STEUNGROEP VRAAGT OVERLEG OVER GEDRAGSTHERAPIE
----------------------------------------------

door Ynske Jansen

De Steungroep heeft een brief met kritische vragen over de toepassing van 
cognitieve gedragstherapie (CGT) gestuurd naar de CVS-onderzoeksgroep van 
het Academische ziekenhuis Nijmegen. Dr. Bleijenberg heeft inmiddels laten 
weten bereid te zijn tot een gesprek over de brief, maar pas nadat de 
onderzoeksresultaten officieel zijn gepubliceerd.

De Steungroep blijft zich zorgen maken. Temeer daar zij kennis heeft genomen 
van de betrokkenheid van de ME-Stichting bij een plan om CGT op grote schaal 
via RIAGGS aan ME-patienten aan te gaan bieden. Daarom heeft de Steungroep 
ook het bestuur van de ME-Stichting aangeschreven. De Steungroep vraagt aan 
de ME-Stichting wat ze gaat ondernemen om te voorkomen dat het CGT-onderzoek 
en de daarmee verbonden plannen zullen leiden tot een verdere verslechtering 
van de positie van ME-patienten, bijvoorbeeld bij WAO-keuringen, bij de 
aanvraag van voorzieningen en bij een beroep op gezondheidszorg en medisch 
onderzoek.

Kort gezegd komen de bedenkingen van de Steungroep op het volgende neer:

1.  Het Nijmeegse CGT-protocol is gebaseerd op een theoretisch
    model (Bleijenberg/Vercoulen) dat niet ter diskussie wordt
    gesteld, terwijl de onderzoekgegevens daar wel alle aanlei-
    ding voor geven. Volgens dit model is er bij ME-patienten
    geen lichamelijke oorzaak van de klachten (meer) aanwezig
    en worden de klachten in stand gehouden door angst voor
    activiteit en de overtuiging dat er een lichamelijke
    oorzaak bestaat.

2.  Er wordt, zowel door de onderzoekers als door de ME-Stich-
    ting, een veel te positief beeld van de mogelijke effecten
    van CGT geschetst. Dit beeld wordt niet gerechtvaardigd
    door de onderzoeksresultaten zoals die tot nu toe naar
    buiten zijn gebracht.

3.  De mogelijke negatieve gevolgen van een behandeling volgens
    het Nijmeegse protocol worden volstrekt genegeerd. Deze
    zijn onder andere:
    -   door opvoeren van activiteit kan de gezondheidstoestand
        verslechteren (soms zelfs ernstig. Verschillende
        gevallen zijn bij de Steungroep bekend)
    -   een verbod op gebruik van (symptoombestrijdende of
        verzachtende) medicijnen die de kwaliteit van het leven
        kunnen verhogen
    -   een verbod op gebruik van voorzieningen en hulpmiddelen
        die de door ME/CVS ontstane beperkingen ten dele kunnen
        compenseren
    -   het taboe verklaren van het ziekteinzicht dat veel
        patienten zelf hebben ontwikkeld op grond van de
        wetenschappelijke en populaire informatie zoals die op
        dit moment voorhanden is, onder andere via internet en
        het blad MEdium.
    -   het bemoeilijken van de toegang tot medische (niet-
        psychologische) behandelingen.
    Hierdoor kunnen de belangen van ME-patienten ernstig worden
    geschaadt.

4.  Wij voorzien negatieve gevolgen voor de mogelijkheden van
    ME-patienten om een WAO-uitkering te krijgen of te houden.

5.  Het zal bovendien nog moeilijker worden voor ME-patienten
    om hulpmiddelen of voorzieningen te krijgen (eerste geval
    al bij de Steungroep bekend)

6.  De CGT-benadering kan maar al te gemakkelijk gebruikt
    worden als legitimatie om geen middelen beschikbaar te
    stellen voor onderzoek naar medische oorzaken en medische
    behandelingen van ME/CVS.

De Steungroep heeft de ME-Stichting voorgesteld om hierover gezamenlijk te 
overleggen, omdat het haar goed lijkt om op zo'n belangrijk punt de handen 
ineen te slaan.
Volgens de Steungroep gaat het om een belangrijke zaak. Het risico is groot 
dat de zaak van de ME-patienten de komende jaren achteruit wordt geholpen, 
in plaats van vooruit.

De ME-Stichting heeft nog niet gereageerd.

11-8-2000.