GEZAMENLIJKE ME-ORGANISATIES PLEITEN VOOR EEN ME/CVS-TASK FORCE Gesprek met ministerie van VWS --------------------------------------------------------------- door Ynske Jansen Naar aanleiding van het onderzoek naar de maatschappelijke kosten van ME/CVS, die ongeveer 500 miljoen euro per jaar bedragen, hebben de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid en het ME Fonds in het najaar van 2000 gepleit voor de oprichting van een zogenaamde ME/CVS Task Force. De ME-Stichting en de Vereniging ME-huis hebben zich inmiddels bij dit pleidooi aangesloten. De gezamenlijke ME-organisaties hebben in augustus 2001 het volgende verzoek gericht aan het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS): Waarom een Nederlandse ME/CVS-Task Force? Onderstaande organisaties vragen het Ministerie van VWS om, samen met de ministeries van SZW en Onderwijs een Stuurgroep van deskundigen in te stellen, die, op basis van een brede inventarisatie van de ME/CVS-problematiek, voor de korte en lange termijn aanbevelingen doet aan de Overheid. Stuurgroep is misschien niet helemaal het juiste woord. Het gaat ons om een deskundige en slagvaardige groep die knelpunten inventariseert en zoveel mogelijk concrete oplossingen voorstelt en zo mogelijk realiseert, een 'Task Force' of een Nederlandstalig alternatief daarvoor. Waarom is zo'n Task Force nodig? In Nederland lijden naar schatting minstens 30.000 mensen aan ME/CVS. Deze ziekte (CVS: chronisch vermoeidheidssyndroom, ook vaak aangeduid met de oudere naam ME ) is een chronische, invaliderende ziekte die gepaard gaat met ernstige uitputting en een varierend aantal andere klachten. Ook onder kinderen en jongeren slaat de ziekte toe. Het aantal ME-patiënten lijkt toe te nemen. ME/CVS is voor de patienten vaak levensontwrichtend. Ook hun naasten ondervinden veel negatieve gevolgen. Uit recent onderzoek van de VU is gebleken dat ME/CVS de samenleving op dit moment 560 miljoen tot 1,34 miljard gulden (254 miljoen tot 608 miljoen euro) per jaar kost. Deze kosten worden voor het grootste deel veroorzaakt door uitval van productie. Verwacht wordt dat door de toename van het aantal ME-patienten de kosten voor ME/CVS in de toekomst sterk zullen oplopen. Op dit moment bestaat bij medici en wetenschappers onduidelijkheid over de oorzaak van ME. Gezien de omvang en de toename van het probleem is onderzoek naar de oorzaak en behandelingsmogelijkheden dringend geboden. Maar dat is niet voldoende. Het duurt vaak onnodig lang voor de diagnose wordt gesteld. Bovendien worden veel patienten niet goed begeleid en behandeld. Ze krijgen tegenstrijdige adviezen en soms zelfs schadelijke. Behandelingen die tot enige vermindering van de klachten kunnen leiden worden veelal niet vergoed. Maatschappelijke problemen De problemen die ME/CVS met zich meebrengt liggen niet alleen op medisch gebied. Ook op maatschappelijke terrein, in hun dagelijks leven en op de arbeidsmarkt lopen ME-patiënten tegen grote problemen aan. ME-patiënten zijn door hun ziekte vaak niet, of maar zeer beperkt, in staat te werken. Toch worden zij soms uitgesloten van een arbeidsongeschiktheidsuitkering (ZW-, WAO- WAJONG- en WAZ-uitkeringen), net zoals sommige andere chronisch zieken met onverklaarde klachten. Bij de keuring worden hun beperkingen regelmatig genegeerd of onderschat, zodat zij geen of een te lage uitkering ontvangen. Niet alleen met arbeidsongeschiktheidsuitkeringen ondervinden zij problemen. Zij kunnen bovendien geconfronteerd worden met de stopzetting van loonbetaling tijdens het eerste ziektejaar, ontslag wegens werkweigering zonder recht op WW, de weigering van particuliere arbeidsongeschiktheidsverzekeringen om uit te betalen, uitsluiting van voorzieningen op grond van de Wet Voorzieningen Gehandicapten (WVG) of de Wet op de reïntegratie arbeidsgehandicapten (REA), het niet toekennen van een invalidenparkeerkaart, verlaging of intrekking van een bijstandsuitkering wegens het niet voldoen aan de sollicitatieplicht, de onmogelijkheid van arbeidsreïntegratie omdat geen rekening wordt gehouden met de aanwezige beperking van de belastbaarheid, en de uitsluiting van het recht op nabestaandenpensioen. Bij de WAO-herkeuringen zijn degenen die in het verleden wel een arbeidsongeschiktheidsuitkering hadden deze vaak kwijtgeraakt. Die patienten, die nog gedeeltelijk kunnen werken, vinden moeilijk aangepast werk. De ziekte heeft grote invloed op de leefsituatie van ME-patiënten. Zij ondervinden ernstige beperkingen in hun mogelijkheden tot het onderhouden van sociale contacten, bij activiteiten buiten werken om en bij het zorgen voor zichzelf en anderen. Vaak ondervinden zij weinig begrip voor hun problemen in hun omgeving. Kinderen en jongeren Volgens enkele consulenten zieke leerlingen vormen kinderen en jongeren met ME/CVS de grootste groep leerlingen die door ziekte problemen krijgen met het reguliere onderwijs. Het is vaak heel moeilijk om voor hen onderwijs te vinden dat is aangepast aan hun beperkingen. Thuisonderwijs is in de meeste delen van het land niet beschikbaar. Afstandsonderwijs moet meestal zelf betaald worden en is vaak veel te duur. Voor het volgen van speciaal onderwijs worden soms onhaalbare voorwaarden gesteld. Aanvraag van een vervoersvoorziening om onderwijs te kunnen volgen wordt door het GAK soms afgewezen. Het komt zelfs voor dat leerplichtambtenaren schoolverzuim van kinderen met ME niet accepteren. Leven zoals, en meedoen met gezonde leeftijdgenootjes is er niet bij voor een kind met ME/CVS. Door dit alles worden de schadelijke gevolgen van de ziekte groter dan nodig is. Het is niet te verwachten dat de ziekte ME/CVS op korte termijn te voorkomen of te genezen zal zijn. Maar veel van bovengenoemde bijkomende problemen zouden wel voorkomen of opgelost kunnen worden. De overheid heeft daarin een belangrijke rol. De overheid zou zich het lot van de ME-patiënten veel meer moeten aantrekken. Voorkomen moet worden dat, als het om ME/CVS gaat, door instanties en zelfs binnen ministeries langs elkaar heen gewerkt wordt. Daarom een ME/CVS-Task Force Daarom vragen onderstaande organisaties het Ministerie van VWS om, samen met de ministeries van SZW en Onderwijs om een 'ME/CVS-Task Force' in te stellen. Deze groep zou de volgende taak moeten krijgen: - Een grondige inventarisatie maken van alle problemen en knelpunten die zich voordoen rond de ziekte ME/CVS en waar ME-patiënten mee te maken krijgen, op medisch én sociaal gebied; - Voorstellen doen voor het oplossen van de gesignaleerde problemen. De 'Task Force' zou samengesteld moeten zijn uit deskundigen vanuit verschillende disciplines en ervaringsgebieden, onder deskundig en gezaghebbend voorzitterschap. Er zouden ook enkele deskundige vertegenwoordigers van patiënten deel van uit moeten maken. Hij zou een zodanige positie moeten hebben dat de kans dat zijn voorstellen en aanbevelingen in een bureaula verdwijnen zo klein mogelijk is. Dit verzoek is ondertekend door de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, het ME Fonds, de ME Stichting en de Vereniging ME-huis. Overleg met het ministerie van VWS Op 27 september 2001 vond, onder andere over dit voorstel, een overleg plaats van het ministerie van VWS met de genoemde ME-organisaties. Het ministerie was onder andere vertegenwoordigd door de waarnemend directeur-Generaal van de Volksgezondheid, drs. N. Oudendijk en ambtenaren van verschillende afdelingen. Ook was een vertegenwoordiger van het ministerie van Sociale Zaken en Werkgelegenheid (SZW) aanwezig en iemand van ZON MW, de instelling die overheidsgeld toewijst aan onderzoek op het gebied van ziekte en zorg. Het overleg vloeide voort uit toezeggingen van minister Borst aan de Tweede Kamer die een rechtstreeks resultaat waren van de actie rond het kostenonderzoek van het ME Fonds en de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid. De belangrijkste toezegging was een bedrag van ruim 3 miljoen euro (6,7 miljoen gulden) voor wetenschappelijk ME-onderzoek. Ook zegde minister Borst toe dat de verschillende organisaties uitgenodigd zouden worden voor een informatief overleg over de problemen en knelpunten van ME-patiënten, waarna bekeken zou worden of er specifieke maatregelen nodig zijn. Op het overleg werden symbolisch de bijna 23.000 handtekeningen overhandigd die op intitiatief van Willem Bulter zijn verzameld door ME-patiënten en mensen die zich bij hen betrokken voelen. De boodschap was duidelijk: de overheid moet zich het lot van ME-patiënten veel meer aantrekken en er moet een einde komen aan het schrijnende gebrek aan zorg voor deze groep. Directeur Generaal Oudendijk was helaas nog niet overtuigd van de noodzaak van een ME/CVS-Task Force, maar heeft het voorstel ook niet afgewezen. Afgesproken is dat de ME-organisaties eerst gezamenlijk een inventarisatie maken van de knelpunten. Hierover vindt vervolgens verder overleg met het ministerie plaats. Verder wilde het ministerie graag dat de de organisaties hun contacten met het ministerie in het vervolg onderling coördineren. Hij zegde toe dat mevrouw Groeneveld van de Directie gezondheidsbeleid een coördinerende rol zal vervullen voor de contacten van de ME-organisaties met de verschillende directies binnen het ministerie van VWS en met andere ministeries. Het is jammer dat het overleg niet tot tastbare resultaten heeft geleid. Maar dat was misschien ook wat teveel gevraagd van een eerste bijeenkomst. Op het overleg bleek wel dat er binnen het ministerie van VWS sprake is van interesse voor en betrokkenheid met de ME/CVS-problematiek. Het is te hopen dat de patiënten daar in de toekomst de vruchten van kunnen plukken. Voor de ME-organisaties is een belangrijke rol weggelegd om met goede gezamenlijke voorstellen en overtuigende informatie en argumenten te komen.