Praktische tips voor leerlingen met ME/CVS in het voortgezet onderwijs 6 Print

6. Wie ziek is kan wel wat steun gebruiken (2)

 

Voor jongeren met ME/CVS is schoolgaan vaak een probleem. Toch is er meestal meer mogelijk dan ouders en kinderen denken. In deze zesde aflevering van de reeks ‘Praktische tips voor leerlingen met ME/CVS in het voortgezet onderwijs’ aan­dacht voor allerlei hulpmiddelen en voor­zieningen.

 

Als je ME/CVS hebt, kan het te zwaar voor je zijn om met de fiets of het openbaar vervoer naar school te gaan. Ook lopen binnen de school, een trap opgaan en sjouwen met boe­ken is soms problematisch. Vaak heb je proble­men met concentreren, onthouden, schrijven, lezen of praten. De schooldag zelf (stress, la­waai, mensenmassa, voortdurend wisselen van lokalen, agressie) kan al te vermoeiend zijn om zonder rustperiode vol te houden.

In een aantal gevallen kan de school zelf een oplossing bieden voor deze problemen. Soms is hulp mogelijk via andere instanties.

 

·         Boeken, tassen en kluisje

De school kan zorgen voor een extra boeken­pakket in een goed bereikbaar kluisje op school. Dan ben je af van het gesjouw met zware boe­kentassen van huis naar school.

 

·         Aanpassingen in het schoolgebouw

Een schoolgebouw moet toegankelijk zijn, ook voor leerlingen met chronische klachten en rol­stoelgebruikers. Als er een lift aanwezig is, kun je daar gebruik van maken. Anders kan er een traplift worden geplaatst. Dat is wel een kost­bare oplossing, die niet altijd nodig is. Misschien kan er geschoven worden met lesruimtes, zodat je niet ‘naar boven’ hoeft en de afstanden die je binnen de school moet afleggen korter worden. Sommige scholen werken al met zo veel moge­lijk vaste lokalen voor de klassen, in plaats van voor de docenten. Een school kan binnen het gebouw zorgen voor een rustruimte en rustige werkplekken.

 

·         Aanpassingen aan auto of fiets

Aanpassingen aan de auto van je ouders, zo­dat ze je naar school kunnen brengen – zo­als een kofferbaklift of een oprijgoot voor een rolstoel – worden soms door het UWV vergoed. Ook hulp bij het betalen van een aangepaste fiets kun je daar aanvragen.

 

·         Leerlingenvervoer

Vervoer naar school moeten ouders in principe zelf regelen. In probleemgevallen kan soms ge­bruik worden gemaakt van de regeling leerlin­genvervoer van de woongemeente. Voor ver­schillende schooltypes gelden verschillende re­gelingen. Als je nog met het openbaar vervoer naar school kunt, bestaat er in het voortgezet onderwijs geen recht op leerlingenvervoer. Als dat vanwege je ziekte niet gaat, kunnen je ou­ders, eventueel gesteund door de school, een verzoek indienen bij het college van burge­meester en wethouders om in jouw geval toch leerlingenvervoer te regelen. Voor leerlingen­vervoer naar het beroepsonderwijs kun je via het UWV een aanvraag indienen. Het is handig om daarbij een verklaring van de school of van een specialist mee te sturen.

 

·         Vervoervoorzieningen

De gemeente voert als onderdeel van de Wet maatschappelijke ondersteuning (WMO) onder­steuningstaken uit op het gebied van mobiliteit. Hieronder valt ook het beschikbaar stellen van een rolstoel.

 

·         Aanpassingen meubels, leer- en hulp­middelen

Als je een aanpassing of een hulpmiddel nodig hebt voor het volgen van onderwijs, dan kun­nen je ouders daarvoor een vergoeding aanvra­gen bij het UWV. Denk aan een speciale stoel of bureau. Of aan hulpmiddelen voor schrijven, lezen en horen, zoals een laptop. Veel hulpmid­delen voor persoonlijk gebruik zitten in het ba­sispakket van de zorgverzekering. Voor ouders met weinig inkomsten is er daarnaast ook nog de mogelijkheid een beroep te doen op het ge­meentelijk participatiefonds. Wanneer geen en­kele instantie de extra kosten voor bijvoorbeeld een computer of andere hulpmiddelen vergoedt en het eigen inkomen onvoldoende is, kunnen ouders een beroep doen op het ANGO- Fonds voor individuele hulp aan gehandicapten en chronisch zieken, of op de stichting Leergeld.

 

·         Rugzakje

Om de school te ondersteunen bij de realisa­tie van aanpassingen voor leerlingen met een functiebeperking, kunnen ouders voor hun kind een rugzakje (leerlinggebonden financiering) aanvragen. Hiermee komt er geld beschikbaar voor de school en voor het betrokken Regionaal Educatief Centrum voor het leveren van am­bulante begeleiding. De rugzak krijgt de leer­ling alleen, als op basis van de aanvraag een indicatie is afgegeven door de commissie voor indicatiestelling. Deze wordt steeds voor een periode van drie jaar toegekend. Verlenging is mogelijk.

 

·         Tegemoetkoming schoolkosten

Voor ouders met kinderen in het voortgezet- en beroepsonderwijs die op 1 juli (vóór de start van het schooljaar) jonger zijn dan achttien jaar, is er als vorm van studiefinanciering de ‘Tege­moetkoming in de schoolkosten’. De regeling is gekoppeld aan de hoogte van het inkomen. Informatie hierover kan de decaan geven. De tegemoetkoming moet worden aangevraagd bij de Dienst Uitvoering Onderwijs.

 

·         Fonds voor individuele studiedoeleinden

Ouders met een minimuminkomen, die de reis­kosten naar school of de kosten voor een op­leiding voor hun kinderen die ouder zijn dan twaalf jaar niet kunnen opbrengen, kunnen een beroep doen op een fonds voor individuele stu­diedoeleinden.

 

·         KlasseContact

Met tele-educatie kun je thuis of in het zie­kenhuis (voor een deel) rechtstreeks onderwijs blijven volgen en contact met je klas houden. Een voorbeeld hiervan is het project Klasse­Contact. Dit maakt het mogelijk dat zieke leer­lingen via computerapparatuur toch aanwezig kunnen zijn in de klas. Er wordt een beeld- en geluidverbinding gelegd tussen de leerling (thuis of in het ziekenhuis) en de school.

 

·         Deelname aan activiteiten

Scholen beslissen zelf of zij activiteiten als schoolreisjes en excursies aanbieden. Zij kun­nen deze activiteiten in het reguliere (vaste) lesprogramma opnemen. Het schoolbestuur kan bij ziekte een vrijstelling geven. Misschien wil je, ondanks je ziekte, juist wel heel graag mee met excursies of met de schoolreis. Dan is het voor de school een extra uitdaging om die zo te organiseren dat dit mogelijk is. Ze kan dan een beroep doen op de Nederlandse Bran­chevereniging Aangepaste Vakanties. Via deze organisatie zijn er mogelijk ook fondsen te vin­den voor de extra kosten voor schoolreis en/of werkweek voor leerlingen met een functiebe­perking. Ouders met een laag inkomen kunnen ook een beroep doen op Leergeld Nederland.

 

 

Meer informatie over het aanpassen van de opleiding is te vinden op de website www.jon­gerenbinnenboord.nl

 

Succes met je studie!

Theo van der Werf

 

- Adressen -

• KlasseContact is een project van Ziezon en het Mooiste Contact Fonds (een initiatief van KPN), waarbij ICT-sets (digibeters en webchairs) be­schikbaar zijn. Ziezon is een landelijk netwerk voor ziek-zijn & onderwijs, waar onder meer de consulenten zieke leerlingen en educatief me­dewerkers bij zijn aangesloten. Voor algemene vragen of opmerkingen kun je mailen naar: Dit e-mail adres is beschermd tegen spambots. U heeft Javascript nodig om het te kunnen zien. . Op de website www.ziezon.nl is ook aangegeven hoe je de consulent bij jou in de regio kunt vinden.

• Ik heb wat, krijg ik ook wat?’ is een wegwij­zer bij kosten van handicap en ziekte, uitgege­ven door het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. De publieksvoorlichting van het ministerie van VWS is ondergebracht bij Postbus 51: Telefoon: 0800-8051 (gratis). Be­reikbaar op werkdagen van 8.00 tot 20.00 uur. Website: www.minvws.nl

• UWV-Werkbedrijf. Het UWV heeft een bro­chure uitgebracht (juli 2009) over vergoedingen en hulpmiddelen voor leerlingen en studenten met een ziekte of handicap. Meer informatie op uwv.nl , werk.nl of bel met een vestiging van het WERKbedrijf in de buurt. Samen met ge­meenten en het Centrum Indicatie Zorg heeft het UWV de website www.regelhulp.nl opgezet. Hier zijn hulpmogelijkheden en voorzieningen te vinden, die ook direct aangevraagd kunnen worden.

• Rugzakje of Leerling Gebonden Financiering (LGF). Ouders kunnen zich aanmelding voor een rugzakje bij een Regionaal Expertise-cen­trum (R1) in de buurt, dat overeenkomt met de problematiek van hun kind. Het aanmeldings­dossier omvat onder meer het aanmeldings­formulier en het onderwijskundig rapport. Als ouders tegen problemen aanlopen bij de aan­vraag van een rugzakje, bijvoorbeeld bij de in­dicatiestelling, dan kunnen zij die melden bij het Meld- en adviespunt indicatiestelling LGF, tele­foonnummer: (030) 2769912. Zonodig bemid­delt het meldpunt tussen ouders en indicatie-orgaan. Meer informatie over het rugzakje is te vinden op de website www.oudersenrugzak.nl of via de rugzakinformatielijn, telefoonnummer: 0800-5010 (gratis). Op de site www.wecraad.nl zijn adressen van de REC’s te vinden. Op www.onderwijsenhandicap.nl staat informatie over het rugzakje in het mbo.

• De Nederlandse Branchevereniging Aange­paste Vakanties. De leden van de NBAV richten zich uitsluitend op vakanties voor mensen met een lichamelijke of verstandelijke beperking of chronische ziekte. De NBAV waakt als overkoe­pelende organisatie over de kwaliteit van haar leden. DeBlauweGids.nl is een jaarlijkse uitgave waarin de leden van de NBAV zich uitgebreid presenteren aan de doelgroep: mensen met een functiebeperking die op vakantie willen. Voor meer informatie: www.deblauwegids.nl

• Leergeld Nederland. Deze stichting heeft als doelstelling voor schoolgaande kinderen - die om financiële redenen niet met leeftijdsgeno­ten kunnen meedoen aan schoolse en buiten­schoolse activiteiten - de financiële belemme­ring te helpen oplossen die meedoen in de weg staat, en wel op zodanige wijze dat de dreiging van sociaal isolement/uitsluiting wordt vermin­derd dan wel wordt voorkomen. In Nederland zijn circa 65 lokale Stichtingen Leergeld actief. Zij zorgen voor de daadwerkelijke hulpverlening in hun regio of gemeente. Voor meer informatie www.leergeld.nl • Fonds studiedoeleinden. De Stichting Studie­fonds PLUS bemiddelt bij problemen met de studiefinanciering. Deze stichting is gericht op verbetering van het sociaal en maatschappelijk perspectief van mensen in een achterstands­situatie. Het fonds richt zich in het bijzonder op jongeren die tussen wal en schip vallen bij het verkrijgen van studiefinanciering (van overheid, particuliere fondsen of bedrijf). Voor meer informatie zie www.studiefondsplus.nl. Ook via de website www.dho.nl is een over­zicht te vinden van studiefondsen.

• Dienst Uitvoering Onderwijs (voorheen IB-groep). DUO verleent bijdragen in de studie­kosten zoals de ‘Tegemoetkoming ouders’. Let op! Voor het aanvragen van een tegemoetko­ming ouders geldt een sluitingsdatum. Meer informatie is te vinden via www.ocwduo.nl of via de DUO Infolijn: (050) 599 77 55, op werk­dagen bereikbaar van 09.00-17.00 uur. Je kunt via dit nummer 24 uur per dag folders en for­mulieren bestellen en antwoorden krijgen op de tien meest gestelde vragen.

• ANGO. De Algemene Nederlandse Gehandi­captenorganisatie (ANGO) heeft een fonds voor financiële hulp. Lidmaatschap van de ANGO is niet nodig. ANGO Fonds, Postbus 850, 3800 AW Amersfoort, tel. 033 – 4654343, ma/wo 10.00-12.00 uur, ma/di 14.00-15.00 uur.