Verklaring bestuur Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid:

ME/CVS Vereniging en ME/CVS Stichting

In de vorige nieuwsbrief hebben wij melding gemaakt van de crisis waarin de
organisatie van ME/CVS-patiënten was terechtgekomen door de opstelling 
van het toenmalig bestuur van de toenmalige ME/CVS-vereniging. Het volledige
bestuur 'trok zich terug' in de nog bestaande ME-Stichting, waarbij de naam werd 
veranderd in ME/CVS Stichting. Dit omdat het zich niet kon vinden in een voorstel 
dat door de ledenvergadering van 16 november 2004 was aangenomen. Achteraf 
verklaarde dit bestuur dat de ME/CVS Vereniging nooit was opgericht. Daarmee 
kwamen degenen die zich als lid van de ME/CVS-vereniging beschouwden bedrogen 
uit.

Uitspraak rechter

Een daartoe door de ledenvergadering benoemde werkgroep heeft nog geprobeerd
met het afgetreden bestuur in overleg te treden om de ME/CVS Vereniging
alsnog verder gestalte te geven, met name door het afgetreden bestuur te
bewegen tot het uitschrijven van een nieuwe ledenvergadering zodat een nieuw
bestuur gekozen zou kunnen worden. Omdat het afgetreden bestuur niet aan
deze wens tegemoet wilde komen hebben, is op initiatief van de werkgroep
uiteindelijk door ruim 40 betrokkenen (vrijwel allemaal patiënten) een kort
geding aangespannen tegen deze ex-bestuursleden van de ME/CVS Vereniging. Op
12 april 2005 heeft de rechter uitspraak gedaan en hierbij zijn de eisen van
de groep afgewezen. Het belangrijkste argument van de rechter was dat de
ME/CVS-vereniging nog niet was opgericht. Er was weliswaar op 12 mei 2004
een vereniging met de naam ME/CVS-vereniging opgericht, maar deze zou een
zogenaamde informele vereniging zijn en zou slechts uit vier leden bestaan,
te weten de bestuursleden. Deze bestuursleden zouden deze vereniging op 16
november weer hebben opgeheven. De ME/CVS-vereniging, waarvan degenen die
zich als lid hadden aangemeld en de aanwezigen op de twee ledenvergaderingen
dachten lid te zijn, zou nooit hebben bestaan. Deze zou pas als zogenaamde
formele vereniging opgericht worden wanneer de statuten officieel via de
notaris zouden zijn vastgesteld. De rechter had geen oog voor het feit dat
de leden niet beter wisten dan dat hun vereniging al bestond en dat alleen
de rechtsbevoegdheid nog uitgebreid zou moeten worden door het aannemen van
statuten. Alle aangevoerde bewijzen waaruit blijkt dat er wel degelijk
geschreven en gesproken is over een opgerichte vereniging met leden,
ledenvergaderingen, een door de leden gekozen bestuur en dat men zich in de
periode tussen de beide ledenvergaderingen naar buiten als vereniging
presenteerde zijn door de rechter afgedaan als 'verwarrend woordgebruik' en
'onheldere communicatie'. Zij had daar overigens wel forse kritiek op, maar
dat veranderde haar conclusie niet.

Hoe nu verder?

Na de tweede ledenvergadering van de ME/CVS-vereniging van 16 november 2004
heeft de Steungroep zich op het standpunt gesteld dat zij in de situatie die
was ontstaan de ME/CVS Stichting niet kon erkennen als patiëntenorganisatie
van mensen met ME/CVS in Nederland en dat de legitieme vertegenwoordiger van
ME/CVS-patiënten in Nederland in principe werd gevormd door de
ME/CVS-vereniging. De Steungroep ging er daarbij van uit dat deze vereniging
de opvolger van de ME-Stichting was.

Of de uitspraak van de rechter een grondige juridische toets in hoger beroep
zou kunnen doorstaan is nog maar de vraag. Maar nu de initiatiefnemers
hebben besloten om niet verder te procederen maar prioriteit te geven aan
het opbouwen van een vereniging is het vonnis een gegeven. Daarmee is de
situatie veranderd. Er is geen ME/CVS-vereniging die de ME-Stichting
naadloos opvolgt als patiëntenorganisatie. Enerzijds bestaat er de
ME/CVS-stichting, die zichzelf ziet als dé organisatie van ME/CVS-patiënten,
maar tegelijk uitdrukkelijk gekozen heeft tegen de verenigingsvorm als vorm
voor democratische zeggenschap van die patiënten. Anderzijds heeft een
aantal patiënten na de uitspraak van de rechter het initiatief genomen
alsnog tot oprichting te komen van een nieuwe vereniging van
ME/CVS-patiënten. Op 12 mei 2005, wereld ME-dag, vond in Amersfoort de
eerste ledenvergadering plaats. De Steungroep hoopt van harte dat deze
vereniging zal uitgroeien tot de daadkrachtige en democratische
ME/CVS-patiëntenvereniging die zo hard nodig is en dat een goede onderlinge
samenwerking tot stand zal komen.

Dat neemt niet weg dat ook het bestaan van de ME/CVS-Stichting een gegeven
is. De Steungroep was officieel geen partij in het geschil, maar individuele
bestuursleden van de Steungroep wel. Daardoor is de toch al moeizame
verhouding tussen Steungroep en ME/CVS Stichting verder onder druk komen te
staan. Er heeft al maandenlang geen enkel contact tussen beide organisaties
plaatsgehad. Een van de gevolgen is dat de Steungroep geen bijdragen meer 
levert aan het blad MEdium. Daarnaast heeft de ME/CVS-Stichting bij
herhaling onjuiste informatie over de Steungroep verspreid.

De Steungroep vindt dit geen wenselijke situatie en zal (laten) onderzoeken
of via bemiddeling de onderlinge verhoudingen tussen Steungroep, ME/CVS
Stichting en ME/CVS-vereniging verbeterd kunnen worden en er zodanige
afspraken gemaakt kunnen worden dat belangen van patiënten niet door
onderlinge geschillen geschaad worden.


Groningen, 13 mei 2005

Het bestuur van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid