Opheffing ME-Fonds

Op 1 januari 2004 beëindigt het ME-Fonds noodgedwongen zijn activiteiten.
Daarmee komt een eind aan tien jaren strijd om financiële middelen te
bemachtigen om wetenschappelijk onderzoek naar ME/CVS te kunnen bekostigen.
Het ME-Fonds kan, door gebrek aan geld deze taak niet meer uitvoeren. De
directe aanleiding hiertoe is het feit dat de Stichting
Fondsenwervingsacties Volksgezondheid (SFV) het ME-Fonds niet als
participant wenst toe te laten, terwijl het wel voldoet aan de
toelatingseisen.

Het Fonds kan echter wel terugkijken op een periode waarin veel is bereikt
voor het onderzoek, de bekendheid en de erkenning van de ziekte. Verder
heeft het ministerie van VWS € 1,9 miljoen toegezegd voor wetenschappelijk
onderzoek dat in 2006 van start moet gaan. Het ME-Fonds heeft in de
afgelopen tien jaren subsidies kunnen verstrekken aan talrijke
onderzoeksprojecten. Om onderzoek te stimuleren werd elke twee jaar de
(internationale) ME-award uitgereikt voor opmerkelijk of excellent
onderzoek.

Na alles wat er in gang is gezet, zou het voor het ME-Fonds nu het ideale
moment zijn om het eigen draagvlak te vergroten. Dit is echter onmogelijk
omdat de financiële middelen ontbreken mede door de weigering tot toelating
in de SFV.

Een ander probleem is het CBF keurmerk (Centraal Bureau Fondsenwerving)
waarover het ME-Fonds beschikt. De richtlijnen van dit keurmerk zijn gericht
op grote gevestigde fondsen en belemmeren kleine fondsen die moeten
investeren om te kunnen groeien, zeker wanneer zij afhankelijk zijn van
donaties van particulieren. Hoewel ook economische tegenwind en de relatieve
onaantrekkelijkheid van het (kleine) fonds voor sponsors een rol spelen,
heeft het besluit van de SFV uiteindelijk het ME-Fonds de das om gedaan.


Reactie van de Steungroep

De Steungroep betreurt het zeer dat het ME-Fonds genoodzaakt is zichzelf op
te heffen. Het ME-Fonds heeft een belangrijke bijdrage geleverd aan de
toegenomen erkenning van ME/CVS. Het Fonds is voor de Steungroep altijd een
waardevolle gesprekspartner geweest. Regelmatig ontstond er een vruchtbare
samenwerking, zoals bij het onderzoek naar de maatschappelijke kosten van
ME/CVS, dat aanleiding was voor de toezegging door het Ministerie van VWS
van geld voor wetenschappelijk onderzoek. Door de opheffing van het ME-Fonds
verdwijnt een belangrijke stimulans voor het wetenschappelijk onderzoek naar
ME/CVS. Het risico dat patiënten en hun organisaties door onderzoekers
genegeerd worden wordt groter.