In een item over de vondst van een retrovirus in het bloed van een ruime meerderheid van ME/CVS patiënten, dat op 30 augustus door Eén Vandaag werd uitgezonden, kwam voor het eerst ook professor Van der Meer van de Radboud Universiteit Nijmegen over dit onderwerp aan het woord. Zijn eerste opmerking was: "Wereldschokkend". Maar in het vervolg van de uitzending ontstond onduidelijkheid over wat hij nu precies "wereldschokkend" vond.

Eerst leek het er op dat hij de vondst van het virus bedoelde, maar later leek het hem meer te gaan over de controverse, die dit onderwerp in de wetenschappelijke wereld heeft veroorzaakt.

Hoe dan ook, dit onderwerp blijkt meer en meer in de belangstelling te komen en leeft enorm onder ME/CVS-patiënten. Begrijpelijk, want al jarenlang leken de ontwikkelingen op dit onderwerp stil te staan. Althans in Nederland, want daar is al sinds halverwege de jaren 90 een door Nijmeegse psychologen ontwikkeld model toonaangevend, waarin het blijven bestaan van de klachten van ME/CVS-patiënten vooral wordt toegeschreven aan verkeerde gedachten en verkeerd gedrag. Zij ontwikkelden hiervoor een standaardbehandeling, namelijk cognitieve gedragstherapie volgens een speciaal voor ME/CVS-patiënten ontwikkeld protocol, waardoor - volgens eigen zeggen - 70% van ME/CVS-patiënten vooruit zou kunnen gaan, en een deel zelfs volledig zou herstellen. Door patiënten gemelde ervaringen laten helaas een veel minder gunstig beeld zien (zie o.a. het NIVEL-onderzoek uit 2008). Helaas is ook onderzoeksgeld van de overheid dat bestemd was voor ME/CVS-onderzoek vooral aan CGT-onderzoek besteed.

In de uitzending kwam ook de Brusselse professor De Meirleir aan het woord.

Deze is al een paar stappen verder. Hij heeft sinds kort de beschikking over een test, waarmee het virus kan worden aangetoond, en behandelt besmette patiënten met antivirale middelen. Dat doet hij overigens al jaren. Een Nederlandse patiënte van De Meirleir, die een dergelijke behandeling ondergaat en hiervoor speciaal in Brussel is gaan wonen, kwam hierover ook aan het woord. Omdat zij nog maar net met de behandeling was begonnen kon zij nog geen positieve resultaten melden.

Van der Meer is nog lang zover niet. Hij wil eerst voldoende wetenschappelijk bewijs zien voor het effect van dergelijke middelen voordat hij deze gaat voorschrijven. Dat veel patiënten hierop niet willen wachten is echter begrijpelijk.

Door de grote nadruk op psychologische factoren is het vertrouwen van veel Nederlandse patiënten in de Nijmeegse onderzoekgroep gedurende de afgelopen jaren sterk gedaald. Voor Nederlandse patiënten is het nu vooral afwachten of de woorden van Van der Meer ook gevolgd zullen worden door daden, waardoor het vertrouwen hersteld kan worden.

Wij hopen ook dat meer onderzoeksgroepen zich, geïnspireerd door de Amerikaanse resultaten, in Nederland met ME/CVS bezig gaan zullen houden, waardoor er behandelingen beschikbaar kunnen komen waar patiënten daadwerkelijk iets aan hebben.

Michael Koolhaas

Link:

Uitzending Eén Vandaag, 30 augustus 2010:

http://www.eenvandaag.nl/gezondheid/36297/doorbraak_in_onderzoek_naar_me

Eerdere uitzending van Eén Vandaag over dit onderwerp (29 mei 2010):

http://www.eenvandaag.nl/gezondheid/35987/vermoeidheidsziekte_me_virus_of_tussen_de_oren_