CVS-patienten hebben goede hoop dat onderzoeken antwoorden gaan geven.

bron: MCWPA (vertaling)

CORAL GABLES, FLORIDA, 19 februari - Op 16 februari is in de Journal of Virology een studie gepubliceerd die laat zien dat het recent ontdekte humane retrovirus, XMRV, tot chronische infectie lijdt in meerdere organen.

Eerdere gecontroleerde studies laten een verband zien tussen XMRV en patiënten met aggresieve prostaatkanker en ME/CVS, ook wel bekend als myalgische encephalomyelitis en chronisch vermoeidheidssyndroom.

De studie van de Afdeling voor Pathologie en Laboratorium Geneeskunde van de Emory Geneeskundige Universiteit laat zien dat het Xenotropic Murine Leukemia Virus-gerelateerde virus (XMRV) in de milt, longen, spijsverteringssysteem, lymfeklieren en genitalen te vinden is nadat het retrovirus werd ingespoten in het lichaam. Verder maakten de apen in de studie ook antilichamen aan om deze infectie te bestrijden. Chronische infectie en immuunsysteemreactie zijn ook veelvoorkomend bij de twee andere infectueuze retrovirussen: HTLV-1 en HIV.

“Dit geeft hoop dat de antwoorden op deze ziekte binnen handbereik zijn,”

zegt Tina Tidmore, woordvoerder voor de ME/CFS Worldwide Patient Alliance (MCWPA), een patiëntenvereniging. “In het belang van degenen die aan hun lot overgelaten zijn en met het doel om de bloedvoorraad te beveiligen, is het noodzakelijk dat overheidsinstanties deze kans grijpen en onmiddellijk meer geld beschikbaar stellen om dit retrovirus en het ziekteverloop bij ME/CVS te onderzoeken.”

In 2010 liet een onderzoek van de FDA/National Institutes of Health zien dat XMRV-gerelateerde retrovirussen bij 6,8% van de bloeddonoren te vinden was.

Dat impliceert dat ongeveer 20 miljoen Amerikanen geïnfecteerd zouden kunnen zijn.

ME/CVS is invaliderend en chronisch

ME/CVS is een invaliderende neuro-endocrine-immuunziekte die meer dan 1 miljoen Amerikanen, en wereldwijd ongeveer 17 miljoen mensen treft.

Patiënten zijn vaak rolstoel- of bedgebonden. Veel voorkomende symptomen zijn ongewone vermoeidheid na simpele inspanning, plotseling dalende bloeddruk, cognitieve problemen, migraine en een dagelijks griepgevoel. Deze ziekte treft mannen en vrouwen, jong en oud, en is ongeneeslijk.

ME/CVS werd voor het eerst nationaal bekend gedurende de AIDS epidemie in het begin van de 80er jaren, toen deze ziekte op clustergewijs uitbrak in Incline Village, Nevada en Lyndonville, New York. Een onderzoek van het Wister Institute uit 1991 liet zien dat er een verband was met een retrovirus, maar de overheid liet dit retrovirale onderzoek later stopzetten.

Het Whittemore Peterson Institute (WPI) van de universiteit in Reno (Nevada), samenwerkend met het Nationaal Kanker Instituut en Cleveland Clinic, publiceerde in 2009 een baanbrekend onderzoek, dat een op HIV lijkend retrovirus, XMRV, in het bloed van 67% van ME/CVS patiënten en 3,7% van de gezonde controles vond.

Ondertussen heeft het grootste deel van de bevolking geen idee dat ME/CVS zo ingrijpend en wijdverspreid is, ondanks dat er meer dan 4.000 gecontroleerde onderzoeken in medische vakbladen systematische immuun-, neurologische, endocriene, spijsverterings- en cardiologische afwijkingen hebben gevonden.

Daarbovenop wordt onderzoek door de Amerikaanse overheid amper gefinancierd.

Het National Institute of Health heeft voor ME/CVS onderzoek in 2012 een budget van 6 miljoen dollar, in vergelijking tot 135 miljoen dollar voor multiple sclerose (MS) en 114 miljoen dollar voor lupus. Terwijl 2 keer zoveel mensen lijden aan ME/CVS dan aan MS.

Voor meer informatie en voor de woordvoeders, waaronder bekende onderzoekers, wetenschappers, doktoren, patiënten en historici, ga naar http://mcwpa.org/ .

ME/CFS Worldwide Patient Alliance – mcwpa.org Tina Tidmore

205-680-6890

Dit e-mail adres is beschermd tegen spambots. U heeft Javascript nodig om het te kunnen zien.

# # #

Over MCWPA: onze missie is om een effectieve en scherpe reclamecampagne op te zetten, die de lage levenskwaliteit van personen met ME/CVS onder de aandacht brengt. Door een eensgezinde en collectieve verklaring te creëren zal onze gemeenschap niet langer stil en onzichtbaar zijn. De MCWPA advertentiecampagne wordt ondersteund door P.A.N.D.O.R.A. Inc.™, Vermont CFIDS Association, Inc., R.E.S.C.I.N.D., Rocky Mountain CFS/ME and FM Association en de Wisconsin ME/CFS Association, Inc.