Pacing is een manier om met de ziekte ME/CVS om te gaan. De methode is gebaseerd op het gegeven dat mensen met ME/CVS snel uitgeput raken na soms minimale inspanning en vaak veel tijd nodig hebben om daarvan te herstellen. Het concept is ontwikkeld door een aantal Britse artsen die veel ME/CVS-patiënten behandelen. Later is het uitgewerkt voor toepassing bij ME/CVS [1] door de in Engeland wonende - maar van Nederlandse origine - gezondheidspsychologe Ellen Goudsmit. In de jaren negentig is deze strategie verder verfijnd op grond van nieuw onderzoek en ervaringen aangeleverd door patiëntengroepen. Overigens wordt een vergelijkbare strategie gebruikt bij een aantal andere aandoeningen zoals Multiple Sclerose (MS) en de ziekte van Parkinson.

De belangrijkste doelstelling van pacing is dat patiënten zo actief mogelijk blijven, maar tegelijkertijd een terugval voorkomen als gevolg van te grote fysieke en/of mentale inspanningen. Veel patiënten kunnen dit bereiken door hun energie zo goed mogelijk te verdelen, op tijd te rusten en binnen de grenzen te blijven die de ziekte hun oplegt.

In de praktijk komt dit erop neer dat patiënten een activiteit dienen te beëindigen wanneer het lichaam signalen afgeeft dat een grens is bereikt. Vaak is dat te merken aan afname van de spierkracht, een gevoel van snel toenemende uitputting of misselijkheid. Populair gezegd: bij pacing is goed luisteren naar je lichaam een belangrijke voorwaarde.

Een hulpmiddel bij deze strategie is het maken van een schema van de geplande activiteiten voor één of meerdere dagen. Activiteiten die veel inspanning kosten dienen zo veel mogelijk afgewisseld te worden met inspanningen die minder belastend zijn en/of worden onderbroken door geplande rustpauzes. Zo is het bijvoorbeeld niet verstandig achter elkaar te stofzuigen en te strijken, maar veel beter deze activiteiten te verdelen over twee dagen. Een dag met een inspannende activiteit kan het best worden gevolgd door een rustige dag, enzovoort.

Optimale activiteit binnen de eigen grenzen kan worden bereikt door ook erop te letten dat bij activiteit niet steeds dezelfde lichaamsdelen worden belast (pacing and switching) [1]. Dat komt erop neer dat verschillende soorten lichamelijke activiteiten elkaar het best kunnen afwisselen evenals lichamelijke en geestelijke activiteit. Ook dan kan het nodig zijn tussendoor te rusten om te herstellen van de voorgaande activiteit.

Anders dan bijvoorbeeld bij Graded Exercise Therapy (GET) worden bij pacing geen van te voren vastgestelde doelen geformuleerd: het voltooien van een activiteit is geen doel van deze strategie. Zo is er niets op tegen om in etappes te stofzuigen of dit te spreiden over meerdere dagen als het lichaam aangeeft dat het in één keer niet lukt.

Door deze strategie langere tijd te hanteren zullen de patiënten ruime ervaring opdoen over de belasting die verschillende activiteiten opleveren en hoe het lichaam daarop reageert. Het gebruik van een dagboek kan helpen om het inzicht in de methode te vergroten. Het totaal aan verrichte activiteiten kan met deze strategie meestal heel geleidelijk worden opgevoerd, zonder dat dit leidt tot een terugval. Bij veel patiënten blijkt dat na geruime tijd het activiteitenniveau niet meer verder kan worden opgevoerd. De strategie hoeft niet beperkt te blijven tot fysieke en mentale inspanningen. Ook de reacties van het lichaam op bijvoorbeeld stress en voedsel kunnen hierbij worden betrokken.

Het verloop van de klachten is bij veel ME/CVS-patiënten wisselend. In slechte perioden kunnen patiënten minder doen en/of verdragen dan in betere perioden. De beste tijd om te proberen iets meer te doen is dan ook gedurende een betere periode. De ervaring leert echter dat veel patiënten juist dan de neiging hebben té veel te willen doen, waardoor vaak weer een terugval volgt. Ook in relatief betere perioden blijft het van belang de grenzen van het lichaam goed in de gaten te blijven houden, te respecteren en te proberen met slechts kleine stapjes vooruit te komen.

Pacing is een strategie, en geen therapie zoals Cognitieve Gedragstherapie (CGT); het is een manier van energiemanagement. Het kan deel uitmaken van een programma, waarin ook medische zorg, emotionele ondersteuning en/of een dieet zijn opgenomen. Ook kan pacing worden gecombineerd met CGT of counseling, maar niet met GET omdat hierbij van te voren doelen worden vastgesteld die moeten worden gehaald.

Een ander verschil tussen pacing en CGT/GET bij ME/CVS is dat bij de laatste aanpak er vanuit wordt gegaan dat er geen ziekteproces is. Er wordt verondersteld dat verkeerde gedachten die zich uiten in verkeerd gedrag, vaak leiden tot deconditionering waardoor de klachten in stand worden gehouden. Dergelijke veronderstellingen ontbreken bij pacing. Verder is de kans gering dat patiënten door deze strategie verslechteren. Hoewel de methode niet bij iedereen met ME/CVS zal werken, is een langdurige terugval, zoals bij GET regelmatig voorkomt, onwaarschijnlijk.

Enkele psychiaters hebben kritiek geuit op pacing omdat bij deze methode veel aandacht wordt geschonken aan lichamelijke symptomen. Dit zou volgens hen een negatief effect kunnen hebben op hoe patiënten zich voelen en gedragen. Er is echter geen wetenschappelijk bewijs gevonden dat een dergelijke introspectie gevolgen heeft voor de ernst van de symptomen of het verloop van de ziekte bij het overgrote deel van de patiënten.

Ook is gewezen op het feit dat sommige ME/CVS-patiënten klachten hebben die het gevolg kunnen zijn van secundaire problemen, zoals een depressie of tekorten aan bepaalde voedingsstoffen. Dit kan leiden tot een toename van de vermoeidheid. In dergelijke situaties is pacing niet de juiste strategie. De oplossing is dan echter niet het afdanken van het concept pacing, maar het beter trainen van therapeuten en specialisten in het stellen van de juiste diagnose. Als dergelijke bijkomende problemen zich voordoen kunnen zij die dan aanpakken met de juiste aanvullende behandeling.


Wetenschappelijk onderbouwing

De uitgangspunten van pacing worden ondersteund door onderzoek. Zo is er onder meer bewijs gevonden voor een gereduceerde of afgenomen spierkracht bij ME/CVS en een abnormaal lang durend herstel als de spieren te zwaar zijn belast [2]. Ook is er een verband tussen afname in energie en inspanning gedocumenteerd [3].

Het effect van pacing is onderzocht in de studie van Friedberg [4], waar het werd gecombineerd met een algemene vorm van CGT en door Goudsmit [1] die pacing aanvulde met medische zorg, emotionele ondersteuning, slaapadviezen en het vermijden van stress. De resultaten van de eerste studie waren beperkt, behalve voor patiënten die tevens een depressie hadden. In de tweede studie bleek dat 80% van de patiënten na toepassing van deze strategie vooruit was gegaan.

De resultaten van enkele grootschalige enquêtes onder patiënten toonden ook aan dat een meerderheid van de patiënten baat had bij pacing [5] en slechts 1,4% erdoor achteruit ging [6].

Recent onderzoek heeft opnieuw het principe van pacing als veilige methode bij ME/CVS ondersteund [7].


Bronnen:
1. E.M.Goudsmit. The psychological aspects and management of chronic fatigue syndrome. PhD. Brunel University (1996).
2. L. Paul et al. Demonstration of delayed recovery from fatiguing exercise in chronic fatigue syndrome. European Journal of Neurology (1999) 6: 63-69.
3. L.A. Jason et al. Managing chronic fatigue syndrome. AAOHN Journal (1999) 47/1:17-21.
4. F. Friedberg and L.B. Krupp. A comparison of cognitive behavioral treatment for chronic fatigue syndrome and primary depression. Clinical Infectious Diseases (1994) 18 (Suppl.1) S105-S110.
5. Zie o.a. CFIDS Chronicle (tijdschrift van de grootste Amerikaanse patiëntenorganisatie); July/August 1999.
6. C. Shepherd. Pacing and exercise in CFS. Physiotherapy (2001) 87/8.
7. Nijs J, Paul L, Wallman K. Chronic fatigue syndrome: An approach combining self-management with graded exercise to avoid exacerbations. Journal of Rehabilitation Medicine, 2008 Apr;40(4):241-7.