Aan: Onderzoeksgroep Chronisch Vermoeidheidssyndroom Academisch Ziekenhuis Nijmegen t.a.v. prof. dr. J.W.M. van der Meer Polikliniek Inwendige Ziekten t.a.v. Dr. G. Bleijenberg Afdeling Medische Psychologie Academisch Ziekenhuis Nijmegen St. Radboud Postbus 9101 6500 HB Nijmegen Betreft: Resultaten onderzoek naar cognitieve gedragstherapie bij CVS Groningen, 15 mei 2000 Geachte heren van der Meer en Bleijenberg, De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid heeft kennisgenomen van de resultaten van het onderzoek van uw groep naar de toepassing van cognitieve gedragstherapie (CGT) bij ME/CVS, zoals gepresenteerd op de nascholingsdag van 7 april j.l over dit onderwerp, in de reader van die nascholingsdag en in het protocol 'Cognitieve gedragstherapie bij het chronisch vermoeidheidssyndroom'. Een door een van ons gemaakt verslag van de nascholingsdag met kanttekeningen is als bijlage bij deze brief gevoegd. Allereerst willen wij opmerken dat wij er blij mee zijn dat de belang- stelling van behandelaars voor ME/CVS ten opzichte van een aantal jaren geleden duidelijk is toegenomen. Het onderzoek van uw groep heeft hier ongetwijfeld mede aan bijgedragen. Al gebeurt het nog veel te vaak dat artsen de diagnose CVS uit de weg gaan of negeren, wij hebben de stellige indruk dat dat toch minder vaak voorkomt dan een aantal jaren geleden. Dat is zeker in het belang van de patiënten. Wat betreft behandeling en begeleiding hebben artsen en andere behandelaars ME-patiënten helaas nog steeds heel weinig te bieden. Uw onderzoek naar de toepassing van cognitieve gedragstherapie bij CVS en uw streven om de resultaten ingang te doen vinden bij artsen en psychologen waarderen wij als een poging om op dat vlak een bijdrage te leveren. Toch hebben wij een aantal vragen en kanttekeningen bij de door u voorgestelde methode. Voor de doelstellingen en aktiviteiten van de Steungroep ME en arbeidsongeschiktheid is onderzoek naar behandelingsmogelijkheden bij ME/CVS van groot belang. Enerzijds omdat herstel van gezondheid de beste oplossing is voor de problemen met werk, arbeidsongeschiktheid, WAO-uitkeringen en voorzieningen waarmee ME-patiënten worden geconfronteerd. Anderzijds omdat arbeidsongeschikten meer en meer zullen worden afgerekend op hun 'herstelgedrag'. 'Onvoldoende herstelgedrag' kan nu al worden afgestraft met het intrekken van een arbeidsongeschiktheidsuitkering. Naar verwachting zal in de nabije toekomst die sanctiemogelijkheid veel meer worden toegepast. Wanneer een behandelingsmethode als CGT, die in een experimenteel stadium verkeert, in de publiciteit wordt gebracht zonder dat heel goed duidelijk wordt gemaakt wat de beperkingen en onzekerheden van deze methode zijn, is het risico groot dat deze wordt opgevat als algemeen geaccepteerde en toepasbare methode. Zo opgevat kan CGT een grote rol gaan spelen bij de beoordeling van het 'herstelgedrag' van ME-patiënten: wie geen CGT volgt, of wie wel CGT heeft gevolg maar zonder positief resultaat, loopt het risico beticht te worden van 'onvoldoende herstelgedrag', met alle gevolgen van dien. Wij hopen dat u eraan wilt meewerken om dit te voorkomen. Uw onderzoek, voorzover wij daarvan kennis hebben kunnen nemen, en de presentatie op de nascholingsdag van 7 april heeft bij ons veel vragen opgeroepen. De belangrijkste daarvan betreffen het psychologisch model dat aan de therapie ten grondslag ligt, het al dan niet aannemelijk zijn van lichamelijke oorzaken, de effecten van CGT bij ME/CVS, de levensstijl als eventuele ziekmakende factor, de rol van CGT in verband met arbeidsongeschiktheidsuitkeringen, hulpmiddelen en voorzieningen, somatische medische behandelingen, en de rol van eventuele CVS-kenniscentra. Deze vragen willen wij u via deze brief voorleggen. 1. Het psychologisch model Wij hebben begrepen dat de methode van CGT bij CVS voor een belangrijk deel is gebaseerd op een psychologisch model dat door uw onderzoeksgroep is ontwikkeld en statistisch getoetst (Bleijenberg, Vercoulen). Een kernzin uit uw beschrijving van dit model is de volgende: "Het toeschrijven van klachten aan een somatische oorzaak (somatische attributies) leidt tot een laag niveau van activiteit, terwijl het niveau van lichamelijke activiteit van invloed is op de ernst van de vermoeidheid." (Reader pagina 31/32). 1.1. Hoe verklaart u in het licht van dit model het feit dat slechts 25% van de onderzochte patiënten 'relatief passief' is en maar liefst 75% 'relatief actief'? 1.2. Hoe verklaart u het feit dat de CGT-methode weinig tot geen effect had bij de groep van 'passieve' ME-patiënten, terwijl volgens het model juist bij die groep de winst zou moeten liggen? 1.3. Onderscheidt de 'relatief actieve' groep zich van de 'relatief passieve' groep op de punten 'somatische attributie' en 'self-efficacy', door u genoemd als belangrijke psychologische factoren die de klachten instand zouden houden? 1.4. Waarom wordt bij 'relatief actieve' patiënten wel een basisniveau vastgesteld en rust gepropageerd en bij 'relatief passieve' niet? 1.5. Laat het model de mogelijkheid open dat de klachten in stand gehouden worden door één of meer, nog onbekende, somatische oorzaken, of wordt dit door het model uitgesloten? 1.6. Acht u het mogelijk dat het door u ontwikkelde model bij nader inzien geen adekwate weerspiegeling van de realiteit blijkt te zijn ? 1.7. Zijn er plannen voor verder onderzoek om het theoretische model aan te passen en verder te ontwikkelen? 1.8. Is het niet zo dat een psychologisch model per definitie ontoereikend is als verklarend model voor ME/CVS, omdat daarin volledig wordt afgezien van lichamelijke factoren? 2. Geen lichamelijke oorzaak meer aanwezig? U stelt dat een eventuele somatische oorzaak van CVS na enige tijd niet meer aanwezig is (pagina 27 van de reader). 2.1. Doelt u hiermee op een somatische oorzaak die de gezondheidsproblemen bij ME/CVS in het begin heeft veroorzaakt, of ook op mogelijke somatische oorzaken die de gezondheidsproblemen in stand houden? 2.2. Impliceert deze stelling dat volgens u wetenschappelijk onderzoek gericht op het vinden van somatische (initi- erende en/of instandhoudende) oorzaken en een daarop gerichte behandeling zinloos is? 3. De effecten van CGT bij ME/CVS Voor de CGT-behandeling van ME/CVS zijn in het kader van uw onderzoek succespercentages genoemd van 0 % ('relatief passieve patiënten'), 19% (patiënten die bezig zijn met een beroepsprocedure), 33% (genoemd in de wandelgangen) en 49% (exclusief patiënten die bezig zijn met een beroepsprocedure). Voor ons is dit zeer onduidelijk. U presenteert de CGT-methode als een zinvolle behandeling die in een aanzienlijk aantal gevallen leidt tot herstel en die het waard is om op grote schaal te worden toegepast. Op grond van de informatie die wij van u hebben gekregen, en op grond van enkele praktijkervaringen van patiënten met de methode waarvan wij hebben kennisgenomen, zijn wij daarvan niet overtuigd. In verband daarmee hebben wij de volgende vragen: 3.1. Welke diagnosecriteria zijn in het onderzoek gehanteerd (CDC/Holmes, CDC/Fukuda, andere)? 3.2. Op welke wijze is vastgesteld of sprake was van herstel, en in hoeverre, en welke kriteria zijn daarbij gehanteerd? 3.3. Is een onderscheid gemaakt naar subgroepen (bijvoorbeeld wel psychische stoornissen/geen psychische stoornissen) en wat zijn de uitkomsten per subgroep? 3.4. Wat is het succespercentage van CGT en hoe is dat berekend? 3.5. Hoeveel procent van de deelnemers aan de CGT is uitge- vallen en hoe verhoudt dit zich tot de controlegroepen? 3.6. Zijn de uitgevallen patiënten wel of niet meegerekend bij de vaststelling van het percentage van de gevallen waarin CGT succes had? 3.7. Is onderzocht wat de redenen waren voor uitval? 3.8. Is onderzocht of er ook mensen, uitvallers en anderen, achteruit zijn gegaan door het volgen van CGT? Hoe wordt eventuele achteruitgang verklaard? Kanttekening bij deze vraag: de Steungroep heeft, in het kader van haar informatie- en advieswerk, contact gehad met een aantal ME-patiënten die hebben deelgeno- men aan CGT en die daardoor zijn verslechterd. Steeds wekte de therapeut de indruk dat dat niet aan de toegepaste methode lag, maar aan de patiënt zelf. 3.9. Wordt nagegaan welk effect CGT op de langere termijn (1 1/2 jaar, 2 jaar) heeft? 4. Levensstijl en arbeidsgebonden factoren 4.1. Bent u van mening dat CVS-patiënten voor hun ziekte een ziekmakende levenstijl hadden die (mede) verantwoorde lijk is voor de ziekte? 4.2. Zo ja, hoe ziet deze levensstijl eruit en waarop baseert u uw mening? 4.3. Zijn er in bepaalde gevallen arbeidsgebonden factoren aan te wijzen die een rol (kunnen) spelen bij het ontstaan en/of instandblijven van ME/CVS? 5. Arbeidsongeschiktheidsuitkeringen Wij hebben gemerkt dat de berichtgeving over CGT bij ME/CVS en het daaraan ten grondslag liggend psychologisch model bij verzekeringsartsen tot verschillende vooroordelen kan leiden of bestaande vooroordelen kan bevestigen, onder andere: - ME-patiënten zijn niet echt ziek. Ze vertonen alleen maar ziektegedrag, dat ze zo snel mogelijk af moeten leren. - ME-patiënten ervaren veel grotere beperkingen dan in werkelijkheid aanwezig zijn. Zij kunnen veel meer dan zij denken/zeggen/doen. - Door het opvoeren van activiteit en het afzien van de gedachte dat er sprake is van een lichamelijke ziekte kunnen alle ME-patiënten volledig herstellen. Deze vooroordelen kunnen er bij WAO-keuringen toe leiden dat uiteindelijk geen of slechts een zeer lage uitkering wordt toegekend aan mensen die niet of zeer beperkt kunnen werken. Daardoor wordt de patiënt veelal tot een bestaansminimum veroordeeld. Vaak levenslang. 5.1. Bent u met ons van mening dat het hier gaat om vooroor- delen. Zo ja, wat kan uw onderzoeksgroep bijdragen aan het bestrijden van deze vooroordelen? U stelt dat ME-patiënten die een beroepsprocedure hebben lopen moeten worden uitgesloten van een behandeling met CGT, omdat deze bij hen geen positief effect heeft. Uit de praktijk weten wij dat beroepsprocedures jarenlang kunnen duren (4 jaar is geen uitzondering), veel emoties met zich meebrengen en veel energie vergen. Dit gaat ten koste van de energie die aan iets anders besteed kan worden, zoals bijvoorbeeld het goed leren leven met de ziekte. Helaas komt het nog steeds voor dat bij WAO-keuringen de ziekte en de beperkingen worden genegeerd of onderschat. Wie niet in de bijstand terecht wil komen of zonder inkomen wil komen te zitten is dan gedwongen om in beroep gaan. Wij vinden het heel wrang dat dit ook nog eens zou worden 'afgestraft' met uitsluiting van een behandeling. 5.2 Op welke wijze kunnen ME-patiënten die een beroepspro- cedure voeren volgens uw onderzoeksgroep vanuit de curatieve sector worden ondersteund en/of begeleid? 6. Voorzieningen en hulpmiddelen Het gebruik van hulpmiddelen en voorzieningen zoals bijvoorbeeld een scootmobiel, fiets met motor, rolstoel of traplift maakt het voor een deel van de patiënten mogelijk om dingen te doen die zij zonder die hulpmiddelen niet kunnen, zoals bij voorbeeld het huis uitgaan, vrienden bezoeken, boodschappen doen en soms studeren of werken. Met behulp van hulpmiddelen en voorzieningen kunnen zij hun beperkingen enigszins compenseren. 6.1. Waarop baseert u uw stelling dat het gebruik van een rolstoel ziektegedrag en somatische attributies zou versterken? 6.2. Wat is er op tegen dat iemand die ziek is zich als zieke gedraagt? 6.3. Is de CGT-behandeling ook toegankelijk (letterlijk en figuurlijk) voor patiënten die zich zonder rolstoel heel moeilijk of niet kunnen verplaatsen? 6.4. Is uw afwijzing van het gebruik van een rolstoel uitsluitend gericht op een beperkte periode van behan- deling, of ook op de periode daarna? 6.5. Geldt uw afwijzing alleen rolstoelen of ook andere hulpmiddelen? 7. Medische behandelingen U bent tegen het gebruik van pijnstillers omdat deze de klachten zouden versluieren en ziektegedrag en somatische attributies zou bevestigen (Protocol, pagina 32 en 33). Ook stelt u als voorwaarde voor deelname aan CGT dat andere, met name somatische, medische behandelingen worden gestaakt. 7.1. Is uw afwijzing van het gebruik van een pijnstillers uitsluitend gericht op een beperkte periode van behan- deling, of ook op de periode daarna? 7.2. Gold de voorwaarde dat andere, met name somatische, medische behandelingen worden gestaakt alleen voor de CGT-behandeling in het kader van uw onderzoek, of is dit volgens u een algemene voorwaarde? 8. Kenniscentra U bepleit het opzetten van kenniscentra over CVS. 8.1. Verstaat u hieronder centra die kennis bundelen en overdragen over zowel somatische als psychologische behandelingen en begeleiding van CVS, of dienen deze centra zich in uw visie uitsluitend te richten op CGT? 8.2. Hoeveel van dergelijke centra zouden er naar uw mening in Nederland moeten komen en waar (zelfstandig of bijvoorbeeld verbonden aan academische medische centra en/of revalidatiecentra)? 8.3. Op welke wijze zouden volgens u patiëntenorganisaties met hun specifieke kennis over ME/CVS en de gevolgen daarvan, zoals onder andere de Steungroep ME en Ar- beidsongeschiktheid, bij deze kenniscentra kunnen worden betrokken? 8.4. Worden er konkrete intitiatieven genomen tot het opzetten van dergelijke centra? Tot zover onze vragen. Aangezien uw visie op deze materie ingrijpende gevolgen kan hebben voor de ME-patiënten in Nederland, hopen wij dat u de tijd zult nemen om deze te beantwoorden, schriftelijk of in een gesprek. Wij danken u daarvoor bij voorbaat hartelijk. Hoogachtend, Namens de Steungroep ME en arbeidsongeschiktheid, Ynske Jansen, secretaris Eef van Duuren, bestuurslid namens hen: Bijlage: Verslag nascholingsdag 7 april 2000 Afschrift aan: - ME Fonds - ME Stichting - ME-Platform