haaruitval, uitvalsverschijnselen.

Het is zoveel dat het niet alleen artsen maar ook vrienden en familie
afschrikt.Over de behandeling van ME zijn de meningen sterk verdeeld. Het is
de aloude strijd tussen psychologen en medici. De standaardbehandeling is
cognitieve gedragstherapie.

Mirande: "Je bent of gestoord of hebt een trauma uit je jeugd. En als het
kinderen zijn die ME hebben, zijn de ouders niet goed. Krijgen ze met een
beetje pech ook nog Jeugdzorg op hun nek. "

De patiënten, vaak te ziek om te strijden, vragen al jaren om betere
medische hulp en geld voor onderzoek en medicijnen. "Als ik het bij therapie
had gelaten, had ik nu nog in bed gelegen." Mirande kon op een gegeven
moment niet meer lopen, was verlamd aan de gehele linkerzijde en kon ook
niet meer praten.

Ook op andere fronten moest ze een lange strijd voeren. Bijvoorbeeld om
geld. Te ziek om te werken en dus uiteindelijk ontslagen.Maar ben je dan
werkloos of arbeidsongeschikt. Maanden zat ze zonder inkomen. Aangewezen op
hulp van familie en vrienden en de voedselbank.

Veel ME-patiënten veerden op toen in 2009 in de VS een virus werd ontdekt
dat mogelijk de bron van de ziekte is. "We wisten al dat niet wij maar de
medici gek zijn dat ze ons niet serieus nemen."

In 1969 werd ME als neurologische aandoening opgenomen in het
classificatiesysteem van de Wereldgezondheidsorganisatie. Eind jaren tachtig
werd de definitie verruimd tot ME/CVS, waarbij het laatste staat voor
chronisch vermoeidheids syndroom. Dat heeft het lot van de ME-patiënten
volgens Mirande geen goed gedaan.

"ME/CVS is een vergaarbak geworden van allerlei aandoeningen waar de medici
geen raad mee weten. Het grootste deel van de patiënten is chronisch moe.
Dat is CVS. Een klein deel heeft echt ME en heeft dus een neurologische
immuunziekte. Ik ben ziek. Vermoeidheid is slechts een van de symptomen.
Doordat alle patiënten in een en dezelfde bak zitten, krijgen ze in principe
allemaal dezelfde behandeling."

Mirande heeft de afgelopen tien jaar veel moeten laten. Verjaardagen mijdt
ze. Zelfs haar eigen verjaardag wordt nauwelijks gevierd. Te veel mensen,
teveel signalen. Zwemmen en dansen, zoals ze altijd graag deed, lukt niet
meer.

"Ik wilde zoveel. Trouwen. Heel graag kinderen. Ik was dol op mijn werk als
schooljuf. De afgelopen elf jaar ben ik bezig geweest met overleven. Ik wil
nu leven. Het zijn de kleine dingen die het hem nu doen. Belangrijk is een
woning op de begane grond. Hoef ik niet steeds die trappen op. En hopelijk
een keer m'n rijbewijs halen. Dan ben ik wat mobieler."

Ze schreef de afgelopen jaren stukje bij beetje haar ervaringen op. Het werd
een aangrijpend boek. 'Ik werd ziek, maar de wereld bleek mesjokke', is de
titel. Ze heeft het in eigen beheer uitgegeven, omdat ze alles wil zeggen
wat ze wil. Het is aan de ene kant een stevige aanklacht tegen de
gezondheidszorg in Nederland, aan de andere kant het verhaal van de
lijdensweg van een ME-patiënt.

Na het interview loopt ze mee naar de deur. Het gesprek heeft haar zichtbaar
uitgeput. Het zal dagen, misschien wel weken kosten om weer te herstellen.