|
We hebben er lang op moeten wachten, maar vandaag is dan toch uiteindelijk de studie in het gerenommeerde Amerikaanse wetenschappelijke tijdschrift Proceedings of the National Academy of Sciences (PNAS) gepubliceerd, waarin opnieuw een verband wordt gelegd tussen XMRV-achtige retrovirussen en ME/CVS. Het virus werd bij 87% van de onderzochte patiënten aangetroffen en ook bij 7% van de gezonde controle personen. In oktober vorig jaar hadden wetenschappers van het Whittemore Peterson Institute al een dergelijk verband gelegd. In een studie gepubliceerd in Science meldden zij dat zij bij 67% van de onderzochte patiënten en bij 4% van gezonde controles het virus hadden aangetroffen. In een aantal latere studies, waaronder één van de Nijmeegse onderzoeksgroep, werd het virus bij geen enkele patiënt aangetroffen en ook niet bij gezonde controles. 
Opvallend is verder dat het gevonden virus niet exact hetzelfde is als het eerder in Science gevonden virus. Toch bleek op een gisteren gehouden teleconferentie dat de auteurs hun bevindingen beschouwen als een bevestiging van deze eerder vondst. Harvey Alter (foto), de belangrijkste onderzoeker van de studie, zei daarover: "Virussen hebben de neiging niet homogeen te zijn. Ze kunnen behoorlijk muteren. Dat geldt bijvoorbeeld ook voor HIV en het hepatitis C virus. Het is niet één virus, maar een familie van virussen". In het gepubliceerd onderzoek worden vier typen onderscheiden.
Ook opvallend is dat de bevindingen in deze publicatie lijnrecht staan tegenover die van een andere Amerikaanse overheidsinstantie, de Centers for Disease Control and Prevention (CDC). Nog onlangs (vorige maand) was in het blad Retrovirology een studie verschenen, waaruit bleek dat zij het virus niet hadden kunnen vinden bij ME/CVS-patiënten.
Alter ging ook nog even in op het oponthoud voorafgaande aan de publicatie van de studie. Hij zei op de teleconferentie dat de onderzoekers tijd hebben genomen om extra data toe te voegen om de conclusies te versterken en nog sterker verzekerd te zijn dat er geen sprake kon zijn van besmetting. Dat laatste wordt bewezen door de vondst van vier nauw verwante typen van het virus. Bij eventuele besmetting zou er slechts één type gevonden zijn.
Eén van de mede-auteurs van de studie is professor Anthony Komaroff van Harvard University. Komaroff wordt door velen gezien als de grootste autoriteit op het gebied van ME/CVS. Hij heeft al sinds 1987 regelmatig gepubliceerd over een viraal verband met deze ziekte.
Natuurlijk is deze vondst pas een eerste stap. Immers, er is nog geen bewijs dat dit retrovirus ME/CVS veroorzaakt, al zijn er duidelijke aanwijzingen dat dit het geval kan zijn: veel symptomen van ME/CVS lijken door een dergelijk verband goed verklaarbaar. Maar er zal nog behoorlijk wat onderzoek verricht moeten worden om vast te stellen of dit daadwerkelijk zo is.
Dat andere studies, waaronder dat uit Nijmegen, het virus niet hebben kunnen vinden, lijkt samen te hangen met de gebruikte methoden om het virus op te sporen. Immers, het virus werd in die onderzoeken bij niemand gevonden, dus ook niet bij gezonde controles. En dat XMRV bestaat en bij mensen voorkomt is inmiddels toch wel algemeen geaccepteerd.
Een ander belangrijk en nog onopgehelderd aspect is natuurlijk of, en zo ja hoe, het virus overdraagbaar is, bijvoorbeeld via bloed. Dit is zeker ook van belang omdat het virus eveneens bij gezonde mensen is aangetroffen. Op grond van de eerste publicatie in Science waren bloedbanken in Canada, Australië en Nieuw-Zeeland al overgegaan om mensen, die nu of vroeger ME/CVS hadden, uit te sluiten van bloeddonatie. Maar dat kan alleen als er een goede en onomstreden test komt om het virus vast te stellen. Ook op dat gebied is nog werk aan de winkel.
Als het retrovirus inderdaad ME/CVS veroorzaakt is er natuurlijk ook op een ander gebied nog een lange weg te gaan: het ontwikkelen van medicijnen om het virus te bestrijden. Want van een eenmaal opgelopen retrovirus, zoals HIV, kom je niet meer af. Wel kan gebruik gemaakt worden van de kennis, die met HIV al is opgedaan, en hoeft het wiel niet helemaal opnieuw uitgevonden te worden. Het is te verwachten dat grote farmaceutische bedrijven zich hierop zullen werpen. Met medicijnen is immers geld te verdienen. Tot nu toe hebben ME/CVS-patiënten van die kant weinig belangstelling ervaren.
Tot slot is de vraag wat er met de naam CVS zal gebeuren. Het is niet ondenkbaar dat deze spoedig zal worden afgeschaft als er inderdaad een oorzakelijk verband tussen het retrovirus en deze ziekte wordt vastgesteld. Het is immers wel vaker voorgekomen dat de naam van een ziekte wordt aangepast op grond van nieuw verkregen inzichten. Dat zal wennen zijn voor patiënten en ook voor de patiëntenorganisaties. Een bijkomend voordeel zal verder zijn dat patiënten dan ook definitief van de psychologische "oren-maffia" verlost zullen zijn. Maar zover is het nog niet. Kortom: spannende tijden voor ME/CVS-patiënten.
Michael Koolhaas
(voorzitter Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid)
links:
|
