Beste mensen,

Als voorzitter van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid heet ik jullie hierbij van harte welkom op deze werkconferentie, die wij de uitdagende titel  “ME/CVS: Verantwoord oordelen (on)mogelijk?” hebben gegeven.  Ik zal het kort houden, want er staat ons nog een druk programma te wachten. Toch lijkt het goed iets over de achtergrond van deze conferentie te geven. Niet ieder van jullie zal even goed op de hoogte zijn van onze organisatie in het algemeen en de achtergrond van deze conferentie in het bijzonder.

De Steungroep is in 1994 opgericht.  Begonnen op een zolderkamer en nu een organisatie met een eigen kantoor en zo'n 25 medewerkers, grotendeels vrijwilligers. Ons doel was en is nog steeds: belangenbehartiging voor ME/CVS-patiënten, in het bijzonder op de volgende twee terreinen:

1.     De maatschappelijke positie van ME/CVS-patiënten. Daar verstaan wij onder: werk, opleiding, inkomen, uitkeringen en voorzieningen

2.     Medische keuring bij arbeidsongeschiktheid (WIA, Wajong, WAO, WAZ) 

Getuige onze naam staat  het thema arbeidsongeschiktheid bij ME/CVS vanaf het begin centraal. Het is tevens een onderwerp dat tot op de dag van vandaag nog altijd voor veel discussie zorgt. Dat geldt overigens niet alleen voor ME/CVS, maar ook voor een aantal andere aandoeningen, die wel worden aangeduid als ‘moeilijk objectiveerbare’ aandoeningen. Op zich is die aanduiding al een conferentie waard, maar daar zal ik nu niet verder op ingaan.

Mensen met ME/CVS ondervinden vaak problemen bij de keuring in verband met arbeidsongeschiktheid. Daarmee bedoel ik dat er veelal een groot verschil van inzicht is tussen de betrokkene en de keuringsarts over de mogelijkheden tot betaald werk. De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid zet zich al meer dan 15 jaar in voor een oplossing daarvan. En niet zonder resultaat: de problemen zijn erkend en er zijn richtlijnen, besluiten, instructies, moties en overleggen gekomen om ze op te lossen. Helaas met nog onvoldoende resultaat.

Ook het verzekeringsgeneeskundig protocol CVS is bedoeld om bij te dragen aan een oplossing van deze hardnekkige problematiek. Dit protocol is opgesteld door de Gezondheidsraad, op verzoek van de ministeries van SZW en VWS. Het maakt deel uit van een serie verzekeringsgeneeskundige protocollen over verschillende aandoeningen. Het is op 1 januari 2008 van kracht geworden. Voor alle betrokkenen, dus ook de patiënten, is het van belang om weten of dergelijke protocollen worden toegepast, en zo ja, hoe en of deze bijdragen aan een betere claimbeoordeling. Om dit gegeven vanuit patiëntenperspectief te kunnen onderzoeken hebben wij als Steungroep daarom een projectvoorstel ingediend bij Stichting Instituut GAK, en dit is gehonoreerd. De afgelopen twee jaar zijn wij daarmee als Steungroep intensief aan de gang geweest.

Wij hebben een meldpunt ingericht, waar patiënten hun bevindingen konden melden en hebben deze gegevens geanalyseerd. Daarnaast wilden wij ook een inbreng hebben vanuit de professionals, die met deze problematiek te maken hebben.  Vandaar deze werkconferentie. Er zijn vandaag naast verzekerings- en bedrijfsartsen ook ME/CVS-deskundigen, juristen en onderzoekers aanwezig, evenals een aantal ervaringsdeskundigen. (Van die laatste categorie ontbreekt helaas ook een aantal mensen die we hier graag gehad hadden. Maar voor velen is zo’n conferentie helaas te zwaar.) Wij hopen dat deze unieke samenstelling, waarin veel verschillende perspectieven zijn vertegenwoordigd, tot bruikbare resultaten zal leiden. Wij zullen de uitkomsten van vandaag nadrukkelijk betrekken bij  onze verdere activiteiten. Een belangrijke doelstelling van dit project is namelijk om bij te dragen aan verbeteringen van de keuringen én van het protocol CVS. Gezien het feit dat er plannen zijn om dat protocol te herzien komt deze conferentie op een goed moment.

Hiermee heb ik in vogelvlucht de achtergrond van ons project en deze werkconferentie geschetst. Ook omwille van de tijd wil ik het hierbij laten en wens jullie allen een vruchtbare conferentie toe. Daarbij moedig ik iedereen aan om ook te proberen out of the box te denken.