25 feb 2011: Behandeling van ME/CVS; KLOOF TUSSEN WETENSCHAP EN PATIËNTERVARINGEN
Korting voor donateurs op voedingssupplementen.
De ontmoetingsplaats voor ME-patienten op internet. |
Oproepen
| Ontevreden over het UWV? |
| Dien een klacht in als u zich vervelend behandeld voelt en stuur de Steungroep een kopie. Lees meer... |
| 25 feb 2011: Behandeling van ME/CVS; KLOOF TUSSEN WETENSCHAP EN PATIËNTERVARINGEN |
 |
|
Hilversum/Groningen, 25 februari 2011
Behandeling van ME/CVS KLOOF TUSSEN WETENSCHAP EN PATIËNTERVARINGEN
De ME/CVS-Stichting Nederland en de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid constateren dat de stelling dat Cognitieve Gedragstherapie (CGT) en Graded Exercise Therapy (GET) veilige en effectieve behandelmethodes zijn voor mensen met het Chronisch Vermoeidheid Syndroom (CVS), ingaat tegen de ervaringen van ME/CVS-patiënten zelf en ander onderzoek naar behandelmethoden. Zij vrezen dat de publicatie hierover in het Britse blad The Lancet van 18 februari 2011 bijdraagt aan een eenzijdige en daarmee onjuiste beeldvorming over de ziekte en het voor patiënten nog moeilijker zal maken om een voor hen passende behandeling te vinden. Beide patiëntenorganisaties zijn van mening dat de complexiteit van de ziekte en stand van de wetenschap het op dit moment niet rechtvaardigen om in de klinische praktijk één uniforme behandeling toe te passen, die vooral op psycho-sociaal onderzoek is gebaseerd. Zij pleiten voor meer biomedisch onderzoek naar ME/CVS; ook in Nederland.
Niet representatief De patiënten voor het onderzoek zijn geselecteerd op basis van zeer ruime criteria. Uit eerder onderzoek is bekend dat door deze criteria veel patiënten worden geselecteerd, die (ook) een psychiatrische aandoening hebben. In de Britse studie blijkt dat bij bijna de helft van de patiënten het geval. Het is algemeen bekend dat (chronische) vermoeidheid een veelvoorkomend symptoom is bij psychiatrische aandoeningen. Omdat verder als voorwaarde werd gesteld dat patiënten konden reizen naar de plaats waar de therapie werd gegeven werden ernstig zieke ME/CVS-patiënten uitgesloten van het onderzoek. Er kan dus gesteld worden dat de onderzochte groep niet representatief was voor de totale groep van ME/CVS-patiënten.
‘Matige resultaten’ Er is binnen het Britse onderzoek vooral gekeken naar de effecten van een aantal verschillende therapieën op vermoeidheid en fysiek functioneren. Objectieve maten voor bijvoorbeeld het activiteitenniveau van de patiënten zijn hierbij niet gebruikt. Bovendien zijn de resultaten van CGT en GET volgens de onderzoekers zelf slechts matig. Meer dan de helft van de patiënten had geen baat bij deze behandelingen. De onderzoekers vinden verder onderzoek naar effectievere behandelmethoden dan ook noodzakelijk.
Eigen ervaringen patiënten Uit twaalf enquêtes onder in totaal enkele duizenden patiënten wereldwijd blijken CGT en GET juist slechter te scoren dan de meeste andere behandelopties (1). Een aanzienlijk deel meldt zelfs negatieve effecten van deze methoden. Een omgekeerd beeld is te vinden bij pacing (2). Patiënten zelf melden met deze strategie juist goede ervaringen. De in het Britse onderzoek gebruikte vorm van pacing, zogenaamde adaptive pacing therapy, wijkt echter sterk af van wat patiënten zelf hieronder verstaan (3).
ME/CVS: een complexe biomedische aandoening Meer dan 4000 wetenschappelijk gepubliceerde artikelen over ME/CVS wijzen naar een biomedische oorzaak en ziektemechanisme. Bij gericht medisch onderzoek van ME/CVS-patiënten worden vele lichamelijke afwijkingen gevonden. Recent medisch biologisch onderzoek legt een mogelijk verband tussen een aantal ziekten, waaronder ME/CVS, en retrovirussen. De uitkomsten van twee recente studies (4,5) waarbij meer dan 85% van de ME/CVS-patiënten positief werd bevonden op een retrovirus gaven internationaal aanleiding tot zorg. Er wordt momenteel wereldwijd vervolgonderzoek gedaan naar dergelijke virussen bij ME/CVS. Daarbij zijn ook Nederlandse patiënten betrokken.
Meer geld voor biomedisch onderzoek nodig
De ME/CVS-Stichting Nederland behartigt de belangen van mensen met ME/CVS op het gebied van medisch en sociaal-maatschappelijke zorg, door het geven van voorlichting en het verzorgen van lotgenoten contact. Meer informatie www.me-cvs-stichting.nl of telefoon 035 6211290
De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid behartigt de belangen van ME/CVS-patiënten op het gebied van werk, inkomen, school/studie en voorzieningen. Meer informatie: www.steungroep.nl of telefoon 050 549 29 06.
Noten:
|