VERSLAG VAN DE NASCHOLINGSDAG: COGNITIEVE GEDRAGSTHERAPIE BIJ HET CHRONISCH VERMOEIDHEIDSSYNDROOM (CVS) Effectiviteit, kosteneffectiviteit en implementatie 7 april 2000 De nascholingsdag was bedoeld voor huisartsen en psychologen. Voorzitter: J. van der Meer. Het navolgende is een zo getrouw mogelijk verslag van de gehouden lezingen. Mogelijkerwijs zijn er echter, door de snelheid waar mee de gegevens, aantallen en percentages genoemd werden, fouten ingeslopen. Navraag bij de onderzoeksgroep van het St. Radboudziekenhuis naar deze gegevens had helaas geen resultaat: de precieze feiten worden pas voor publicatie vrijgegeven nadat het wetenschappelijk onderzoek in een vaktijdschrift gepubliceerd zal zijn. Voor eventuele fouten bieden wij dan ook bij voorbaat onze excuses aan. Aan het eind van het verslag volgen nog kanttekeningen van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid bij dit onderwerp. Op de nascholingsdag waren de volgende twee publicaties verkrijgbaar: - Cognitieve Gedragstherapie bij het Chronisch Vermoeidheidssyndroom, 7 april 2000, PAOG-Heyendael, Katholieke Universiteit Nijmegen, ISBN 90-373-0522-9, f 17,50 (hierna te noemen: de reader) - Protocol Cognitieve Gedragstherapie bij het Chronisch Vermoeidheidssyndroom, E. Bazelmans en G. Bleijenberg, Universitair medisch Centrum St. Radboud, afd. Medische Psychologie Nijmegen, ISBN 90-373-0520-2, f 30,- (hierna te noemen: het protocol) Mogelijkerwijs zijn deze publicaties nog te verkrijgen bij PAOG: tel. 024 - 361.70.50 Inhoud van de lezingen: G. Bleijenberg: Inleiding, globale opzet van de studie: In het 'Multicenter Randomised Control Trial' zijn drie condities vergeleken bij CVS-patienten: - Cognitieve Gedragstherapie (CGT) - Lotgenotencontact - Gangbare medische praktijk. Deze werden vergeleken op effectiviteit, kostenbesparing en voor het opstellen van een richtlijn voor implementatie van GGT. De behandelingen duurden 8 maanden met een follow-up periode van 6 maanden. L. Elving: Somatische diagnostiek --------------------------------- Als selectiecriteria zijn ruime criteria aangelegd (pag. 9 van de reader). Daarbij waren niet van belang: concentratie- en geheugenstoornissen, frequente keelpijn, pijnlijke hals- of okselklieren, spierpijn, gewrichtspijn, hoofdpijn, slaapproblemen en langer dan 24 uur durende malaise na inspanning. Bij CVS dient gedifferentieerd te worden naar: 1. factoren die de klachten initieren/precipiteren 2. factoren die de klachten instandhouden. Onder 1. vallen bijvoorbeeld infecties, narcose, zwangerschap, psychotrauma of intoxicatie. Elving heeft voor de selectie 518 patienten gezien en hen na anamnese en laboratorium-onderzoek deels doorverwezen naar dit project. Vraag : kan/moet CVS onderscheiden worden van fibromyalgie? Elving : sluit elkaar meestal uit, al is er een overlap; Van der Meer: we kunnen de twee aandoeningen niet goed onderscheiden. E. Klein Rouweler: Co-morbiditeit bij CVS ----------------------------------------- Zij heeft 272 patienten uit het onderzoek hierop beoordeeld. 46% hiervan bleek vroeger en/of nu aan een depressie te lijden. Dit is iets meer dan de algemene Nederlandse bevolking, die volgens een onderzoek van het Trimbosch Instituut 41% scoort. Klein Rouweler tekent aan dat de CVS-populatie een 80/20 verdeling man/vrouw heeft en de algemene populatie een 50/50 verdeling. Dat kan een verklaring vormen. Vraag: hoe verhouden deze CVS depressiegegevens zich tot reactieve depressies bij andere chronische ziekten? Van der Meer: Dat is niet onderzocht; het is mogelijk dat die vergelijkbaar zijn. N.B: In de reader staat op pag. 29 hierover: 'In vergelijkende studies blijkt het percentage depressie bij CVS echter niet significant te verschillen van wat in andere patienten populaties wordt aangetroffen.' J. Severens: Medische consumptie tijdens natuurlijk beloop ---------------------------------------------------------- De medische consumptie van CVS-patienten is hoog. Is dat door CGT te verlagen? Vergeleken zijn: - Gangbare praktijk - CGT - Lotgenotencontact Vrijwillig deelnemende patienten gaven hiervoor op maandkaarten hun kosten en hun artsen-bezoek op, evenals fysiotherapiebezoek e.d. De conclusie is dat CGT in vergelijking met de gangbare praktijk wel tot minder medische consumptie leidt, maar uiteindelijk geen kostenbesparing met zich meebrengt, wegens de hoge kosten van CGT zelf. Wel lijkt CGT tot lagere arbeidskosten (uitkeringen e.d) te leiden. Vraag : Is het niet zo dat de medische consumptie bij CGT verminderde wegens het dringende verzoek aan de betreffende patienten, af te zien van overige medische behandeling? Severens : Ja, dat zal een rol gespeeld hebben. Y. van Rood: het verhaal van een patient ---------------------------------------- Verslag van de vorderingen van mw. H. Mw H. is een relatief actieve CVS-patient. In de eerste behandelfase moest zij dan ook leren haar grenzen te kennen en met activiteiten te stoppen op het moment dat ze zich nog goed voelde. In fase twee moest zij haar activiteiten opbouwen. Het opbouwen van het lopen ging goed, de problemen kwamen toen ze moest gaan fietsen. De verklaring die Van Rood hiervoor gaf, was dat mevrouw opeens moeite kreeg met het aanvaarden van autoriteit. In de derde fase moest mevrouw leren vertrouwen in de eigen gezondheid en leren accepteren dat ze beter was. Bij deze casus moet worden aangetekend dat volgens de computerbeoordeling mevrouw H. een te lage vermoeidheidsscore had om in het programma te worden opgenomen. S. van der Werf: Actometerpatronen bij CVS ------------------------------------------ Een actometer is een luciferdoos-groot apparaatje dat versnellingen in drie dimensies meet. Het werd voor dit onderzoek aan de enkel gedragen, gedurende twee weken. CVS-patienten bleken een bewegingsscore (aantal tikken per vijf minuten) te hebben van gemiddeld 66; voor de gezonde controlegroep was dit 91. Bij een dagwaarde van onder de 22 werd een deelnemer geacht 'pervasively passive' te zijn; bij een waarde van groter dan 117 'pervasively active' Van de CVS-patienten bleek bijna 25% 'pervasively passive'; bij de controles niemand. 15% Van de patienten bleek 'pervasively active' en 60% van de patienten bevond zich dus in de middengroep, gemiddeld tussen de 22 en 117 'tikken'. Conclusies: 1. 'Pervasively passive' patienten bleken te identificeren aan de hand van de bewegingsscore en aan het feit dat ze lager scoorden dan de controles op zowel hoogte als duur van piek-activiteiten. 2. Alle CVS-patienten vertoonden na pieken een terugval. 3. 'Pervasively active' patienten haalden dezelfde pieken als de controlegroep, maar hadden daarna een grotere en langduriger terugval dan de controlegroep. 4. Geen bewijs werd gevonden van fluctuaties van dag tot dag. Vraag: Zijn hier twee soorten patienten te onderscheiden? Antw : Ja, maar er is geen verschil in de ernst van de ziekte. Vraag: waren de ergste patienten niet te moe om aan het onderzoek deel te nemen? Antw : Nee, die hebben we thuis bezocht om de actometer om te doen. Vraag: deze methode meet slechts fysieke activiteit, geen mentale. Hoe is dat te ondervangen? Antw : Er wordt momenteel in de neurologie gezocht naar maten hiervoor. Over het algemeen correleert de enkelmeting in ieder geval wel met hartmetingen. E. Bazelmans: Twee vormen van CGT bij CVS ----------------------------------------- Onderscheid wordt gemaakt naar twee groepen patienten (N.B.: ten tijde van het onderzoek werd dit onderscheid nog niet gemaakt en zijn alle patienten in de CGT-groep gelijkelijk behandeld): De relatief actieve: de passieve: ----------------------------------------------------------------------------- - heeft klachtverergerende gedachten heeft activiteit-belemmerende gedachten - is relatief actief is nauwelijks actief - negeert zijn vermoeidheid acht vermoeidheid een signaal om activiteiten te staken Deze verschillen leiden tot twee soorten behandeling: - bewerken van de negatieve gedachten bewerken van de negatieve gedachten - afwisseling van rust en activiteit systematisch opvoeren van activiteit (lichamelijk, mentaal, sociaal) (6x pd) - opvoeren van activiteit (2x pd) werkhervattingsplan/bereiken persoonlijke doelen - werkhervatting/bereiken persoonlijke doelen Motiveren van patienten blijkt lastig, aangezien die de mening zijn toegedaan dat de aandoening niet psychisch is. Liefst ook de partner erbij betrekken/motiveren. Tijdens het onderzoek werd patienten verzocht geen andere behandelingen te ondergaan, aangezien dan niet zou zijn vast te stellen waaraan eventuele verbetering te danken is. Het doel van de behandeling is herstel, waarbij men zich moet afvragen: wat is gezond. Bazelmans legt weer het verschil uit tussen oorzakelijke en instandhoudende factoren van de ziekte. Ze stelt dat de oorzaak (een infectie, bijvoorbeeld) na verloop van tijd niet meer aanwezig is, maar dat de klachten dan uitsluitend door de instandhoudende factoren gecontinueerd worden. Beide soorten patienten komen in een negatieve spiraal terecht: De actieve in een spiraal van moeheid - activiteit - grotere vermoeidheid; de passieve in 1 van moeheid, het vermijden van activiteiten door hun angst voor vermoeidheid met als gevolg steeds groter moeheid. Patienten verzetten zich vaak tegen de behandeling. Een reden daarvoor kan zijn dat beter worden bedreigend is, bijvoorbeeld omdat men dan zijn arbeidsongeschiktheidsuitkering kwijtraakt. Door middel van een stappenplan moet naar een bepaald doel worden toegewerkt. Hierbij geldt dat de opbouw niet te snel moet zijn, dat de patient zoveel mogelijk zelf moet bepalen en dat de omgeving van de patient (bijv. collega's) erbij betrokken wordt. Voor terugvalpreventie zijn de volgende factoren van belang: - de levensstijl van de patient, valkuilen - jezelf niet meer als patient beschouwen, ook niet bij terugval - bij de follow-up de patienten langzaam loslaten. J. Prins: Effectiviteit van CGT voor CVS ---------------------------------------- Prins noemt een deelname aan de CGT-groep van 90 personen. Inclusiecriteria waren: - score op de subjectieve vermoeidheidsschaal van meer dan 40; - score op de sickness impact profile (SIP) schaal van meer dan 800. Deelname werd geweigerd door 26% van de patienten, wegens angst voor een te grote fysieke belasting en de weigering te stoppen met andere behandelingen. Samen met overige latere uitvallers werd het uiteindelijke 'non completer' percentage van 31% bereikt. Helaas werd het ondergetekende niet duidelijk of dit percentage afvallers geldt over alle patienten die aan het onderzoek deelnamen (278) of over degenen die aan CGT zouden deelnemen (90). Mocht het eerste het geval zijn, dan werd niet duidelijk of de afvallers onevenredig over de deelnemersgroepen (CGT, lotgenotencontact en gangbare praktijk) verdeeld waren. Deelnemers werden als volgt getest: - meting van vermoeidheid en beperkingen - meting van activiteit op de Karnofsky-schaal - meting naar psychisch welbevinden - navraag naar eventueel verrichten van betaald werk. De belasting van CGT en lotgenotencontact is zoveel mogelijk gelijkgeschakeld. De uitkomsten: 1. de CGT-groep was significant minder vermoeid in vergelijking met beide controlegroepen 2. hetzelfde gold voor de beperkingen 3. de 'performance status' van de CGT-groep was significant hoger dan bij de controlegroepen 4. psychisch welbevinden was bij de CGT-groep significant hoger dan bij de controlegroepen 5. de CGT-groep werkte meer uren dan de deelnemers aan de controlegroepen 6. de CGT-groep vertoonde beter herstel dan de controlegroepen. Van de CGT-groep herstelde 35%, vooral van de meest actieven. Bij de 'passieve' patienten werd geen herstel gemeten en een lager herstel werd gemeten bij die patienten die ten tijde van het onderzoek in een gerechtelijke procedure verwikkeld waren om een arbeidsongeschikthiedsuitkering te bevechten (van de patienten zonder procedure herstelde 49%, van degenen met slechts 19%). Op basis hiervan is het protocol aangepast: patienten met een rechtzaak worden voortaan van behandeling uitgesloten. Voor 'passieve' patienten is het protocol gewijzigd. Herstel in de groepen Lotgenotencontact en Gangbare Praktijk was respectievelijk 18 en 15%. J. Severens: Kosteneffectiviteit -------------------------------- Welke behandeling is meer effectief tegen acceptable kosten, luidt de vraag. Daarbij tekent Severens aan dat over het begrip 'acceptabel' uiteraard te discussieren valt. Over een periode van 14 maanden daalden de medische kosten in de groep 'gangbare praktijk'. In vergelijking daarmee scoorde CGT niet beter, tenzij ook de arbeidsongeschiktheidskosten erbij betrokken werden. In dat geval was duidelijk sprake van kosteneffectiviteit. Severens maakte de volgende kanttekeningen: - mensen die niet werken zijn niet meegeteld - na 14 maanden waren er minder patienten dan na 8 maanden, waarbij onbekend is wie er afhaakten - er is geen meting gedaan naar het aantal herstelde patienten tussen de groepen - ook terugval is niet gemeten - de QUALY, het gebruikte meetinstrument, is niet bijzonder verfijnd. Workshop CGT bij CVS voor psychologen ------------------------------------- E. Bazelmans en J. Prins Behandelaars lopen tegen de volgende problemen op: 1. patienten vallen af en toe terug 2. patienten vinden medici met hun scanners veel leuker dan psychologen; hierover moeten afspraken gemaakt worden met de medici 3. patienten vertonen veel attributies, lichamelijke of bijvoorbeeld burn-out 4. werkgevers hebben een weerstand tegen zieke werknemers en willen die lozen 5. jongeren zijn moeilijk te activeren: eerst motiveren om school te hervatten en dan pas leuke dingen te gaan doen 6. weerstand tegen werkhervatting: ik heb het al zo druk met het huishouden en de kinderen. Gebleken is dat ME-patienten voor hun ziekte actiever waren dan mensen met functionele buikklachten. Vraag: Nu de oorzaak van CVS niet bekend is, is het logischerwijs onterecht te stellen dat die niet (meer) aanwezig is. Dat is eenvoudig onbekend. De mogelijkheid moet dan ook onder ogen gezien worden dat door CGT niet de ziekte zelf wordt weggenomen. Bazelmans: de oorzaak van CVS is niet aangetoond en het is niet aannemelijk dat die er nog is. Ik ga deze discussie hier niet aan. We gaan er voor de toepassing van CGT van uit dat dat zo is en we leggen de nadruk op herstel en niet op 'omgaan met'. Vraag : zijn er mensen door CGT slechter geworden? Antwoord van ondergetekende : Ja, daar zijn bij de Steungroep gevallen van bekend. Antwoord van Prins: we weten dat velen gelijkbleven. Er is slechts een plafond-effect gemeten, zodat we niet weten of er mensen op achteruit zijn gegaan. Vraag: hoe strict moet je zijn bij de opbouw van activiteiten, met name bij passieve patienten? Antwoord van Bazelmans: Als er weerstand is bij de patient dan lukt het niet; de psycholoog mag nooit zelf met de behandeling stoppen. De patient moet zelf gemotiveerd worden. Antwoord van Prins: Er kan sprake zijn van onvermogen of angst om iets te doen. Vraag : Wat is de gedragslijn van de onderzoeksgroep als een keuringsarts vragen stelt over de herstelmogelijkheid van een specifieke patient? Antwoord : We zeggen dan dat de patient tijd nodig heeft om te genezen, we vragen uitstel. De patient moet zelf akkoord gaan met de behandeling, dus dat hebben wij niet in de hand. Vervolgvraag: en wat als de gestelde termijn om is? En gegeven het feit dat ook de onderzoeksgroep niet kan stellen dat iedereen door CGT geneest, mag de groep dan stellen dat genezing zeker is, mits de patient de juiste instelling heeft? Antwoord (na enige discussie met de vraagsteller): We mogen niet zeggen dat de patient zeker zal genezen. Tot slot van de workshop wordt het publiek (psychologen) een keuze voorgelegd uit een van de volgende twee stellingen (noodgedwongen geparafraseerd: ik kon ze niet snel genoeg overschrijven): a. CVS is een ziekte waarvan de oorzaak onbekend is en waarvan door middel van CGT de symptomen voor patienten hanteerbaar gemaakt kunnen worden; b. CVS is een ziekte waarvan je door middel van CGT geheel kunt genezen. Het publiek koos massaal voor mogelijkheid a. G. Bleijenberg: Overdraagbaarheid van CGT en Implementatie van CGT ------------------------------------------------------------------ (deze twee lezingen zijn hieronder samengevoegd; ondergetekende heeft hier noodgedwongen informatie van derden over deze lezingen overgenomen) Indien men aan alle omstreeks 26.000 CVS-patienten in Nederland CGT wil aanbieden, zijn er veel extra geschoolde therapeuten nodig. Naar schatting 10 a 20% van de patienten kan door speciaal geschoolde huisartsen worden begeleid. Voor de overigen denkt Bleijenberg aan begeleiding door revalidatiecentra en RIAGG's. Voor behandeling door RIAGG's is een psychiatrische diagnose nodig. Bleijenberg denkt hiervoor aan een 'ongedifferentieerde somatoforme stoornis' (lichamelijke verschijnselen waarvoor geen organische oorzaken of fysiologische mechanismen aantoonbaar zijn en waarbij psychologische of sociale conflicten naar redelijkheid kunnen worden vermoed). Over een jaar of vijf hopen de RIAGG's hun capaciteitsprobleem te hebben verholpen. Eerstelijns psychologen zijn volgens Blijenberg onvoldoende geschoold en te vrijblijvend georganiseerd om CVS-patienten te kunnen behandelen. Ook stelt Bleijenberg dat er CVS-kenniscentra moeten komen. De daar werkzame therapeuten zouden hun kennis moeten overdragen op huisartsen en RIAGG's. Met de hier verworven kennis wordt dan, hoopt Bleijenberg, tevens bereikt dat huisartsen patienten niet langer naar specialisten doorverwijzen, maar naar het RIAGG. VOORLOPIGE KANTTEKENINGEN BIJ HET BOVENSTAANDE Door de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid ---------------------------------------------- 1. De onderzoekers poneren de stelling dat de oorzaak van de klachten niet (langer) aanwezig is (zie het Protocol o.a. pag. 8, 10 en 63 en de 'reader' pag. 27 en 38): Ten eerste is deze stelling niet logisch houdbaar: als de oorzaak onbekend is, kan niet gesteld worden dat deze niet aanwezig is. Afwezigheid van bewijs is geen bewijs van afwezigheid. Naar aanleiding van deze misvatting wordt bijvoorbeeld op pag. 63 van het protocol aangeraden 'Blijkt er somatisch niets aan de hand te zijn...' om overleg te plegen met de huisarts, opdat deze niet meegaat met de somatisatie van de patient. Hier wordt de logica genegeerd, de wetenschap gehinderd en de patient (die een 'slachtofferrol' zou aannemen) niet serieus genomen. Ten tweede vragen wij ons af waarom kennis van en begrip voor CVS nodig is bij behandelend artsen of psychologen (eis onder andere gesteld in de reader, pag. 38), indien er inderdaad geen enkele oorzaak meer zou bestaan. Enkele kennis van mentale stoornissen (attributie, somatisatie, hypochondrie) zou dan volstaan. Evenzeer is het voorschrijven van rust bij relatief actieve patienten dan zinloos: mits de geest maar instemt, is het lichaam immers tot alle gewenste activiteiten in staat (reader pag. 34: 'een slechte lichamelijke conditie als verklaring voor moeheid [is] minder waarschijnlijk.'). Onder andere op pag. 18 van het protocol wordt gesteld dat, indien deze patienten teveel doen, hun klachten zullen toenemen (op pag. 56 herhaald voor de 'ontkenner' en op pag. 58 voor 'de altijd drukke'). Wat kan daarvan dan de oorzaak zijn? 2. In het proefschrift van Vercoulen (J.H.M.M. Vercoulen, Chronic Fatigue Syndrome, Assessment and Psychological Processes as Perpetuating Factors, Nijmegen 1997, Chapter 9, The persistence of fatigue in Chronic Fatigue Syndrome and Multiple Scleroses: the development of a model) wordt als onderbouwing van de behandeling met CGT de theoretische veronderstelling gegeven dat patienten bang zijn om actief te zijn; deze angst moet worden doorbroken. Uit het huidige onderzoek blijkt dat deze veronderstelling niet opgaat voor driekwart van de CVS-patienten (namelijk de relatief actieven). Deze moeten immers in eerste instantie geremd worden in hun activiteit. Deze angst wordt wel verondersteld aanwezig te zijn bij de passieven. Het feit doet zich echter voor dat juist deze groep geen baat blijkt te hebben bij CGT. Hoe valt het te rijmen dat een therapie die erop gericht is angst weg te nemen juist bij deze, verondersteld angstige, groep niet werkt? 3. Uit de ons ter beschikking staande gegevens wordt niet duidelijk hoe de resultaten van de CGT gemeten zijn. Voorzover ons bekend zijn de patienten niet ingedeeld in subgroepen, met bijvoorbeeld wel of geen psychische stoornissen. 4. Nu de mogelijkheid moet worden opengehouden dat er nog een oorzaak voor de klachten bestaat (zie hierboven punt 1), is het vreemd dat geen rekening wordt gehouden met de mogelijkheid dat 'passieve' patienten ernstiger ziek zijn dan de relatief actieve. Nergens wordt rekening gehouden met een mogelijk 'basisniveau' van deze patienten, terwijl dat voor de actieven wel gebeurt. Protocol pag. 39/40: 'Het meest belangrijke voor de passive CVS patient is dat hij zich niet door zijn klachten laat leiden maar zijn activiteitenopbouw op een geleidelijke, systematische en consequente wijze doorzet.' Vanwaar dit verschil met de aanpak van de 'actieven'? Dit wordt niet toegelicht. 5. In de reader (pag 31 e.v.) wordt het verband besproken tussen a) de verwachting weinig invloed op de klachten te kunnen uitoefenen ( negatieve self-efficacy) en b) het toeschrijven van de klachten aan een somatische oorzaak (somatische attributies) en de mate van vermoeidheid en het activiteitenniveau. Dit roept de volgende vraag op: is er duidelijk sprake van een oorzakelijk verband tussen a) en b) en de moeheid/het activiteitenniveau of slechts van een correlatie? Indien dat laatste het geval zou zijn, is het goed verdedigbaar dat de causaliteit omgekeerd is: de patient ervaart lichamelijke klachten en is vermoeid, heeft ervaren dat hij daarop geen invloed kan uitoefenen en verlaagt noodgedwongen zijn activiteitenniveau. Deze vraag dringt zich temeer op, nu in de reader (pag. 33) gesteld wordt dat ook bij MS-patienten een dergelijk verband bestaat tussen self-efficacy en moeheid en dat MS-patienten in dezelfde mate als ME-patienten lichaamsattributies hanteren. Van MS is jarenlang de oorzaak onbekend geweest en heeft men bestreden dat die lichamelijk zou zijn. Nu dat onjuist is gebleken, mogen MS-patienten zonder negatief oordeel hun klachten aan lichamelijke aandoeningen wijten. Moet niet de mogelijkheid worden opengehouden dat ME-patienten hun ziekte aan een lichamelijke oorzaak wijten (zeker als zij ernstig ziek zijn en merken daar geen invloed op te kunnen uitoefenen), en dat zij daar gelijk in hebben? 6. A. In het protocol (pag. 58 en 59) wordt het begrip 'herstel' gerelativeerd. Dit zou niet betekenen: weer terugkeren in de toestand van voor de ziekte of: weer de oude zijn. Sterker nog: terugkeer naar de oude levensstijl zal volgens het protocol 'vrijwel zeker altijd een verergering van klachten tot gevolg hebben'. Moet hieruit worden afgeleid dat de onderzoekers van mening zijn dat CVS-patienten voor hun ziekte een verkeerde, ziekmakende levensstijl hadden? Zo ja, waarop wordt deze aanname gebaseerd? B. Afgezien van het feit dat je er natuurlijk rekening mee moet houden dat je na een vaak langdurige ziekte uiteraard gewoon ouder geworden bent, met alle normale extra beperkingen vandien, is de genoemde omschrijving van het begrip 'herstel' onzes inziens te beperkt. De dikke Van Dale omschrijft 'herstel' wel degelijk als 'het terugbrengen in de vorige staat' en 'het weer gezond-worden', en zo wordt het ook algemeen begrepen. De onderzoeksgroep geeft niet aan welke beperkingen onder welke omstandigheden als normaal gezien moeten worden. C. Belangrijker is, dat men met CGT geleerd krijgt dat met niet moet vasthouden aan het beeld van zichzelf als zieke, zelfs bij een terugval: de behandeling is per definitie geslaagd als men zichzelf als hersteld betiteld. Dit lijkt mij een in zichzelf besloten redenering: zodra men vatbaar is voor deze vorm van semantische beinvloeding, is men 'hersteld'. D. Om bij arbeidsongeschiktheid een WAO-uitkering te kunnen krijgen, moet er zowel sprake zijn van beperkingen als van ziekte. De benadering van de onderzoeksgroep brengt het risico met zich mee dat patienten na een CGT-behandeling hersteld worden verklaard terwijl er nog wel sprake is van beperkingen en mogelijk ook van gehele of gedeeltelijke arbeidsongeschiktheid. Dat zou betekenen dat zij geen recht meer hebben op een WAO-uitkering. 7. In de reader (pag. 36) wordt gesteld dat het laten uitvoeren van vele specialistisch onderzoeken de chroniciteit van de klachten bevordert. Deze stelling wordt niet onderbouwd en kan, gezien het hierboven onder 1 gestelde, niet zonder meer geaccepteerd worden. De mogelijkheid moet worden opengehouden dat de ziekte eenvoudigweg chronisch is. 8. De criteria voor het vaststellen van CVS voor dit onderzoek (pag. 9 e.v. van de reader) lijken me erg ruim gesteld. In MEdium 2000-1, pag 19 t/m 21, schrijft Trudie Doorduin dat de mogelijkheid dan ook bestaat dat bij dit onderzoek naar CGT, evenals bij eerdere met name in de UK uitgevoerde onderzoeken, er een oververtegenwoordiging onder de patienten is van mensen met een psychische aandoening die wellicht (mede) de klachten veroorzaakt. In wetenschappelijk onderzoek naar CVS worden populaties tegenwoordig dan ook vaak onderverdeeld in subgroepen, waardoor het trekken van conclusies eenvoudiger en gerechtvaardigder wordt. In de reader wordt in ieder geval gerefereerd aan het onderzoek van Fulcher en White (1997), waarin resultaten werden geboekt met het opvoeren van lichamelijke activiteit onder patienten waarvan 41% voorafgaand aan het onderzoek werd behandeld in verband met psychiatrische problematiek. Mocht de populatie in het onderhavige onderzoek inderdaad niet representatief zijn, dan kan het geen verbazing wekken dat psychisch zieke mensen baat hebben bij een psychische benadering. De vraag is echter, of er conclusies getrokken kunnen worden voor de algemene populatie van CVS-patienten. 9. A. Judith Prins sprak in haar betoog 'Effectiviteit van CGT voor CVS' over in totaal 31% uitvallers. Niet duidelijk werd, of die uitvallers gelijkelijk verdeeld waren over alle groepen en evenmin wat de reden voor de uitval was. Extra informatie hierover lijkt me nuttig, nu het onwaarschijnlijk is dat velen van hen zich in de groep 'gangbare praktijk' bevonden. Aan de respondenten in die groep werden immers geen hogere eisen gesteld dan het leven zelf al deed. Indien de uitvallers niet uit die groep kwamen maar gelijkelijk verdeeld waren over de groepen 'CGT' en 'lotgenotencontact', danwel voornamelijk uit de CGT-groep kwamen, lijkt me dat het uiteindelijke succespercentage van de GGT daardoor negatief beinvloed wordt. B. Van de deelnemers aan CGT (uiteindelijk zo'n zestig patienten) herstelde 35% (of 33%, dat getal werd later genoemd). Dat is ongeveer 20 mensen. Dit betreft al een selecte groep: de afvallers gaven veelal aan dat CGT te zwaar voor hen bleek. Van de groepen Lotgenotencontact en Gangbare praktijk herstelden respectievelijk 18 en 15%, ongeveer tien mensen. Op basis van deze gegevens lijkt het ons voorbarig om te concluderen dat CGT een voor alle CVS-patienten werkzame therapie is die alle door de Steungroep genoemde nadelen voor CVS-patienten rechtvaardigt. 10. Het is begrijpelijk dat deelnemers aan de CGT tijdens het onderzoek gevraagd werd geen andere behandelingen te ondergaan. Het zou anders immers niet mogelijk zijn positieve of negatieve effecten aan CGT toe te schrijven. Indien CGT echter als reguliere behandelwijze wordt aangeboden, lijkt ons deze opstelling niet op zijn plaats. Zeker nu er geen aanleiding is te denken dat de ziekte door de psyche veroorzaakt wordt, is het moreel niet verantwoord de mensen anderssoortige hoop op herstel te onthouden. 11. Op basis van het lagere gemeten herstelpercentage bij patienten die verwikkeld waren in een juridische procedure is besloten deze mensen in de toekomst van CGT uit te sluiten. Het voeren van een dergelijke procedure is helaas vaak een noodzaak voor CVS-patienten, aangezien keuringsartsen CVS, als moeilijk objectiveerbare aandoening, vaak niet als uitkeringsgrond erkennen of de beperkingen die door CVS worden veroorzaakt niet serieus nemen. Het alternatief, dus niet in beroep gaan, betekent vaak dat deze mensen op een bestaansminimum terechtkomen, met het risico dat dit levenslang is. Deze sociale misstand mag niet leiden tot een medische misstand, namelijk dat deze groep niet voor een medische behandeling, van welke aard ook, in aanmerking komt. 12. Voor het vaststellen of een CVS-patient in aanmerking komt voor een arbeidsongeschiktheidsuitkering speelt momenteel ook diens 'herstelgedrag' mee. Indien een patient onvoldoende onderneemt om te genezen of weer aan het werk te gaan, dreigt hem zijn uitkering (deels) onthouden te worden. Gezien het beperkte succes van CGT mag het niet-meewerken aan deze therapie niet gezien worden als gebrekkig herstelgedrag in deze zin. De verantwoordelijke medici/psychologen moeten erop gewezen worden dat iedere uiting in deze zin ontoelaatbaar is. 13. In het Protocol (p. 32/33) wordt gesteld dat hulpmiddelen zoals een rolstoel het effect van de CGT aantasten, aangezien men door het gebruik ervan zijn grenzen niet leert kennen, hetgeen energie zou kosten, en dit gebruik ziektebevestigend zou werken. De Steungroep is van mening dat juist het niet gebruiken van hulpmiddelen de patienten energie kost. Deze energie kan dan niet besteed worden aan andere activiteiten die vaak meer zin hebben en bevrediging schenken dan zich voortbewegen. 14. Uit een mededeling van de britse CGT-onderzoeker Sharpe bleek dat 17 maanden na afloop van zijn onderzoek het verschil tussen de CGT-groep en de controlegroep was afgenomen (Goudsmit, EMBJ 4-2-2000). Welke conclusies verbindt de onderzoeksgroep hieraan? 15. Bleijenberg pleit voor het opzetten van kenniscentra voor CVS. Mits deze centra alle voorhanden medische kennis over CVS vergaren, bundelen, uitdragen en toepassen, is de Steungroep hiervan een voorstander. Wel zouden bij de opzet van dergelijke centra de ME-patienten- en belangenorganisaties, waaronder de Steungroep, betrokken moeten worden. Uitsluitende toepassing van CGT is veel te beperkt en mogelijk schadelijk voor patienten. 16. Bleijenberg pleit ervoor de huisartsen te instrueren niet langer naar specialisten door te verwijzen, doch uitsluitend naar CGT-behandelaars. Veel patienten hebben echter baat bij (experimentele) behandeling door specialisten (zoals bijvoorbeeld het slikken van carnitine) of fysiotherapeuten. Deze weg zou niet afgesneden mogen worden, zeker omdat dat ook zou inhouden dat geen experimentele somatische behandeling van CVS in Nederland nog mogelijk zou zijn. Patienten wordt daardoor de kans op herstel onthouden. 17. In de wandelgangen sprak ondergetekende een psychologe die goede resultaten boekt met psychologische behandeling van slaapstoornissen, behalve bij CVS-patienten. Bij hen slaat de behandelwijze niet aan. VOORLOPIG OORDEEL VAN DE STEUNGROEP: Een beperkte groep CVS-patienten (waarvan de kenmerken niet zijn komen vast te staan) kan door CGT beter leren omgaan met de klachten die door CVS worden veroorzaakt. Echter, iedere pretentie dat CVS-patienten door CGT zouden kunnen genezen of dat deze therapie andere behandelingen en onderzoek daarnaar overbodig zou maken, is niet terecht en zelfs nadelig voor patienten. Amsterdam, 18 april 2000 Namens de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid Eef van Duuren