De Steungroep is zeer blij met de vandaag verschenen vertaling van het zogenaamde Canadese Consensusdocument ME/CVS, ook bekend onder de naam Canadese criteria. Dit document bevat niet alleen duidelijke criteria voor het stellen van de diagnose van deze ziekte in de klinische praktijk, maar biedt artsen en ander medisch personeel, die met ME/CVS-patiënten te maken hebben of krijgen, handvatten om deze mensen zo optimaal mogelijk en op grond van individuele kenmerken en ziekteverschijnselen te beoordelen en te begeleiden. De veel gebruikte Fukuda-diagnosecriteria, die bedoeld zijn om patiënten met ME/CVS te selecteren in wetenschappelijk onderzoek, schieten in de dagelijkse praktijk te kort omdat typerende kenmerken van de ziekte, zoals lange hersteltijd na inspanning, niet als zodanig worden benoemd. In deze Canadese criteria is dit wel het geval. Daarnaast is het document gebaseerd op ervaringen van behandelaars, die duizenden ME/CVS-patiënten in hun praktijk hebben gezien en tevens onderbouwd met een groot aantal relevante wetenschappelijke publicaties.

De totstandkoming van deze vertaling is een initiatief geweest van een aantal patiënten, opererend onder de gelegenheidsnaam MEtrans. Middels een financiële bijdrage van de ME/CVS-Stichting Nederland, de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid en enkele particulieren kon een professioneel vertaalbureau ingeschakeld worden. Behalve de initiatiefnemers hebben ook de auteurs, met name Marjorie van de Sande, een aanzienlijke bijdrage aan de totstandkoming geleverd.

Wij zullen als Steungroep dit document de aandacht geven die het verdient om zo ook in Nederland bij te dragen tot een betere kennis van ME/CVS. Dat dit hard nodig is blijkt uit de talrijke ervaringen van patiënten, die ook bij ons nog dagelijks binnenkomen, waaruit blijkt dat de ziekte niet serieus genomen wordt, afgedaan wordt als een gedragsprobleem of zelfs geheel ontkend wordt.

Titel: Myalgische encefalomyelitis/Chronische vermoeidheidssyndroom. Klinische definitie en richtlijnen voor medisch personeel; een overzicht van het Canadese consensusdocument (32 pagina’s). Prijs, inclusief verzendkosten, € 6,00. Te bestellen door dit bedrag over te maken naar rekeningnummer 6833476 t.n.v. de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid te Groningen, onder vermelding van bestelcode ‘CAN’

Links:

De vertaling van het Canadese Consensusdocument ME/CVS (1,5 MB)

Het persbericht van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid en de ME/CVS-Stichting Nederland