Op 27 oktober heeft een gesprek plaatsgevonden tussen vertegenwoordigers van de ME/CVS Stichting Nederland en van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid met vertegenwoordigers van ZonMW. ZonMW is verantwoordelijk voor de besteding van het overheidsgeld dat een aantal jaren geleden beschikbaar is gesteld voor een multidisciplinaire richtlijn CVS. De ontwikkeling van deze richtlijn is in 2008 gestagneerd en er  wordt nu gesproken over een doorstart. Aanleiding voor het gesprek was een brief van de twee patiëntenorganisaties van 29 september 2010. In deze brief drongen zij erop aan om niet nu de ontwikkeling van een richtlijn CVS weer op te pakken, maar daarmee te wachten totdat de wetenschap meer duidelijkheid biedt over de rol van een retrovirus bij ME/CVS. Hiermee zou voorkomen kunnen worden dat de richtlijn een eenzijdig psychologisch karakter krijgt en vooral cognitieve gedragstherapie (CGT), gecombineerd met GET (Graded Exercise Therapy) als behandeling gaat aanbevelen. De patiëntenvertegenwoordigers hebben het gesprek als constructief ervaren. Het werd duidelijk dat men bij ZonMW om diverse redenen weinig voelt voor uitstel. Onze gesprekspartners toonden wel begrip voor de overwegingen die bij het verzoek tot uitstel een rol spelen. Zij hebben toegezegd deze overwegingen en de inhoud van het gesprek bij de formulering van een nieuwe opdracht te betrekken. ZonMW wil deze opdracht opnieuw verlenen aan het CBO. Een complicatie is dat het CBO op 4 oktober jl. faillissement heeft aangevraagd en dat het niet zeker is of deze organisatie een doorstart gaat maken. Binnen enkele weken wordt hierover duidelijkheid verwacht. ZonMW wacht dit af. Bij een positieve uitkomst krijgt het CBO de opdracht om een voorstel maken. Op basis van dit voorstel beslist ZonMW over de financiering. Het CBO heeft in een eerdere fase toegezegd aan de beide patiëntenorganisaties commentaar te zullen vragen over een herzien voorstel.

ME/CVS Stichting Nederland

Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid

Zie het bericht van 22 oktober over dit onderwerp met de brief van 29-09-2010.