Nieuws & Agenda

korting voor donateurs bij De Roode Roos

Korting voor donateurs op voedingssupplementen.

 

 

 ME-platform

De ontmoetingsplaats voor ME-patienten op internet.

Oproepen

Heeft het UWV u fout beoordeeld?

Vraag het UWV om een nieuwe keuring. Meer informatie.


27 januari 2012 Petitie ME-patiënten: Erken ME als invaliderende biomedische ziekte (persbericht) Print

- Patiënten zijn miskenning en misstanden rond ziekte meer dan beu

- Handtekeningenactie van start

 

Een gelegenheidsgroep van patiënten onder de naam ME-DenHaag is een handtekeningenactie gestart om de ziekte ME (Myalgische Encephalomyelitis) weer onder de aandacht te brengen. De initiatiefnemers willen dat ME en CVS (Chronische Vermoeidheids Syndroom) als twee verschillende ziekten worden aangemerkt; dat ME erkend en geregistreerd wordt als biomedische neuro-immuunziekte; dat er meer onderzoek naar de oorzaak komt; een betere diagnostiek en behandeling; en bijscholing voor artsen. Er zijn 40.000 handtekeningen nodig om dit ondrwerp als burgerinitiatief op de agenda van de Tweede Kamer te krijgen.

 

Lees verder:

http://www.perssupport.nl/apssite/persberichten/full/2012/01/27/Petitie+ME-patinten+Erken+ME+als+invaliderende+biomedische+ziekte

 

Links:

Myalgic encephalomyelitis: International Consensus Criteria (Carruthers et al, Journal of Internal Medicine, 2011)

 

Comment on 'A controversial consensus' (Van der Meer en Lloyd, Journal of Internal Medicine, 2012)

Nederlandse vertaling: http://esme-eu.com/getfile.php/Files/iccvandermeervertaling%281%29.pdf

 

Response to ‘A controversial consensus’; By the International Consensus Panel (Broderick, Journal of Internal Medicine, 2012)

Nederlandse vertaling: http://esme-eu.com/getfile.php/Files/iccbroderickvertaling.pdf

 

 
16 december 2011: Gezinstoets bijstand in eerste kamer: Protesteer voor 20 december Print

De Steungroep sluit zich aan bij de oproep van de SP op om te protesteren tegen de gezinstoets in de bijstand. Ook gezinnen met een thuiswonende chronisch ziek kind of ouder dreigen daar de dupe van te worden.

Gezinstoets in de Eerste Kamer
Op maandag 19 en dinsdag 20 december wordt daar de sloop van de bijstand behandeld met daarin de gezinstoets, de tegenprestatie en de korting op de bijzondere bijstand. Op 20 december wordt hierover gestemd, zodat de regering deze aanscherping nog per 1 januari 2012 kan doorvoeren. Dat wil zeggen: áls de senaat ermee instemt. Het wetsvoorstel is omstreden, ook in de senaat.

Naast de belangrijkste bezwaren zijn er ook bezwaren vanuit de gemeenten. Die zijn niet klaar om dit op korte termijn goed uit te voeren. Als zij fouten maken zitten de uitkeringsgerechtigden mogelijk zonder geld. De gemeenten zijn ook niet blij. Bovendien telt voor (een deel van) de Eerste Kamer dat deze aanscherping dezelfde groep mensen treft die ook door vele andere bezuinigingsmaatregelen wordt getroffen, zoals een korting van 12,5 procent (€ 2000 op jaarbasis) op de hoogte van het sociaal minimum.

Het is dan ook tijd om de senatoren van de VVD, PVV, CDA en SGP te laten weten hoe jij over deze plannen denkt. Samen hebben deze partijen in de Eerste Kamer een minimale meerderheid van 38 senatoren tegen 37 voor de oppositie. Er hoeft dus maar één senator van VVD, PVV, CDA of SGP overgehaald te worden.

Mail je persoonlijke verhaal
Er is nog tijd om hen te beïnvloeden tot 20 december. Wij roepen iedereen op om de Eerste Kamerleden te mailen of te faxen met de bezwaren tegen deze sloop van de bijstand. Mail je persoonlijke verhalen naar:

 
10 november 2011 De Stentor: ME-patiënt put hoop uit Noors onderzoek met kankermedicijn Print

APELDOORN - Het geneesmiddel rituximab, dat wordt gebruikt tegen reuma en
bepaalde vormen van kanker, lijkt ook positieve effecten te hebben voor
patiënten met ME/CVS. Dat blijkt uit Noors onderzoek. De bevindingen zijn zo
hoopgevend dat er in Noorwegen uitgebreid vervolgonderzoek komt.

Naar aanleiding van het onderzoek heeft de Noorse overheid haar
verontschuldigingen aangeboden aan Noorse patiënten, vanwege het niet
aanbieden van de nodige en juiste gezondheidszorg voor mensen met ME.
Michael Koolhaas, voorzitter van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid,
hoopt dat Nederland dit voorbeeld volgt.

Vooralsnog is er vanuit de medische wereld vooral kritiek op de Noorse
bevindingen. De kritiek is dat de Noren de effecten overschatten en
mogelijke ernstige bijwerkingen bagatelliseren. Het Noorse weerwoord is dat
deze critici in dezelfde greppel van vooroordelen zijn gevallen die ze hen
verwijten. ME is een zeer ernstige en invaliderende ziekte. De huidige
behandeling is voor veel patiënten zeer onbevredigend. Diverse
patiëntenorganisaties strijden al jaren voor verbetering. Ze zeggen dat veel
ME-patiënten nog steeds geen gedegen onderzoek of behandeling krijgen omdat
ME wordt aangemerkt als psychosomatische aandoening en ook zodanig wordt
behandeld.

Er loopt een handtekeningenactie via petities.nl om de Tweede Kamer op
andere gedachten brengen. De initiatiefnemers willen dat ME en CVS
(Chronisch Vermoeidheid Syndroom) als twee verschillende ziekten worden
aangemerkt, erkenning en registratie van ME als een biomedische
neuro-immuunziekte, meer onderzoek naar de oorzaak, betere diagnostiek en
behandeling en bijscholing voor artsen.

 

Link naar petitie:

http://petities.nl/petitie/erken-myalgische-encephalomyelitis-als-een-invaliderende-biomedische-ziekte

 
2-11-2011 Petitie erkenning van ME als een invaliderende biomedische ziekte Print

Petitie voor erkenning van ME (Myalgische Encephalomyelitis) als een invaliderende biomedische ziekte

 

ME-DenHaag is een gelegenheidsgroep die als doel heeft de ziekte ME weer op de agenda te krijgen in politiek Den Haag. Wij willen dit oa doen middels een burgerinitiatief en hopen op jullie steun. Wij zijn geenszins van plan een officiële belangenorganisatie te worden. Meer info: Dit e-mail adres is beschermd tegen spambots. U heeft Javascript nodig om het te kunnen zien.

 

U kunt deze petitie ondertekenen op:

http://petities.nl/petitie/erken-myalgische-encephalomyelitis-als-een-invaliderende-biomedische-ziekte

 

 
28-10-2011 Noors ministerie Volksgezondheid biedt ME/CVS-patiënten excuses aan Print

Dit is een origineel bericht van ME/CVS-Stichting Nederland

Het Noorse Ministerie van Volksgezondheid heeft haar publiekelijke excuses aangeboden voor de wijze waarop ME/CVS-patiënten tot op heden zijn behandeld. Dit is het gevolg van de publicatie van baanbrekend onderzoek van de Haukeland Universiteit uit Bergen, Noorwegen.

Na de publicatie van de Rituximab studie en de uitgebreide media-aandacht sindsdien, heeft het Noorse Ministerie van Volksgezondheid de Noorse zender TV2 verklaard dat zij excuses aanbieden voor het feit dat men niet in de noodzakelijke en juiste medische zorg voor ME/CVS-patiënten heeft voorzien. Een dergelijk publiekelijk excuus van het Noorse Ministerie van Volksgezondheid is niet eerder voorgekomen.

Bjorn Guldvog, plaatsvervangend Directeur Generaal van het Noorse Ministerie van Volksgezondheid: 'Ik denk dat wij niet goed genoeg gezorgd hebben voor mensen met ME/CVS. Ik denk dat het correct is als ik zeg dat wij niet de juiste zorg hebben ingericht voor deze groep van mensen, en dat spijt mij zeer.'

Meer informatie over het onderzoek

De patiëntenorganisatie ME/CVS-Stichting Nederland behartigt de belangen van mensen met ME/CVS op het gebied van medisch en sociaal maatschappelijke zorg.

Bron

 
<< Start < Vorige 1 2 Volgende > Einde >>

JPAGE_CURRENT_OF_TOTAL