|
ME/CVS kan (nog) niet worden vastgesteld met een laboratoriumtest, röntgenfoto of ander gangbaar middel voor het stellen van een diagnose. Voor onderzoek naar een ziekte is het belangrijk dat onderzoeken onderling kunnen worden vergeleken. Dat houdt in dat daaraan (afgezien van eventuele controlegroepen) alleen patiënten mogen meedoen die aan die bepaalde ziekte lijden. Diverse wetenschappers stelden daarom criteria op waaraan deelnemers aan onderzoek naar ME/CVS moeten voldoen.
In 1981 publiceerde Ramsay zijn definitie van ME [1]. Op basis daarvan werden in 1992 in Engeland de London-criteria opgesteld voor deelname aan onderzoek naar ME; in 1994 werden ze gepubliceerd [2]. De belangrijkste kenmerken van ME zijn: 1. na geringe of matige inspanning abnormale vermoeidheid / malaisegevoel dat langer dan een etmaal aanhoudt en 2. problemen met geheugen en concentratie. Australische onderzoekers publiceerden in 1990 criteria voor CVS die veel overeenkomst vertoonden met die voor ME.
In 1988 stelden de Amerikaanse CDC, Centers for Disease Control and Prevention (Centra voor het beheersen en voorkomen van ziekten) criteria vast voor deelname aan CVS-onderzoek. Deze criteria worden dan ook algemeen aangeduid als CDC-criteria. De patiënten hoefden niet per se de belangrijkste kenmerken voor ME te hebben, zoals benoemd in de London-criteria. Deze stonden wel in het lijstje van de twaalf nevensymptomen, waarvan er minstens acht waren vereist. Het belangrijkste criterium was dat men minstens een half jaar onverklaarbaar ernstig vermoeid moest zijn. In 1994 heeft de CDC de criteria verruimd [3]: nog maar acht nevensymptomen waarvan er vier waren vereist. Het gevolg was dat er meer mensen aan de CDC-criteria voldeden en de onderlinge verschillen tussen de patiënten toenamen. Gelijktijdig adviseerde de CDC subgroepen te onderscheiden op basis van de belangrijkste klachten. De onderlinge verschillen binnen subgroepen zijn veel kleiner dan binnen de gehele ME/CVS-groep. Dit vergroot de kans op het ontdekken van oorzaken van de belangrijkste klachten [4].
Enkele Engelse psychiaters stelden in 1991 de zogenaamde Oxford-criteria op [5] die nog weer ruimer zijn dan de CDC-criteria van 1994. Ze komen grotendeels overeen met het hoofdcriterium van de CDC-1994 criteria; nevenverschijnselen zijn niet vereist. Ze werden en worden onder meer gebruikt door de Nijmeegse CVS-onderzoeksgroep (die ze nu gelijk stelt aan het hoofdcriterium van de CDC-criteria van 1994, ze zo benoemt en meent dat de nevencriteria niet van wezenlijk belang zijn) en bij bijna alle Britse onderzoeken naar cognitieve gedragstherapie (CGT). Het accent ligt hierbij dus sterk op de ernstige onverklaarbare vermoeidheid en de gevolgen die dit heeft voor het functioneren. Een ernstige psychiatrische stoornis is reden mensen uit te sluiten van onderzoek, een lichtere niet.
Het ligt voor de hand dat met verschillende criteria verschillende groepen patiënten worden geselecteerd. Minstens drie onderzoeken bevestigen dat [6,7,8]. Het is dan ook niet verwonderlijk dat onderzoeksresultaten elkaar meer dan eens tegenspreken als er verschillende selectiecriteria zijn gebruikt. Dit belemmert het vinden van oorzaken en daarmee een mogelijke behandelmethode. Overigens gebruiken de meeste onderzoekers inmiddels de volledige CDC-criteria van 1994. Reden om ze hieronder op te nemen.
Sinds de CDC in 1994 adviseerde onder patiënten subgroepen te onderscheiden hebben verschillende onderzoeksgroepen onderzocht welke klachten zich daarvoor lenen. De uitkomsten komen deels overeen. Immunologische klachten / infecties, cognitieve problemen (zoals slechte concentratie en geheugen) en hoofdpijn als gevolg van stoornissen in het zenuwstelsel worden steeds genoemd. Daarnaast ook stoornissen in spier- en skeletstelsel, spierpijn en vermoeidheid, stoornissen van het endocrien stelsel (inwendige klieren die hormonen produceren), neurofysiologische problemen, pijn in buik en borst alsook emotionele of psychiatrische symptomen.
Verschillende onderzoeksgroepen pleiten ervoor méér nevensymptomen op te nemen in de criteria (ze strenger te maken) en meer belang te hechten aan de lang aanhoudende abnormale vermoeidheid / het malaisegevoel na inspanning, zoals in de ME-criteria. Door het gebruik van strengere criteria wordt een te onderzoeken patiëntengroep homogener en tegelijk wordt het onderscheid tussen ME/CVS en andere aandoeningen duidelijker. De Canadese overheid zag het belang daarvan in en vroeg een internationale commissie van medici een zo volledig mogelijke beschrijving te maken van ME/CVS op basis van hun ervaring met meer dan 20.000 patiënten. Op grond daarvan stelde de commissie richtlijnen op aan de hand waarvan (huis)artsen beter de diagnose ME/CVS kunnen stellen dan op basis van de bestaande criteria voor wetenschappelijk onderzoek [9].
Bronnen
1. M.A. Ramsay. Myalgic Encephalomyelitis: A baffling syndroom with a tragic aftermath. The MEAssociation (1981).
2. National Task Force on chronic fatigue syndrome, post viral fatigue syndrome and myalgic encephalomyelitis. Report UK Westcare (1994).
3. K. Fukuda et al. The chronic fatigue syndrome: a comprehensive approach to its definition and study.' Annals of Internal Medicine (1994) 121:953-959
4. L. A. Jason et al. Chronic Fatigue Syndrome: The Need for Subtypes. Journal: Neuropsychology Review, Vol. 15, No. 1, March 2005, pp. 29-58
5. M.C. Sharpe et al. A report - chronic fatigue syndrome: guide-lines for research. Journal of the Royal Society of Medicine.(1991) 84:118-121.
6. A. Wilson et al. What is chronic fatigue syndrome? Heterogeneity within an international multicentre study. Australian and New Zealand Journal of Psychiatry (2001) 35: 520-527.
7. P. De Becker et al. A definition-based analysis of symptoms in a large cohort of patients with chronic fatigue syndrome. J. of Internal Medicine (2001) 250:234-250.
8. L.A. Jason et al. Comparing the Fukuda et al. criteria and the Canadian case definition for chronic fatigue syndrome. Journal of Chronic Fatigue Syndrome 2004, 12, 37-52.
9. B.M. Carruther et al. Myalgic encephalomyelitis / chronic fatigue syndrome: clinical working case definitions, diagnostic and treatment protocols. J of CFS (2003) 11/1:7-115.
CDC-criteria van 1994 [3]
Hoofdcriterium:
CVS wordt gekenmerkt door vermoeidheid die: niet medisch is te verklaren (zie hierna onder uitsluitingscriteria); nieuw is, dus niet al levenslang aanwezig is; al minstens zes maanden duurt; niet het gevolg is van voortdurende inspanning (zoals overwerk, te intensief sporten); niet beduidend afneemt door rust; een duidelijke verlaging van het activiteitenniveau veroorzaakt wat betreft werk, opleiding, sociale of privé activiteiten.
Nevencriterium:
Daarnaast moeten minstens vier van de volgende symptomen aanwezig zijn: problemen met het concentratievermogen en korte termijn geheugen; pijnlijke keel; gevoelige lymfeklieren in hals of oksels; spierpijn; hoofdpijn (die anders van aard, patroon of ernst is dan voorheen); niet-verfrissende slaap; na inspanning een lang aanhoudend malaise gevoel (meer dan een etmaal); pijn in verschillende gewrichten die niet gepaard gaat met roodkleuring of zwelling.
Uitsluitingscriteria:
De diagnose ME/CVS mag niet worden gesteld als de vermoeidheid kan zijn veroorzaakt door:
een bekende aandoening die vermoeidheid als gevolg heeft (moet dus worden onderzocht); een ernstige depressie met psychotische of melancholische kenmerken; medicijnen met vermoeidheid als bijverschijnsel; eetstoornissen (anorexia, bulimia of ernstige vetzucht); misbruik van alcohol of andere middelen.
|
