In Nederland zijn naar schatting 30.0000 ME/CVS-patiënten. Als gevolg van hun ziekte krijgen zij te maken met diverse problemen op medisch en sociaal-maatschappelijk terrein. Deze zijn grotendeels het gevolg van het feit dat de oorzaak of oorzaken van ME/CVS niet goed bekend zijn, er nog geen diagnostische test is voor de ziekte en de meningen over behandeling verschillen. Daarnaast is de ziekte onvoldoende bekend bij en erkend door het brede publiek, maar ook binnen de gezondheidszorg, uitkeringsinstanties en het onderwijs. [1]

De diagnose ME/CVS wordt vaak (veel te) laat of helemaal niet gesteld, voornamelijk doordat een diagnostische test ontbreekt en veel (huis)artsen onvoldoende op de hoogte zijn van de criteria die worden gebruikt bij onderzoek. Het gevolg daarvan is dat patiënten vaak onnodig lang in onzekerheid verkeren. Uit een onderzoek uit 1999 onder Nederlandse huisartsen bleek dat 13% de diagnose nooit stelt en dat 47% dat niet deed toen hun een casus van ME/CVS werd voorgelegd [2]. De redenen daarvoor zouden zijn onzekerheid, bezwaar tegen de diagnose en onvoldoende kennis van ME/CVS. Ook (h)erkennen lang niet alle specialisten de ziekte, mogelijk omdat zij gericht zijn op een beperkt onderdeel van het lichaam en ME/CVS een scala aan klachten met zich meebrengt. Te veel artsen nemen bovendien de klachten van ME/CVS-patiënten onvoldoende serieus of bagatelliseren ze. De diagnose wordt soms wel gesteld als een alibi om geen verder onderzoek te (laten) doen. Als dit onterecht gebeurt voorkomt dit dat een patiënt de juiste zorg krijgt. Dat dit niet denkbeeldig is blijkt duidelijk uit een Engels onderzoek onder ernstig zieke patiënten [3].

Als de diagnose wel wordt gesteld is het voor een patiënt moeilijk een arts te vinden die de ziekte kan en wil behandelen. Voor artsen is het behandelen van ME/CVS niet eenvoudig vanwege de grote onderlinge verschillen tussen de patiënten en het wisselende verloop van de ziekte, maar bovenal doordat er geen algemeen geaccepteerde behandelwijze(n) zijn zolang de oorzaak niet vaststaat. Patiënten kunnen baat hebben bij medicamenteuze behandeling van sommige klachten, revalidatie, fysiotherapie en bepaalde alternatieve behandelwijzen. Mogelijkheden voor revalidatie zijn in Nederland slechts beperkt beschikbaar. Fysiotherapie en alternatieve behandelwijzen worden alleen vergoed als men daarvoor is bijverzekerd en dan vaak nog gedeeltelijk. De laatste jaren wordt patiënten vooral cognitieve gedragstherapie bij ME/CVS in combinatie met 'graded exercise' therapie aanbevolen. Deze behandelmethode wordt met name gepropageerd door de CVS-onderzoeksgroep in Nijmegen op basis van een omstreden CGT-onderzoek in Nederland. Tot dusver is er in Nederland geen structurele, interdisciplinaire aanpak van het wetenschappelijk onderzoek naar ME/CVS en is er relatief weinig geld voor onderzoek beschikbaar.

Veel ME/CVS-patiënten zijn als gevolg van hun ziekte niet meer in staat geheel of gedeeltelijk te werken, normaal naar school te gaan of een beroepsopleiding te volgen. Het toekennen van een WAO-, Wajong- of WAZ-uitkering is sterk afhankelijk van de opstelling van de verzekeringsarts die de keuring verricht. Uit onderzoek blijkt dat 28% van de verzekeringsartsen en 27% van de bedrijfsartsen meent dat er bij ME/CVS geen sprake is van ziekte of gebrek [4]. Het gevolg daarvan is dat een deel van de patiënten geen arbeidsongeschiktheidsuitkering ontvangt, ook al is het door de ziekte niet of slechts zeer beperkt mogelijk om te werken. Door het invoeren van strengere regels en de herkeuringen voor bestaande WAO-ers in 2004 lopen degenen die wel een uitkering hebben de kans die te verliezen. En in het nieuwe WAO-stelsel dat in 2006 zou moeten ingaan maken ME/CVS-patiënten waarschijnlijk geen kans meer op een WAO-uitkering.

Niet in staat zijn te werken, maar geen erkenning daarvan betekent geen uitkering of ziektegeld. In veel gevallen ontstaan daardoor financiële problemen. Leven op bijstandniveau is dan vaak het enige perspectief. Degenen die nog of weer gedeeltelijk kunnen werken, vaak met enige aanpassingen, redden het niet als hun werkomgeving niet meewerkt [4].

Aanpassing van het onderwijs aan de mogelijkheden en de beperkingen van jeugdige patiënten blijkt in de praktijk moeilijk, zo niet onmogelijk. Zij lopen daardoor een achterstand op die deels onnodig is en op termijn moeilijk kan worden gecompenseerd.

Ook in hun directe omgeving ervaren veel patiënten onbegrip. De meeste mensen weten weinig af van ME/CVS en trekken de ernst ervan vaak in twijfel. Omstreden berichten in de pers versterken dat. Patiënten worden daardoor in de verdediging gedrongen. Een aantal van hen komt terecht in een sociaal isolement.


Bronnen:
1. ME-Fonds, ME-Stichting, Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheiden Vereniging ME/CVS-Huis in oprichting. Het Chronische vermoeidheidssyndroom / ME; Knelpuntenoverzicht, april 2002. Het ME Fonds heeft hierover een persbericht doen uitgaan op 6 mei 2002.
2. E. Klein Rouweler et al. Onderzoek naar de prevalentie van het chronische vermoeidheidssyndroom zoals herkend door huisartsen in Nederland en de attitude van huisartsen ten opzichte van het chronisch vermoeidheidssyndroom. Academisch Ziekenhuis Nijmegen, oktober 1999.
3. D.L. Cox. Severe and very severe patients with chronic fatigue syndrome: perceived outcome following on inpatient programme. J of CFS (2000): 7/3:33-47.
4. B. Blatter, R. van den Berg en D. van Putten. ME/CVS en werk. TNO-rapport 1810106/14358 (2003)