ME/CVS-Stichting Nederland en de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid vragen om uitstel multidisciplinaire richtlijn CVS.

De ontwikkeling van de multidisciplinaire richtlijn CVS ligt al sinds begin 2008 stil. De reden hiervoor is dat de betrokken experts het onderling niet eens konden worden over de inhoud van de door twee werkgroepen opgestelde teksten. Een plan van het CBO voor een doorstart leidde tot grote twijfels en veel vragen van de patiëntenorganisaties. Voor de ME/CVS Vereniging was dit aanleiding om te besluiten hieraan niet mee te werken. De ME/CVS Stichting en de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid hebben hun vragen en twijfels per brief (d.d. 17-3-'10) voorgelegd aan het CBO en ZonMW. Dit was aanleiding voor ZonMW, die deze richtlijn financiert, een onafhankelijk adviseur te vragen om te onderzoeken of een doorstart voor de totstandkoming van de richtlijn kans heeft en daarvoor een plan op te stellen. Deze adviseur heeft daartoe gesprekken met een aantal betrokkenen gevoerd, o.a. ook met vertegenwoordigers van de ME/CVS Stichting Nederland en de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid. Eind juni heeft hij zijn advies aan ZonMW toegestuurd en zijn alle betrokken partijen van de inhoud op de hoogte gesteld.

In dit advies konden de beide patiëntenorganisaties echter weinig terug vinden van de visies, overwegingen en zorgen, die zij al eerder aan ZonMW kenbaar hadden gemaakt en daarnaast ook in gesprekken met deze adviseur en de beoogde voorzitter van de groep deskundigen, die de richtlijn gaat voltooien.

In een brief (d.d. 12-7-‘10) hebben de ME/CVS-Stichting Nederland en de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid aangedrongen op een gesprek. Dit gesprek heeft op 25 augustus plaatsgevonden. Naast vertegenwoordigers van de beide patiëntenorganisaties waren hierbij de onafhankelijke adviseur, de beoogd voorzitter van de richtlijnwerkgroep en iemand van de raad van bestuur van het Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO, de organisatie die de totstandkoming van de richtlijn coördineert.

In dit gesprek heeft de adviseur zijn advies nader toegelicht. Daarnaast is opnieuw onze bezorgdheid besproken alsmede de randvoorwaarden waarmee de vertegenwoordiger van de patiëntenorganisaties in het verdere verloop van de richtlijnontwikkeling te maken zullen hebben.

De uitkomst van dit gesprek was helaas niet zoals we graag hadden gezien. Mede om deze reden, die wordt toegelicht in onze gezamenlijke brief (d.d. 29-9-’10), hebben wij het CBO gevraagd om uitstel van de ontwikkeling van de richtlijn. Bij dit verzoek hebben ook de recente ontwikkelingen rond een mogelijke relatie tussen (varianten van) retrovirussen en ME/CVS een belangrijke rol gespeeld.

Op 27 oktober zal door ons nog een gesprek worden gevoerd met ZonMW. Deze organisatie zal uiteindelijk beslissen of de doorstart al dan niet zal doorgaan.

Noot: In verband met privacy zijn de namen van de betrokkenen uit de drie genoemde brieven verwijderd.