MISSER ME-FONDS
Prijs voor artikel over cognitieve gedragstherapie niet in belang van ME-patiënten


Tijdens het symposium 'Ziek van vermoeidheid' op 24 april j.l. heeft het
ME-Fonds twee prijzen uitgereikt. De tweejaarlijkse ME-Award voor excellent
of veelbelovend onderzoek op het gebied van ME/CVS ging naar professor
Leonard Jason (DePaul University, Chicago). Een goede keuze, ook naar de
mening van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, gezien het
baanbrekende en degelijke ME-onderzoek van deze wetenschapper.

Daarnaast werd een prijs voor de beste wetenschappelijke publicatie over
ME/CVS toegekend aan Judith Prins, hoofdauteur van het artikel "Cognitive
behavior therapy for chronic fatigue syndrome: a multicentre randomised
controlled trial" dat begin 2001 in The Lancet werd gepubliceerd. Volgens de
Wetenschappelijke Adviesraad van het ME-Fonds is het artikel degelijk,
vernieuwend, van belang voor de behandeling van CVS en van grote
wetenschappelijke waarde.

De Steungroep is geschokt door de toekenning van deze prijs voor dit
artikel. Wij zijn van mening dat op de degelijkheid van het onderzoek veel
aan te merken is. Zo is een deel van de selectiecriteria genegeerd, waardoor
de onderzochte groep niet alleen uit ME-patiënten bestond en zijn de meest
zieke patiënten buiten het onderzoek gehouden. Ook is onduidelijk of de
vermeende effecten van de therapie duurzaam zijn en zijn alleen moeheid en
functionele beperkingen onderzocht en geen andere klachten en symptomen.
Verder hebben wij erop gewezen dat maar liefst 40 procent van de patiënten,
die de onderzochte vorm van cognitieve gedragstherapie (CGT) heeft
ondergaan, de behandeling niet voltooide en dat de gegevens van deze
uitvallers op een betwistbare wijze in de resultaten zijn verwerkt, waardoor
het effect van de therapie kan worden overschat. Veel wetenschappers en
medici op het gebied van ME/CVS (o.a. Carruthers et al, Chaudhuri, Goudsmit,
Shephard, Vermeulen) hebben soortgelijke kritiek geuit.

Vernieuwend kan het artikel al evenmin genoemd worden. Eerdere studies (o.a.
Lloyd et al, Sharpe et al, Deale et al, Friedberg en Krupp) hadden
betrekking op soortgelijk onderzoek.

Dit alles maken de in het artikel getrokken conclusies over het belang van
deze therapie voor de behandeling van ME/CVS discutabel. Door stilzwijgend
aan de inhoud van deze kritiek voorbij te gaan en te verklaren dat het
artikel degelijk en van grote wetenschappelijke waarde is zet het ME Fonds
het ME-onderzoek naar onze mening op een verkeerd spoor.

In een toespraak voorafgaande aan de toekenning van de prijs stelde het
ME-Fonds dat zij geen patiëntenorganisatie is. Dat neemt een
medeverantwoordelijkheid van het Fonds ten opzichte van patiënten echter
niet weg. De Nijmeegse onderzoeksgroep, waarvan de bekroonde auteur deel
uitmaakt, ziet ME/CVS als een aandoening, die slechts in stand gehouden
wordt door verkeerde gedachten en verkeerd gedrag. De onbescheiden wijze
waarop deze groep de door haar ontwikkelde vorm van CGT propageert blijkt in
de praktijk op grote schaal te leiden tot een verkeerde beeldvorming over
ME-patiënten en hun belangen te schaden, zowel op medisch gebied als bij het
verkrijgen van de nodige hulp, voorzieningen en een
arbeidsongeschiktheidsuitkering. Daarvoor mag ook het ME-Fonds de ogen niet
sluiten.


Namens het bestuur van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid:

Ynske Jansen, voorzitter
Michael Koolhaas, bestuurslid