Aan: Ingezonden brievenrubriek Wetenschapsbijlage NRC Handelsblad Datum: 8 mei 2001 Betreft: 'Moe 2' (NRC Handelsblad 5 mei 2001) Moe 3 In de categorie brieven (NRC Handelsblad van 5 mei j.l) reageert de Nijmeegse CVS-onderzoeksgroep op een eerder in deze rubriek geplaatste brief van mevrouw Y. Jansen van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid (W&O, 21 april). Hierin beweren de onderzoekers, dat voor hun onderzoek naar het effect van cognitieve gedragstherapie bij CVS-patienten alleen patienten geselecteerd zijn, die voldeden aan het complex van symptomen, zoals neergelegd in de internationaal CDC-criteria. Deze bewering is echter aantoonbaar onjuist. In een onlangs verschenen artikel in The Lancet, waarin genoemd onderzoek wordt beschreven, melden dezelfde onderzoekers echter: "Patients were eligible for the study if they met the US Centers for Disease Control and Prevention criteria for CFS, WITH THE EXCEPTION of the criterion requiring four of eight additional symptoms to be present". Met andere woorden: de onderzochte patiënten dienden slechts te voldoen aan het moeheidscriterium uit de CDC-criteria en niet aan de aanvullende criteria. Op grond hiervan is het waarschijnlijk, dat niet alleen CVS-patienten bij het onderzoek zijn betrokken, maar ook andere patienten met aandoeningen, waarbij vermoeidheid een rol speelt. En dat zijn er nogal wat. Juist van deze voor CVS-patienten kenmerkende acht additionele symptomen, waaronder keelpijn, opgezwollen klieren, darmklachten, duizeligheid, is nergens aangetoond, dat de gedragstherapie deze zou verlichten. Bij de getrokken conclusie, dat de therapie geschikt zou zijn voor (een deel van de) CVS-patienten, kunnen dan ook de nodige vraagtekens geplaatst worden. Het is jammer, dat de onderzoekers niet ingaan op de overige aspecten zoals aangeroerd door mevr. Jansen. Het feit, dat zij dit afdoen met de opmerking dat het flagrante onwaarheden en verdachtmakingen betreft, is serieuze onderzoekers onwaardig. De argumenten, die Jansen noemt, zijn afkomstig van ervaringen van CVS-patienten, die zij gemeld hebben aan de Steungroep. Dergelijke ervaringen zijn tevens in grote getale terug te vinden in MEdium, het kwartaalblad van de ME-Stichting. Hierin is vrijwel geen enkele positief relaas over de door deze onderzoekers gepromote gedragstherapie terug te vinden. Het VPRO-programma Noorderlicht besteedde onlangs een uitzending aan CVS. Het is opmerkelijk, dat andere onderzoeksgroepen op het gebied van CVS onafhankelijk van elkaar daar de opmerking maakten, dat de door de Nijmeegse onderzoekers behandelde patientenpopulatie kennelijk een andere is, dan die zij te zien kregen. Zij verwezen hier eveneens naar het feit, dat de Nijmeegse onderzoekers andere selectiecriteria hanteren. Dit zou toch te denken moeten geven. Tot slot nog dit: de Nijmeegse onderzoekers stellen bijgedragen te hebben aan een grotere acceptatie van CVS. In recente publikaties, zoals in The Lancet, stellen zij CVS gelijk aan een vorm van ziektegedrag, dat met behulp van een eenvoudige gedragstherapie grotendeels te verhelpen zou zijn. Hiermee nemen zij in het internationale onderzoek naar CVS een klein minderheidsstandpunt in. Desalniettemin claimen de onderzoekers dat hun behandelingsmethode de enige is, waarvan de werkzaamheid bewezen is. Het gevolg is dan ook dat de geclaimde grotere acceptatie voor CVS momenteel in snel tempo omslaat in het tegenovergestelde. Michael Koolhaas Amsterdam PS: Deze reactie is geschreven op persoonlijke titel Referenties bij deze reactie: artikel uit The Lancet: http://www.hardworkautomation.com/E2001/CFS128.TXT reacties patienten: http://www.steungroep.nl/archief/populair/medium200103.txt http://www.steungroep.nl/archief/populair/medium200012.txt http://www.steungroep.nl/archief/populair/medium200009.txt http://listserv.surfnet.nl/scripts/wa.exe?A2=ind0103d&L=me-platform&D=1&O=D&P=9025 http://listserv.surfnet.nl/scripts/wa.exe?A2=ind0103d&L=me-platform&D=1&O=D&P=8931 http://listserv.surfnet.nl/scripts/wa.exe?A2=ind0103d&L=me-platform&D=1&O=D&P=2267