Een groene buurt. Een mooi, licht huis. Een fleurige tuin. Achter die
schoonheid gaat een asgrauwe werkelijkheid schuil. Vier van de zes leden van
het gezin dat hier woont zijn ziek. Al negen jaar. ME/CVS.

Binnen veertien dagen werden ze stuk voor stuk geveld. In maart 2002. Het
begon met griep, maar het ging niet over. Vader (nu 54), zoon (23), dochter
(21) en nog een dochter (18). Na bijna een jaar luidde de diagnose ME/CVS.
Een dramatisch ziekte waarvan niemand de oorzaak en afloop kent. "Je botst
tegen een muur aan en alles komt tot stilstand."

Moeder (58) en een andere zoon (20) bleven gespaard. Maar de ziekte
veranderde ook hun leven. Mensen met ernstige ME/CVS kunnen bijna niets
meer. Slapen, eten en af en toe even in de tuin. Meer is het vaak niet. Ze
gaan gebukt onder (pijn)klachten, zoals spier- en gewrichtspijn,
concentratie- en geheugenproblemen, duizeligheid, hoofdpijn, maag- en
darmproblemen, oorsuizingen, oogproblemen...

De vader was directeur van een bouwbedrijf. Sinds de ziekte hem velde, heeft
hij geen dag meer kunnen werken. Sinds 2003 zit hij in de WAO. De zoon was
15 toen hij ziek werd. "In het begin fietste ik makkelijk in driekwartier
naar school. Door de ziekte was dat op een gegeven moment ruim twee uur. Ik
moest onderweg gewoon af en toe pauzeren."

Toch heeft hij doorgezet. Na de havo begon hij aan een studie
werktuigbouwkunde op Windesheim in Zwolle. Dankzij hulp van de school gaat
hij het na zes jaar redden. De oudste dochter sleepte zich door het vwo heen
en stortte na het eindexamen in. Ze kan niets meer. De andere dochter heeft
vwo niet af kunnen maken. Alle drie hebben een Wajonguitkering.

De verhalen die ze vertellen zijn vreselijk. Te ziek voor bijna alles. Geen
hobby's. Geen sociale contacten. "We hebben zelfs de kinderbescherming op
ons dak gehad toen onze kinderen maar ziek bleven."

De vader weet het nog goed. De huisarts zei, hou rust, dan gaat het vanzelf
wel over. Hij zou overwerkt zijn. Maar het voelde niet goed. "Ik wilde zo
graag maar kon niet." Toen de diagnose ME/CVS was gesteld, waren ze blij.
Maar als patiënt sta je vervolgens nog met lege handen. Het protocol
schrijft cognitieve gedragstherapie (CGT) voor. "Alsof je kanker kunt
genezen met gedragstherapie. Maar ik moest wel. Anders zeggen ze dat je niet
meewerkt. Dan haken alle instanties af. Door deze ziekte raak je alles
kwijt. Je werk, je contacten, je familie. Mensen begrijpen het niet en
verklaren je voor gek."

De kinderen was aanvankelijk hetzelfde lot beschoren, maar ze troffen een
kinderpsycholoog die snel de conclusie trok dat je met cognitieve
gedragstherapie ME/CVS er niet onder krijgt. Ze hebben allerlei medicijnen
geprobeerd. Soms wel twintig pillen op een dag. Zonder succes. Ze hebben
getwijfeld over België, waar professor De Meirleir (zie kader) actief is op
het gebied van ME/CVS, maar dat vergoedt de verzekering niet en was daardoor
onbetaalbaar. "Bovendien vinden we het nog te experimenteel." Dus werd het
tot volle tevredenheid sinds november 2004 het CVS/ME Centrum Amsterdam (zie
kader).

Daar wordt de ziekte (h)erkend, maar het leidt nog niet tot genezing.
"Eigenlijk worden ze alleen maar zieker", zegt de moeder. Rolstoelen in de
hal verraden hoe ernstig de situatie is.

Nieuwe studies in Amerika duiden er op dat het wel eens een virus (XMRV) zou
kunnen zijn dat de ziekte op gang brengt. Het zou ze niet verbazen. "Hoe kan
het anders dat vier van de zes in mijn gezin zijn getroffen en dat dit in
veel meer gezinnen gebeurt."

Het betekent volgens haar niet automatisch dat het een besmettelijke ziekte
is. "Dan hadden mijn jongste zoon, ik en allerlei mensen in onze omgeving
het ook moeten krijgen." Amerikaanse artsen verwachten dat onderzoek zal
aantonen dat een combinatie van virussen en een genetische prikkel een
belangrijke factor zijn. Daarom doen de zieke leden van het gezin mee aan
genetisch onderzoek bij de VU-UMC in Amsterdam en het UMC st.Radboud in
Nijmegen.

Ze hopen dat er meer geld voor onderzoek komt. "Het mooiste zou zijn een
centraal wetenschappelijk centrum voor (bio)medisch onderzoek. Maar het is
in Nederland nog steeds lastig een arts te vinden die zijn naam daaraan wil
verbinden."

Ze leven bij de dag. Ze maken zich wel zorgen over de toekomst. Maar niet te
vaak. Ze willen er het beste van maken. Elke dag weer. "Als je er te veel
bij stil staat, ga je er zeker aan onderdoor."

In dit verhaal staan op verzoek van het gezin geen namen.

---------

In kader:

Belgische professor schrikt van houding Nederlandse artsen

Prof.dr. Kenny De Meirleir maakt zich boos over de gangbare aanpak van
ME/CVS. "Het is allemaal een kwestie van mentaliteit, dogmatisch denken en
calvinisme." Hij beschouwt ME/CVS als een
ernstige ziekte en niet als psychische aandoening. "Ik ben tot de conclusie
gekomen dat ME/CVS een aandoening is van het immuunsysteem van het
gastrointestinaal stelsel waarbij er abnormaal grote hoeveelheden
darmbacteriën in de bloedbaan terecht komen. Dat lokt een chronische
immuunactivatie uit."

Sinds 1989 is De Meirleir bezig met het ontrafelen van de ziekte en ook
betrokken bij internationaal onderzoek naar het XMRV-retrovirus dat als
boosdoener voor ME/CVS wordt gezien. Steeds meer Nederlandse patiënten
kloppen bij hem aan in Brussel. "Voor elk probleem is een oplossing als je
het intensief wil onderzoeken."

De vergaande invloed van het calvinisme in Nederland op de uitoefening van
de geneeskunde is volgens de Belg de oorzaak van het falen van alle
therapieën voor ME/CVS. "Elke dag schrik ik weer van de houding van
Nederlandse artsen die de eed van Hippocrates blijkbaar niet kennen. Jullie
systeem waar huisartsen vergoed worden om vooral zo weinig mogelijk te doen,
is het slechtste ter wereld voor chronische patiënten."

De Meirleir is hoogleraar fysiologie, pathofysiologie en geneeskunde,
interne geneeskunde en cardiologie aan de Vrije Universiteit Brussel.
Daarnaast is hij als directeur en internist/cardioloog verbonden aan
ME/CVS-kliniek Himmunitas in Brussel.

---------

In kader:

Verlichten van klachten

CVS/ME Centrum Amsterdam - onderdeel van de Parkstad Kliniek - richt zich op
het verlichten van de klachten. "Als er geen verklaring is, dan kunnen wij
ook geen oorzaak behandelen en moeten wij ons
beperken tot het verlichten van de klachten."

De behandeling is wel onderwerp van wetenschappelijk onderzoek en het
centrum vraagt patiënten daaraan mee te doen. Zo doet het centrum onder meer
onderzoek naar inspanningsintolerantie bij
ME/CVS-patiënten. Uitgangspunt daarbij is dat de klachten van CVS/ME een
restant kunnen zijn van een ernstige aandoening zoals bij 'burn out', na de
ziekte van Pfeiffer, tuberculose, kanker of herseninfarct.

"Dan is de eigenlijke ziekte over en de CVS/ME een teken van achtergebleven
schade. Ook kunnen de klachten veroorzaakt of verergerd worden door een nog
aanwezige ziekte."

De patiënten worden onderzocht door prof.dr. F.C. Visser (cardioloog) en dr.
R.C.W. Vermeulen.

60 miljoen mensen

* Het Amerikaanse overheidsinstituut CDC dat belast is met de registratie en
inventarisatie van infectieziekten schat dat drie procent van de Amerikaanse
bevolking ME/CVS heeft.
* Het duurt meestal lang voordat de diagnose is gesteld. Voor 45 procent van
de patiënten is dat tussen de twaalf maanden en vijf jaar en nog eens voor
twintig procent tussen zes en tien jaar.
* Gevolgen van ernstige ME/CVS zijn onder meer niet of slecht kunnen lopen,
niet zelf auto rijden of fietsen, niet kunnen concentreren, geen prikkels
van buitenaf kunnen verwerken zoals geluid, bewegingen en licht.