Er is voldoende wetenschappelijk bewijs om uit te gaan van een lichamelijke oorzaak van ME/CVS. Dat zegt de Nijmeegse Prof. dr. Bleijenberg zelf ook.

Toch blijft hij en de zijnen naar buiten toe de aandoening in de psychologie houden. Terwijl zijn behandelprogramma inmiddels al geruime tijd is achterhaald. In België hebben ze recent de ook door Nijmegen gehanteerde cognitieve gedragstherapie, gecombineerd met Graded Exercise Therapy in 5 universitaire centra vernietigend geëvalueerd; internationaal speelt deze aanpak geen rol meer op symposia en de behandelcentra die er toe doen. Prof. dr. Bleijenberg is al in lange tijd niet gezien op de internationale ME/CVS congressen die er toe doen.

Nu weer vertelt een medewerker van hem in de Telegraaf dat er een grote doorbraak is: "een zorgvuldig geselecteerd groepje van 8 (!) mensen is door groepstherapie volledig genezen." Er wordt nog onderzoek naar gedaan, maar men denkt dat 70% kan genezen". Nijmegen gaat dus weer wetenschappelijk onderzoek doen naar de eigen aanpak en zal naar ervaring uit het verleden onduidelijk zijn over de selectie en uitval van patiënten. Vervolgens presenteert men de uitkomsten eerst maar niet onderzocht in de Telegraaf en daarna uit ervaring trots als wetenschappelijk onderbouwd en Nederland zit met het probleem! Want deze bevindingen worden klakkeloos overgenomen door verzekeringsartsen, huisartsen en zo meer. Ernstig zieke ME/CVS patiënten kunnen in Nijmegen niet terecht en anderen worden dan behandeld met een aanpak waarvan uit véél wereldwijd onderzoek blijkt dat deze niet werkt voor veruit de grootste groep patiënten (sterker nog, fors negatief kan uitpakken). Tussendoor is er ook nog tijd om de ontwikkeling van een richtlijn voor de aandoening te stagneren.

Het zou ook goed zijn geweest als de Telegraaf het verhaal zou zijn nagegaan. Om daar bij te helpen heb ik gisteren geruime tijd telefonisch de andere kant van het verhaal belicht bij de betreffende journaliste. Zij heeft daarnaast allerlei relevante informatie ontvangen. Nu maar hopen dat die kant ook wordt gepubliceerd.

Ik hoop dat de visie die ik hierboven heb geventileerd duidelijk is. De ME/CVS Stichting beoordeelt het Nijmeegse protocol nuttig voor een beperkte subgroep milde patiënten, maar niet geschikt voor de veruit grootste groep.

Prof. dr. Bleijenberg brengt, ongetwijfeld onbedoeld, ernstige schade toe aan de positie van ME/CVS patiënten door naar buiten toe zijn aanpak en belangen maar te blijven verdedigen. Daarvan horen wij dagelijks meermalen de resultaten in telefonische gesprekken met onze donateurs. In september spreken we vier 2e Kamerleden van verschillende partijen met een zelfde boodschap: er moet iets gebeuren!

Pierre de Roy

Bestuurslid ME/CVS Stichting Nederland