PERSBERICHT Groningen/Hilversum/Zwolle, 14 mei 2007

Nieuw: Richtlijn voor keuring bij ME/CVS

De Gezondheidsraad heeft een keuringsprotocol voor ME/CVS uitgebracht.* Voortaan zullen verzekeringsartsen aan de hand daarvan de arbeidsongeschiktheid van mensen met deze ziekte moeten vaststellen. De ME/CVS-patiëntenorganisaties zijn blij met deze ontwikkeling, maar hebben ook forse kritiek: het protocol kan leiden tot een betere beoordeling, maar houdt tegelijk hardnekkige vooroordelen in stand.

Volgens het protocol van de Gezondheidsraad is ME/CVS in het kader van de arbeidsongeschiktheidswetgeving (WIA, WAO, WAZ en WAJONG) een erkende ziekte, die per definitie het functioneren ernstig beperkt en tot volledige arbeidsongeschiktheid op medische gronden kan leiden. Voor degenen die nog wel kunnen werken, zijn aanpassingen noodzakelijk: beperkingen in werktijden en arbeidsduur, het inlassen van rustpauzes et cetera. Verzekeringsartsen dienen, aldus het protocol, ‘het lijden van ME/CVS-patiënten te erkennen’.

De patiëntenorganisaties hopen van harte dat verzekeringsartsen deze boodschap van het protocol ter harte nemen. Tot nu toe komt het immers nog te vaak voor dat artsen de gezondheidsproblemen bij ME/CVS niet serieus nemen en op voorhand stellen dat iemand met ME/CVS ‘gewoon hele dagen kan werken’. Regelmatig wordt daarbij het argument gebruikt dat er geen lichamelijke afwijkingen zijn gevonden. Volgens het protocol mag daar echter niet uit worden afgeleid dat er ‘niets aan de hand’ is.

De patiëntenorganisaties zijn blij met deze duidelijke stellingname, maar hebben ook forse kritiek. Het protocol geeft weliswaar aan wat de beperkingen bij ME/CVS kunnen zijn, maar geen concrete aanwijzigen hoe die in individuele gevallen kunnen worden getoetst. Daar zijn wel degelijk mogelijkheden voor, zoals bijvoorbeeld inspanningstesten en neuropsychologisch onderzoek. Voor het recht op een arbeidsongeschiktheids-uitkering is het essentieel om de beperkingen zo objectief mogelijk vast te stellen. Als dat niet gebeurt, blijven patiënten vooral afhankelijk van het inlevingsvermogen van de verzekeringsarts. Dat leidt tot willekeur, waarbij zonder duidelijke reden de een wel, en de ander geen uitkering krijgt.

Ook hebben de patiëntenorganisaties kritiek op het beeld dat het protocol van ME/CVS schetst. Het protocol werkt vooroordelen over patiënten in de hand doordat het vooral aandacht besteedt aan de rol die psychologische factoren en gedrag zouden spelen bij het ontstaan van de ziekte en bij het uitblijven van herstel. Deze benadering strookt niet met wat over ME/CVS bekend is: volgens de Wereldgezondheidsorganisatie is ME/CVS een neurologische ziekte. Internationaal richt het wetenschappelijk onderzoek zich vooral op de rol van het zenuwstelsel, het immuunsysteem en het endocriene systeem bij het ontstaan van ME/CVS.** Het is niet in het belang van patiënten dat het protocol stelt dat behandeling uitsluitend op psychologische factoren moet worden gericht.

De patiëntenorganisaties zijn slechts marginaal betrokken geweest bij de ontwikkeling van het protocol. Van de talrijke verbeteringsvoorstellen, die zij op verzoek van de Gezondheidsraad hebben ingebracht, is helaas maar weinig overgenomen. De organisaties willen bij actualisering of herziening van het protocol wél een volwaardige rol krijgen.

ME/CVS-patiënten kunnen voor informatie en advies over arbeidsongeschiktheidskeuringen en hoe zij zich daarop kunnen voorbereiden terecht bij de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid en voor algemene informatie over ME/CVS bij de ME/CVS-Stichting Nederland en de ME/CVS-Vereniging.

* Zie: www.steungroep.nl/protocol.htm

** Zie: www.cdc.gov/cfs , de website van de Amerikaanse Centers for Disease Control and Prevention

De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid behartigt sinds 1994 de belangen van ME/CVS-patiënten op het gebied van arbeidsongeschiktheid, werk, uitkeringen, school en studie, en voorzieningen. Meer informatie: www.steungroep.nl of 050 549 29 06.

De ME/CVS-Stichting Nederland is opgericht op 19 oktober 1987. Zij ondersteunt ME/CVS-patiënten, hun familie en directe omgeving d.m.v. belangenbehartiging, lotgenotencontact en het geven van voorlichting. Meer informatie: www.me-cvs-stichting.nl of 035 6211290.

De ME/CVS Vereniging is opgericht op 15 april 2005. De vereniging behartigt de eigen belangen van haar leden en van alle ME/CVS-patiënten en hun naasten in Nederland.

Meer informatie: www.me-cvsvereniging.nl of 038-4604288.