De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid bestaat sinds november 1994. Sinds april 1995 is de Steungroep, die voornamelijk bestaat uit vrijwilligers die zelf ME hebben, een stichting. De activiteiten van de Steungroep worden grotendeels gefinancierd uit de opbrengst van de verkoop van informatiemateriaal, door donateurs en uit vrijwillige bijdragen. Voor enkele medewerkers ontvangt de Steungroep tijdelijk een gemeentelijke bijdrage in de loonkosten.

• Steun bieden aan ME-patiënten die als gevolg van hun ziekte problemen ondervinden op het gebied van werk, arbeidsongeschiktheid, uitkeringen en voorzieningen.
• Streven naar erkenning van de ziekte ME (Myalgische Encephalomyelitis), ook wel het Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS) genoemd, als grond voor toekenning van een arbeidsongeschiktheidsuitkering bij arbeidsongeschiktheid.
• Streven naar erkenning van het recht van mensen met ME om gebruik te maken van het voorzieningenstelsel voor mensen met een handicap, voorzover dat op grond van hun klachten noodzakelijk is.

Bestuur en directie

Het bestuur bestaat momenteel uit 4 personen:

- Michaël Koolhaas (voorzitter)

- vacature (secretaris)

- Pieter Muller (penningmeester)

- Barbara van den Heuvel

Ronald Schuch is de directeur van de Steungroep

Ynske Jansen, mede-oprichtster van de Steungroep, is momenteel beleidsmedewerker/bestuursadviseur van de Steungroep.

Daarnaast heeft de Steungroep nog ongeveer 20 medewerkers, vrijwel allen vrijwilligers. Een deel hiervan is zelf ME-patiënt. Dit geldt ook voor de meeste bestuursleden.

Meer informatie over doelstellingen en activiteiten

Doelstellingen
De Steungroep biedt steun aan mensen met de ziekte Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS, ook wel ME genoemd) die als gevolg van hun ziekte problemen ondervinden op het gebied van werk, onderwijs, arbeidsongeschiktheid, uitkeringen en voorzieningen. Zij zet zich in tegen uitsluiting van arbeidsongeschikte ME-patiënten van arbeidsongeschiktheidsuitkeringen. Ook komt zij op voor het recht van mensen met ME/CVS op die voorzieningen en hulpmiddelen die zij als gevolg van hun beperkingen nodig hebben. De Steungroep streeft ernaar dat voor ME-patiënten werk en onderwijs beschikbaar komt dat is aangepast aan hun mogelijkheden. Daarnaast is de Steungroep van mening dat een algehele verbetering van de positie van chronisch zieken, gehandicapten en arbeidsongeschikten in de samenleving noodzakelijk is.


Problemen bij keuringen
ME-patiënten zijn door hun ziekte vaak niet, of maar zeer beperkt, in staat te werken. Toch worden zij vaak uitgesloten van een arbeidsongeschiktheidsuitkering ( ZW-, WAO- WAJONG- en WAZ-uitkeringen), net zoals sommige andere chronisch zieken met onverklaarde klachten. Bij de keuring worden hun beperkingen vaak genegeerd of onderschat, zodat zij geen of een te lage uitkering ontvangen.

Niet alleen met arbeidsongeschiktheidsuitkeringen ondervinden zij problemen. Zij kunnen bovendien geconfronteerd worden met de stopzetting van loonbetaling tijdens het eerste ziektejaar, ontslag wegens werkweigering zonder recht op WW, de weigering van particuliere arbeidsongeschiktheids-verzekeringen om uit te betalen, uitsluiting van voorzieningen op grond van de Wet Voorzieningen Gehandicapten (WVG), het niet toekennen van een invalidenparkeerkaart, verlaging of intrekking van een bijstandsuitkering wegens het niet voldoen aan de sollicitatieplicht, de onmogelijkheid van arbeidsreïntegratie omdat geen rekening wordt gehouden met de aanwezige beperking van de belastbaarheid, en de uitsluiting van het recht op nabestaandenpensioen. Bij de WAO-herkeuringen zijn degenen die in het verleden wel een arbeidsongeschiktheidsuitkering hadden deze vaak kwijtgeraakt. Het komt zelfs voor dat leerplichtambtenaren schoolverzuim van kinderen met ME niet accepteren.

Bij ME/CVS worden in veel gevallen geen lichamelijke afwijkingen of afwijkende uitslagen van laboratoriumtests gevonden. De oorzaak van de ziekte is nog niet bekend. Bij veel artsen, met name verzekeringsgeneeskundigen, en rechters leeft de misvatting dat ziekte en beperkingen alleen "medisch objectief" kunnen worden vastgesteld wanneer lichamelijk onderzoek of laboratoriumtests afwijkingen aan het licht hebben gebracht die de klachten kunnen verklaren. Volgens hen kunnen de ziekte ME/CVS en de beperkingen in het functioneren die daar het gevolg van zijn niet medisch objectief worden vastgesteld, hoe reëel en ernstig de gezondheidsproblemen van ME-patiënten ook zijn. Het voormalige Landelijk Instituut Sociale Verzekeringen (LISV), de Tweede Kamer, toenmalig minister Borst, de toenmalige staatssecretarissen Linschoten, De Grave en Hoogervorst, verschillende medisch deskundigen en verschillende rechtbanken hebben inmiddels duidelijk gemaakt dat dit een onjuiste opvatting is.


Willekeur en rechteloosheid
Voor het recht op een arbeidsongeschiktheidsuitkering is niet een specifieke diagnose of de aanwezigheid van afwijkingen van belang, maar het feit dat de ziekte beperkingen in het functioneren op het gebied van werk met zich meebrengt. Dit is vastgelegd in de 'Richtlijn medisch arbeidsongeschiktheidscriterium', maar die wordt niet altijd nageleefd. Daardoor blijven arbeidsongeschikte ME-patiënten bij keuringen het risico lopen dat zij als arbeidsgeschikt beschouwd worden en dus geen uitkering krijgen. Beroep aantekenen heeft bij sommige Arrondissementsrechtbanken wel kans van slagen. Maar de kansen om te winnen bij de Centrale Raad van Beroep waren altijd klein. De misstanden bij keuringen werden door de Centrale Raad van Beroep in feite gelegitimeerd. Gevolg is dat veel ME-patiënten zijn uitgesloten van sociale zekerheid. Zij zijn veroordeeld tot een marginaal bestaan, financieel afhankelijk van bijstand of partner. Sommigen krijgen niets en moeten hun eigen huis of pensioenvoorziening "opeten". Ook mensen met een andere 'moeilijk objectiveerbare' ziekte kunnen hiermee te maken krijgen.

De Steungroep zet zich aktief in om een eind te maken aan deze rechteloosheid. Een belangrijk resultaat is het 'Schattingsbesluit arbeidsongeschiktheidswetten' (juli 2000), waarmee de essentie van de 'Richtlijn medisch arbeidsongeschiktheidscriterium wettelijk is vastgelegd. Ook de Centrale Raad van Beroep is hieraan gebonden.


Activiteiten
Veel mensen met ME/CVS hebben behoefte aan informatie en praktische adviezen op sociaal-juridisch gebied. De Steungroep wil in die behoefte voorzien. Een belangrijke activiteit van de Steungroep is het verzorgen van een telefonische informatie- en adviesdienst en het verspreiden van schriftelijk informatiemateriaal (juridisch en niet-juridisch). ME-patiënten en hun hulpverleners kunnen, behalve met problemen met betrekking tot arbeidsongeschiktheidsuitkeringen, ook met problemen op het gebied van andere uitkeringen, werk, school en studie, ontslag en voorzieningen voor gehandicapten terecht bij de Steungroep.

Daarnaast onderhoudt de Steungroep informatieve contacten met onder andere organisaties van arbeidsongeschikten, gehandicapten en chronisch zieken en met (organisaties van) juristen en artsen. Verder probeert zij invloed uit te oefenen op de politieke besluitvorming en op het uitvoeringsbeleid van de betrokken instanties.