ME/CVS is een ernstige chronische ziekte en de medisch zorg en de begeleiding en beoordeling bij arbeidsongeschiktheid moeten veel beter. Dat is de belangrijkste conclusie die getrokken kan worden uit het rapport ‘Ervaringen met ME/CVS’, over een onderzoek dat is uitgevoerd door de...
De Tweede Kamer stemde vandaag voor 4,4 miljoen voor extra biomedisch ME-onderzoek dat gedragen wordt door de patiëntenorganisaties.De Kamer stemde bovendien voor Poliklinieken voor Long Covid, ME/CVS en andere chronische ziektes na een infectie.De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid is heel...
De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid stemt in met het nieuwe ‘Plan voor invulling ervaringsdeskundigheid binnen het Onderzoeksprogramma ME/CVS’. Dat plan is na veel overleg met het Programmateam ME/CVS van ZonMw tot stand gekomen. Ook de Groep ME Den Haag, de ME/cvs Vereniging en MECVS...
Een delegatie van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid overhandigde vanmiddag een rapport met deze titel aan de Tweede Kamer. Woensdag zal ook de NOS aandacht aan het rapport besteden. Ynske Jansen hield bij de aanbieding een korte toespraak, waarin zij wees op de ernst van ME/CVS en de...
De Steungroep zoekt versterking.Bestuurslid Katy van de Sluis vertelt er meer over:"Dat ze bevlogen zijn en goed op de hoogte: dat ziet de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid graag bij zijn bestuursleden". Katy is zelf ook ervaren bestuurslid. Belangrijk is vooral dat je inhoudelijk mee kunt...
Patiënten met ME/CVS worden regelmatig geconfronteerd met huisartsen en andere behandelaars die weinig afweten van de ziekte, of er verouderde denkbeelden over hebben. Om behandelaars te voorzien van actuele bruikbare informatie hebben de drie ME/CVS-patiëntenorganisaties een...