Uitkomst overleg UWV en Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid over problemen bij de WAO-, Wajong- en WAZ(her)keuringen van mensen met ME/CVS

 Op 2 december 2005 en 18 januari 2006 heeft overleg plaatsgevonden tussen de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid en het UWV. Het UWV werd daarbij vertegenwoordigd door Dr. H. Kroneman, medisch adviseur en waarnemend directeur sociaal-medische zaken en de Steungroep door Drs. Y. Jansen en Drs. G. de Meijer, respectievelijk voorzitter van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid en coördinator van het Informatie- en Meldpunt Herkeuringen van de Steungroep.Aanleiding voor het overleg waren signalen dat bij de arbeidsongeschiktheidskeuringen van ME-patiënten op onterechte gronden geen of onvoldoende rekening gehouden werd met hun beperkingen. De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid heeft de Minister van Sociale zaken en Werkgelegenheid en de Tweede Kamer hierover geïnformeerd. De Tweede Kamer heeft hierover twee moties aangenomen.* 

De knelpunten, genoemd in de notitie Wat gaat er mis bij de (her)keuring van mensen met ME/CVS?** van de Steungroep, zijn besproken mede aan de hand van een aantal individuele gevallen, waarover de Steungroep informatie heeft verzameld en overgelegd. De bespreking leidde tot de gezamenlijke vaststelling dat in bepaalde gevallen door verzekeringsartsen inderdaad oneigenlijke argumenten gebruikt zijn die een onbevooroordeelde en zorgvuldige beoordeling van de mogelijkheden en beperkingen van mensen met ME/CVS in de weg hebben gestaan. Deze argumenten zijn in detail besproken. Ze hebben voor een deel te maken met een gebrek aan kennis over en met een verkeerde visie op de ziekte ME/CVS, voor een deel met een onjuiste interpretatie van het medisch arbeidsongeschiktheidscriterium en voor een deel met een onjuiste toepassing van de Standaard Verminderde arbeidsduur.  

In verband hiermee zijn de volgende afspraken gemaakt: 1.De notitie van de Steungroep ‘Wat gaat er mis bij de (her)keuring van mensen met ME/CVS?’ wordt besproken in het College van Stafverzekeringsartsen van het UWV. De heer Kroneman zal op de bijeenkomst van stafverzekeringsartsen:

-                      een aantal onjuiste uitspraken van verzekeringsartsen, zoals door de Steungroep gesignaleerd, presenteren en van kritisch commentaar voorzien;

-                      Casus behandelen als voorbeelden hoe het niet moet;

-                      Een casus (rapportage bezwaarverzekeringsarts) behandelen als voorbeeld hoe het wel moet, met een juiste toepassing van de Richtlijn Medisch Arbeidsongeschiktheidscriterium;

-                      Nogmaals wijzen op het rapport van de Gezondheidsraad over ME/CVS. Hierbij maakt de Steungroep de kanttekening dat dit een nuttig rapport is, niet in het minst vanwege de erkenning van ME/CVS als ziekte daarin. Maar als het gaat om de stand van de wetenschappelijke kennis over ME/CVS is het rapport volgens de Steungroep een beperkte momentopname. Na verschijnen is een reeks belangrijke onderzoekresultaten gepubliceerd. Zie bijlage 4 bij ‘Wat gaat er mis bij de (her)keuring van mensen met ME/CVS?’. Ook zou volgens de Steungroep goed duidelijk gemaakt moeten worden dat cognitieve gedragstherapie (CGT) bij een deel van de patiënten niet werkt en dat, ook als CGT wel succesvol is, patiënten meestal nog beperkingen over houden. De heer Kroneman is het ermee eens dat ook deze boodschap aan de verzekeringsartsen overgebracht moet worden. 

2.Het onderwerp zal ook besproken worden met de gezamenlijke bezwaarverzekeringsartsen van het UWV. Inhoud: zie punt 1. 

3.Het UWV overweegt om in de toekomst een vertegenwoordiger van de Steungroep uit te nodigen voor een bijeenkomst van regiostafverzekeringsartsen en/of bezwaarverzekeringsartsen. 

4.Het UWV stelt ME-patiënten wier beoordeling in het verleden is afgedaan met het argument  dat er geen sprake is van ziekte of gebrek in de gelegenheid de beoordeling door het UWV over te laten doen. Binnenkort komt hiervoor een nadere regeling over de precieze groep mensen bij wie een nieuwe beoordeling plaats zou moeten vinden. Zodra de regeling er is wordt de Steungroep hiervan op de hoogte gesteld.De Steungroep dringt erop aan dat de UWV-regeling het volgende inhoudt:

-                      dat de keuring in al die gevallen waarin verzekeringsartsen verkeerde argumenten hebben gebruikt overgedaan wordt én

-           dat alle mogelijke betrokkenen hiervan op de hoogte gesteld worden én

-                      dat er dan ook echt een inhoudelijk nieuwe beoordeling van stoornissen, beperkingen en handicaps plaatsvindt en niet alleen een correctie van verkeerde formuleringen en argumenten. 

5.Het UWV werkt aan bijstelling van de ‘Standaard Verminderde Arbeidsduur’. Daarbij wordt op voorhand geen aansluiting gezocht bij de visie van zeven bezwaarverzekeringsartsen, die gepubliceerd is in het Tijdschrift voor Bedrijfs- en Verzekeringsgeneeskunde (2004 nummer 11). Zodra de gewijzigde Standaard in concept klaar is zal deze ook aan de Steungroep worden voorgelegd (evenals aan een aantal andere deskundigen). 

6.De Steungroep houdt de vinger aan de pols wat betreft de keuringen van mensen met ME/CVS. Wanneer er weer onterechte beoordelingen worden gesignaleerd wil het UWV dat graag vernemen. 

7.Het UWV zal de implementatie van het verzekeringsgeneeskundig protocol over ME/CVS, dat de commissie WIA van de Gezondheidsraad in 2006 zal publiceren, gepaard laten gaan met een coachings- of bijscholingsronde onder de verzekeringsartsen van het UWV.  

8.De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid en het UWV vinden het belangrijk dat onderzoek plaatsvindt naar stoornissen en beperkingen bij ME/CVS. Het doel hiervan is om, met behulp van het ICF-begrippenkader*** dat centraal staat bij de arbeidsongeschiktheidsbeoordeling voor WAO, WAJONG, WAZ en WIA, duidelijk te maken wat de gevolgen van de ziekte kunnen zijn. Beide organisaties pleiten ervoor een dergelijk onderzoek op te nemen in het ME/CVS-programma van ZONMW. 

9.Het UWV gaat na of het begrip ‘zachte diagnose’ vervangen kan worden door meer zakelijke, neutrale begrippen.  

10.Het UWV gaat de ‘dubbele keuring’ evalueren en zal daarbij ook de bevindingen van de Steungroep** betrekken.De Steungroep is van mening dat de dubbele keuring óf moet worden afgeschaft óf worden toegepast in al die gevallen waarin bij de eerste keuring flink wordt afgeweken van de eerdere keuring, ongeacht de diagnose. 

11.Half juni vindt een vervolgoverleg tussen de Steungroep en het UWV plaats. Ook kunnen dan de eerste ervaringen met de WIA-keuringen uitgewisseld worden. Verder zal dan besproken worden wat er met de uitkomsten en aanbevelingen van het onderzoek naar ME/CVS en werk is gedaan en/of nog gedaan kan worden. Dit onderzoek is enkele jaren geleden in opdracht van het UWV uitgevoerd door TNO Arbeid (nu TNO Kwaliteit van Leven).   *  Motie Vendrik 1, aangenomen 26-04-2005 (28 333 Nr. 56) en Motie Vendrik 2, aangenomen 30-06-2005 (30034, 302118 nr, 52)**Ynske Jansen, Wat gaat er mis bij de (her)keuring van mensen met ME/CVS? Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, Groningen, januari 2006***International Classification of Functioning, Disability and Health, Wereldgezondheidsorganisatie  

Bijlage Uit het verslag van het overleg van H. Kroneman, medisch adviseur en waarnemend directeur sociaal-medische zaken van het UWV met Y. Jansen en G. de Meijer, respectievelijk voorzitter en coördinator van het Informatie- en Meldpunt Herkeuringen van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, Groningen 2 december 2005: […]De bespreking van dit onderwerp vindt verder plaats aan de hand van een reeks uitspraken van verzekeringsartsen zoals die door ME-patiënten aan het Meldpunt van de Steungroep zijn doorgegeven. Deze zijn te vinden in bijlage 2 van notitie ‘Wat gaat er mis bij de (her)keuring  van mensen met ME/CVS?’ Deze uitspraken zijn hieronder cursief weergegeven, met daarna het commentaar van de heer Kroneman van het UWV en soms van de Steungroep.  

1.                  ‘Er mag volgens de wet geen WAO of WAJONG meer worden toegekend bij chronische vermoeidheid, omdat dat  geen ziekte is’ (o.a. UWV Breda, voorheen GAK, UWV Hengel, voorheen GAK, UWV Utrecht, voorheen GAK en UWV Amsterdam, UWV Arnhem*, UWV Tilburg, voorheen GAK) 

2.                  Bij ME/CVS is geen sprake van een stoornis in de zin van het Schattingsbesluit Arbeidsongeschiktheidswetten’ (o.a. bezwaarverzekeringsarts UWV Haarlem, voorheen GAK). 

3.                  ‘Nu u de diagnose ME/CVS hebt kan ik uw klachten niet bij de beoordeling van uw arbeidsgeschiktheid betrekken. Als ze veroorzaakt zouden zijn door een Posttraumatische Stressstoornis zou ik dat wel doen.’ (UWV Leeuwarden, voorheen GAK) 

4.                  ‘Als u Multiple Sclerose blijkt te hebben zal ik uw klachten bij de beoordeling van uw arbeidsgeschiktheid betrekken. Als de diagnose ME/CVS blijft dan kan ik dat niet doen.’ (UWV Leeuwarden, voorheen GAK) 

5.                  ‘Volgens de nieuwe regels mogen wij mensen met ME/CVS niet meer arbeidsongeschikt verklaren.’ (o.a. UWV Leeuwarden, voorheen GAK en UWV Enschede, voorheen Cadans, UWV Den Haag, voorheen GAK, UWV Breda, voorheen GAK) 

6.                  ‘Het is het beleid van het UWV om mensen met ME/CVS geen WAO-uitkering meer te geven.’  

7.                  ‘Volgens een uitspraak van de Centrale Raad van Beroep hebben mensen met ME/CVS geen recht op een WAO-uitkering.’ (o.a. UWV Heerlen) 

8.                  'We moeten straks uitsluitend mensen arbeidsongeschikt verklaren die nooit meer kunnen werken'   (o.a. UWV Vlaardingen, voorheen GAK)  UWV:De omvang van de voorgelegde problemen is niet duidelijk. Hoe vaak komt dit voor? Steungroep:Wij zijn ervan overtuigd dat ze vaak voorkomen. We kunnen echter alleen uit de binnengekomen meldingen putten. We hebben wel steeds zoveel mogelijk vermeld welk UWV-kantoor het betreft, maar we hebben niet de middelen om bijvoorbeeld per UWV kantoor uitgebreid onderzoek te doen. Hoe het ook zij: iedere onjuiste beoordeling is er een te veel. Wat wel duidelijk is, is dat het niet gaat om één verzekeringsarts of om één kantoor. We zien het structureel.    UWV: Alle genoemde uitspraken (1 t/m 8) zijn onjuist. Als dit gezegd wordt door verzekeringsartsen dan is dit niet correct en dan moeten we er ook wat aan doen. Steungroep:Dat is in ieder geval duidelijk. Dan gaan we nu naar het tweede probleem, de misverstanden en vooroordelen over ME/CVS. Sommige van die misverstanden zijn misschien ook een beetje door het rapport van de Gezondheidsraad, en met name door het persbericht daarbij dat niet volledig gedragen wordt door het rapport zelf, de wereld in geholpen. 

9.                  ‘ME/CVS is geen ziekte (maar afwijkend gedrag). (o.a. bezwaarverzekeringsarts UWV Haarlem, voorheen GAK, UWV Heerlen, voorheen USZO en UWV Rotterdam, voorheen GAK, UWV Enschede, voorheen USZO, UWV Hengelo, voorheen USZO)’ UWV:ME/CVS is een syndroom dat behoorlijke gevolgen heeft voor het functioneren van mensen.Als de beoordeling van een cliënt met ME/CVS wordt afgedaan met de redenering dat er geen ziekte is in de zin der wet, dan is dat een redenering die ik sterk afwijs. Artsen mogen daar ook niet meer mee aankomen. 

10.               ‘Medisch gezien is een ME/CVS-patiënt volledig gezond’ (o.a. UWV Leeuwarden, voorheen GAK en UWV Enschede, voorheen Cadans) UWV:Dat is ook onzin. Het is niet juist en ook niet in lijn met het advies van de Gezondheidsraad. 

11.               ‘Mijn nichtje had ook ME/CVS en zij is ervan genezen’ (UWV Maastricht, voorheen GAK) Steungroep: De context is dat dat dan als argument gebruikt wordt dat er ook in andere gevallen geen beperkingen zijn bij ME-patiënten.  UWV:Ik ken ook mensen die van kanker genezen zijn. Het is geen argument om geen rekening te houden met aanwezige beperkingen. 

12.               ‘Met ME/CVS kun je best gewoon werken’ (o.a. UWV Groningen, voorheen Cadans) UWV:Er zijn inderdaad mensen met ME/CVS die kunnen deelnemen aan het arbeidsproces, maar dat geldt niet voor iedereen. Je kunt niet generaliseren. Binnen ME/CVS heb je, net zoals bij andere ziektebeelden, onderscheid naar ernst. Er zijn ook ME-patiënten die helemaal niet kunnen werken. Steungroep:Uit onderzoek van TNO Arbeid blijkt dat ME/CVS in meer dan 90% van de gevallen leidt tot beperkingen in de mogelijkheden om te werken. Meestal zijn deze beperkingen ernstig. Een deel van de ME/CVS-patiënten is helemaal niet meer in staat betaald werk te verrichten. De meeste patiënten die nog wel of weer werken kunnen dit alleen door aanpassingen. Meestal is daarbij een flinke beperking van het aantal arbeidsuren noodzakelijk.  

13.               ‘Op grond van literatuuronderzoek kan een urenbeperking bij ME/CVS niet hard gemaakt worden/Alle ME-patiënten kunnen 8 uur per dag licht werk verrichten (UWV Goes/Breda, voorheen Cadans, UWV Arnhem) UWV:Aan welk literatuuronderzoek wordt hier gerefereerd? Steungroep: Aan het rapport van de Gezondheidsraad. UWV:Er is geen grond om als vaste regel aan te houden dat ME-patiënten 8 uur per dag kunnen werken en geen urenbeperking nodig hebben. Evenmin dat altijd een urenbeperking aan de orde is. We kennen ook ME-patiënten die volledig werken of arbeidsongeschikt zijn. 

14.               ‘Je kunt volledig van ME/CVS genezen door drie maanden Cognitieve Gedragstherapie’. UWV:Niet iedereen kan genezen met CGT. En drie maanden is erg aan de korte kant Steungroep:Ja, de Nijmeegse aanpak is acht maanden. En daardoor verbetert hoogstens een kleine minderheid.  UWV:Internationaal gezien ligt dat nog wat anders. Steungroep:Professor van der Meer heeft meegedeeld dat bij een succesvolle behandeling met CGT mensen 8 tot 11 uur per week meer kunnen werken als voorheen.  UWV:Succesvol betekent ook niet dat je volledig geneest, maar dat je verbetert. Als je tien uur meer kunt dan voorheen is dat winst. Steungroep:De meeste verzekeringsartsen die zich erover uitlaten interpreteren succes wel als volledige genezing en gaan ervan uit dat iemand na CGT weer volledig kan werken. UWV:Er is veel onwetendheid onder bedrijfs- en verzekeringsartsen. Er wordt veel te simplistisch over gedacht. Niet iedere willekeurige psycholoog kan zomaar CGT bij ME/CVS geven. Daar moet je ervaring in hebben en de beschikbaarheid van psychologen met de juiste ervaring op dit punt is zeer beperkt Steungroep:Los daarvan is een grote groep bij voorbaat uitgesloten van de specifieke CGT-behandeling, bijvoorbeeld omdat ze een procedure hebben lopen of conflicten hebben of te ziek zijn om te kunnen reizen.  UWV:En je moet ervoor gemotiveerd zijn en dat kun je niet afdwingen. Steungroep:Bovendien hebben wij gesignaleerd dat een aantal mensen door de CGT-behandeling aanzienlijk achteruit gegaan zijn. Het succespercentage uit het Nijmeegs onderzoek was 33%. Maar daarbij zijn de meest zieke patiënten bij voorbaat uitgesloten en anderen niet meegerekend omdat ze voortijdig afvielen. Het werkelijke succespercentage ligt dus nog een stuk lager. Helaas is in het rapport van de Gezondheidsraad het cijfer 70% terechtgekomen. UWV:Die 70% is op internationaal onderzoek gebaseerd. Steungroep:Wij denken dat die 70% niet hard gemaakt kan worden en zetten daar hele grote vraagtekens bij. We hebben er heel erg last van. Het probleem is dat er vrijwel geen verzekeringsarts is die de nuances en beperkingen van dergelijk onderzoek ziet. En dan werkt het ook nog eens zo dat het feit dat je in de toekomst zou kunnen genezen door CGT voor sommige verzekeringsartsen een reden is om op dit moment geen rekening te houden met je beperkingen. UWV:Dat mag niet. Steungroep:Ook gebeurt het dat een CGT-behandeling niet heeft geholpen maar dat de verzekeringsarts dan toch opeens vindt dat er geen beperkingen meer zijn of minder beperkingen dan voorheen. UWV:Wanneer de behandeling niet is aangeslagen terwijl de cliënt toch gemotiveerd was, dan ga ik ervan uit dat de behandelaar dat duidelijk vermeldt. Dan moet een verzekeringsarts daar rekening mee houden.  Steungroep:Mensen die geen CGT volgen krijgen soms ook het verwijt dat ze geen adequaat herstelgedrag vertonen. Het wordt dan bijna een dwingend voorschrift om CGT te gaan volgen. Terwijl de behandeling lang niet overal beschikbaar is en mensen die eraan willen beginnen te horen krijgen dat er een ellenlange wachtlijst is. UWV:Ik vind wel dat mensen met ME/CVS de plicht hebben om te proberen tot verbetering van de situatie te komen. Dat betekent dat ze actief naar mogelijkheden moeten zoeken om te verbeteren. Dat betekent ook dat, wanneer bekend is dat CGT eigenlijk de enige aangetoonde behandeling is die resultaat kan opleveren, dat ze dan moeite moeten doen om daar toch een behandeling in te krijgen. Steungroep:En als je arts of psycholoog zegt dat die CGT voor jou niet zo zinvol is, bijvoorbeeld omdat er niet veel mis is met je gedachten en je gedrag? Of als de behandeling niet in je omgeving beschikbaar is? Of je arts schrijft je een andere behandeling voor? UWV:Als de indicatie van de arts voor de betreffende behandeling ontbreekt dan is er ook geen reden om dat te doen. Maar er geldt in beginsel toch een zekere verplichting voor onze cliënten om zo’n behandeling die kan helpen te gebruiken. Steungroep:ME-patiënten doen volgens ons niets anders, zeker niet in de eerste jaren van de ziekte, dan alle mogelijkheden die ze zien om van de ziekte af te komen te benutten.Over CGT verschillen we nog van mening. Al is ons standpunt genuanceerd en raden wij niemand bij voorbaat af het te volgen. Wij zijn er wel een stuk sceptischer en kritischer over. Recent is in Amerikaans onderzoek aangetoond dat het model dat aan de specifieke CGT-behandeling voor ME/CVS ten grondslag ligt niet opgaat voor mensen met ME/CVS, maar alleen voor mensen met chronische vermoeidheid bij psychiatrische problemen. UWV:Terwijl ik vind: het is aangetoond dat het zou kunnen werken, probeer het dan eens. Maar garanties zijn nooit te geven. 

15.               Inactiviteit leidt tot verslechtering, dus werken is juist goed voor mensen met ME/CVS (UWV Arnhem voorheen GAK) Steungroep:Bij ME/CVS is het heel belangrijk om een goede balans tussen rust en activiteit te vinden. Activiteit op zich benadrukken werkt averechts. UWV:Inactiviteit is een onderhoudende factor bij ME/CVS.  Maar die balans is inderdaad heel belangrijk. Maar het gaat er om een goede balans te vinden van activiteit en rust afgewisseld. Steungroep:Wij betwijfelen of inactiviteit een onderhoudende factor is. Maar bent u het met ons eens dat een goede balans van rust en activiteit nodig is en bent u het ook met ons eens dat die balans (dus de hoeveelheid rust en de hoeveelheid activiteit die nodig/mogelijk is) per patiënt verschillend kan zijn? UWV:Ja, daar ben ik het mee eens.  

16.               ME/CVS bestaat niet of is niet erkend en daarom geen reden tot afkeuring (UWV Utrecht voorheen USZO, UWV …) UWV:Dat is onjuist.  

17.                ME/CVS is een zelfopgelegde functionele invalidering (UWV Leeuwarden, voorheen GAK) UWV:Dit is een persoonlijke opvatting die ongepast is en ook helemaal niet in lijn is met de gegevens die bekend zijn van ME/CVS. Steungroep:Dan het derde punt. Dat verzekeringsartsen verkeerde ideeën hebben over de criteria voor het toepassen van een urenbeperking blijkt volgens ons andere uit de volgende uitspraken: 

18.                ‘Bij ME/CVS is een urenbeperking niet aan de orde omdat er geen afwijking is vastgesteld op grond waarvan energetische beperkingen plausibel zouden zijn’ (o.a. UWV Tilburg, voorheen GAK en UWV Maastricht, UWV Tilburg, voorheen GAK) 

19.               ‘Ik mag van mijn baas bij ME/CVS geen urenbeperking geven (UWV Heerlen, voorheen GAK) 20.               ‘Een urenbeperking is niet nodig omdat er genoeg uren om te werken overblijven.’ (o.a. UWV Utrecht, voorheen Cadans) UWV:De eerste uitspraak is in strijd met de standaard urenbeperking en de Richtlijn Medisch arbeidsongeschiktheidscriterium. Bij de klacht vermoeidheid is een beperking ten aanzien van inspanning plausibel.De tweede uitspraak is geen professioneel argument.De derde uitspraak is gebaseerd op het artikel in TBV 2004 nummer 11.  Ik ben het met dat artikel niet eens. Het is een gekunstelde theoretische exercitie, in strijd met het in Nederland heersend arbeidsethos. Deze benadering mag niet toegepast worden bij de beoordeling van een urenbeperking. […]