ME Fonds, J.F. Kennedylaan 101, 3981 GB Bunnik
ME-Stichting, Kapittelweg 397, 1216 JC Hilversum
Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, Kleine Raamstraat 23, 9711 CG
Groningen


Betreft:  Conceptrapport Cognitieve gedragstherapie bij het CVS
Uw kenmerk: FPD/22012649, 11 maart 2002


                                Bunnik/Hilversum/Groningen, 17 maart 2002


Geachte heer Van Essen,

In deze brief vindt u een korte gezamenlijke reactie van het ME-Fonds, de
ME-Stichting en de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid op het
Conceptrapport Cognitieve gedragstherapie bij het Chronische
Vermoeidheidsyndroom. De ME-Stichting en de Steungroep ME en
Arbeidsongeschiktheid zijn organisaties die de belangen van ME-patiënten
behartigen. Zij hebben samen meer dan 10.000 donateurs, voornamelijk
ME-patiënten. Het ME-Fonds is de instelling die in Nederland
wetenschappelijk onderzoek naar ME/CVS stimuleert en daarvoor fondsen werft.
Wij waarderen het feit dat u ons in de gelegenheid hebt gesteld onze visie
op dit rapport kenbaar te maken en dat u onze standpunten laat meewegen bij
de besluitvorming.

Kortheidshalve beperken wij onze reactie op het conceptrapport tot de
conclusies en aanbevelingen in hoofdstuk 5.
Allereerst willen wij opmerken dat wij elke ontwikkeling van therapie die de
kwaliteit van het leven van ME-patiënten kan verbeteren van harte
toejuichen.
Verder onderschrijven wij uw standpunt dat toepassing van CGT bij ME/CVS op
uitgebreide schaal wetenschappelijk en praktisch (nog) niet aan de orde is.
Het onderzoek dat in opdracht van het CVZ heeft plaatsgevonden heeft naar
onze overtuiging de effectiviteit van de toegepaste specifieke vorm van CGT
onvoldoende aangetoond. Afgezien van de wijze waarop de resultaten zijn
geïnterpreteerd hebben wij grote twijfels bij de uitgangspunten van het
onderzoek, het specifieke CGT-protocol dat is gehanteerd, de
representativiteit van de onderzoekspopulatie, de wijze waarop de
'intention-to-treat'-analyse is toegepast en de wijze waarop 'herstel' is
gedefinieerd. Zo is op het gebied van kwaliteit van leven, psychisch
welbevinden en werkhervatting geen verschil gevonden tussen de groep die met
CGT is behandeld en de groep die aan het natuurlijk beloop of de gangbare
praktijk werd overgelaten. De door u aanbevolen proefimplementatie van CGT
bij ME/CVS op kleine schaal achten wij dan ook prematuur.

Ten aanzien van de overige aanbevelingen:
Wij staan positief ten aanzien van de totstandkoming van ME/CVS-kenniscentra
voor diagnostiek, behandeling en voorlichting. Echter, wij zijn van mening
dat hierbij de in het rapport genoemde centra niet het startpunt dienen te
zijn. Deze centra hebben immers een eenzijdige gerichtheid op CGT als
behandeling gemeen. De op te richten kenniscentra dienen meer dan één type
behandeling aan te bieden. Ook in de informatie en voorlichting, die zo'n
centrum aan artsen verstrekt, moeten alle aspecten van de ziekte aan de orde
komen. Dit betekent dat deze kenniscentra een echt multi-disciplinair
karakter dienen te krijgen, zowel ten aanzien van de diagnostiek als ten
aanzien van de aangeboden behandelingen en de voorlichting.
Daarnaast menen wij dat de aanbeveling dat specialistische verwijzing
voorkomen moet worden niet in het belang van de patiënt is. Bij
ME/CVS-klachten is specialistisch onderzoek noodzakelijk om de juiste
diagnose te stellen, geen diagnoses te missen en om eventuele behandelbare
stoornissen op te sporen. Ons standpunt ten aanzien van de
proefimplementatie hebben wij reeds hierboven verwoord.

Tot slot maakt het conceptrapport een opmerking over de door VWS
gereserveerde gelden voor onderzoek naar ME/CVS. Wij zijn van mening dat dit
geld niet gebruikt moet worden voor CGT-onderzoek maar aangewend moet worden
voor medisch-wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak van ME/CVS.

U zult van iedere organisatie apart nog een aanvullende reactie ontvangen.


Hoogachtend,


namens het ME-Fonds:
Renate Dorrestein, bestuurslid
Jacqueline van Male, directeur

namens de ME-Stichting:
Willem Bulter, bestuurslid
Annemieke van Zanten, voorzitter

namens de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid:
Michaël Koolhaas, bestuurslid
Ynske Jansen, voorzitter