Bettine Molenberg moest vanwege haar gezondheid stoppen met het bestuurslidmaatschap van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid. Maar ze is nog steeds zeer betrokken, zoals blijkt uit haar brief aan de NRC.

NRC 26 -27 februari 2011 Wetenschap 

Ik ben om en nabij de 35 jaar abonnee van de NRC. Met grote teleurstelling
heb ik het artikel gelezen over de gunstige effecten van cognitieve
gedragstherapie en het verhogen van activiteit bij de genezing van chronisch
vermoeidheidssyndroom (ME/CVS, ‘Bewegen of denken tegen vermoeidheid’, 18
februari, 2011).

Het doet me buitengewoon veel pijn dat de NRC zich nog steeds hoofdzakelijk
laat informeren door de hoogleraren Van der Meer en Bleijenberg uit
Nijmegen. Is uw wetenschapsredactie niet mans genoeg om zelf op onderzoek
uit te gaan en een evenwichtiger berichtgeving te verzorgen? U zou moeten
weten dat er zeer sterke wetenschappelijke literatuur bestaat die een
bio-medische oorzaak van ME/CVS aannemelijk maakt. Ook de discussie over de
rol van virussen is nog niet beslecht. Ook al verklaart Van der Meer van
wel.U bent ongetwijfeld op de hoogte van wetenschappelijke artikelen
hierover. Bent u ook op de hoogte van het weblog van Vincent Racaniello, een
viroloog die uiterst kritisch is over het virus XMRV maar toch tot de
conclusie is gekomen dat XMRV niet zomaar afgeschreven kan worden als een
lab contaminant.

Graag wijs ik u ook op de commentaren van de New York Times (David Tuller)
en de Wall Street Journal (Amy Dock Marcus) op de nieuwe
cognitieve-gedragstherapieonderzoeken, kranten die toch niet de eerste de
beste zijn en die nu toch wat objectiever berichten over ME/CVS.

Tenslotte wil ik nog iets persoonlijkers zeggen: ik weet dat u heel veel
reacties hebt gekregen, maar ik zou graag nog eens willen bepleiten dat
ME/CVS patiënten serieus aandacht verdienen, en het ook verdienen dat er
objectieve berichtgeving plaatsvindt. Veel van ons zijn namelijk erg ziek,
veel mensen met ME hebben inmiddels kinderen of andere familieleden die ook
ziek zijn van ME/CVS. U kunt ervan uitgaan dat mensen die werkelijk ME/CVS
hebben en niet een of andere gegeneraliseerde ‘chronische vermoeidheid’ niet
opknappen van cognitieve gedragstherapie. Wij worden aan ons lot
overgelaten, erger nog, wij worden niet behoorlijk medisch onderzocht, wij
krijgen geen thuiszorg, wij hebben problemen met WAO en WIA-uitkeringen,
terwijl we echt doodziek zijn, en CIZ en andere instanties weigeren ons hulp
op grond van het gedachtegoed van de lobby dat ME/CVS door gedragstherapie
zou kunnen worden genezen. Ons dus adequate hulp of medische verzorging
geven wordt geweigerd op grond van het argument dat hulp of fatsoenlijk
medisch onderzoek ons zou bevestigen in de verkeerde gedachte dat wij ziek
zouden zijn en ons ziekmakende gedrag zou bevestigen.

Ik hoop werkelijk dat met de frisse wind die er waait in de NRC (die ik zeer
toejuich, het is een plezier de nieuwe NRC te lezen), u ook eens wat
genuanceerder gaat berichtgeven over ME/CVS.

Bettine Molenberg