Onderstaande ingezonden brief is helaas niet geplaatst.



Ingezonden brief nav "Vermoeid maar gelukkig" (14 april 2004)


In het artikel "Vermoeid maar gelukkig" (AD, 14 april) werd aandacht besteed
aan een nieuw boek over ME, geschreven door een patiënte. Bij dit artikel
werd tevens enige algemene informatie over ME/CVS gegeven. Het is terecht
dat daarin gesteld wordt dat er sprake is van een ernstig ziektebeeld en dat
nog veel onderzoek nodig is naar de oorzaak, maar helaas is de overige
informatie nogal onzorgvuldig en onvolledig. Zo wordt gesteld dat de helft
van de ME-patienten na een behandeling met cognitieve gedragsthrapie weer
aan het werk zou kunnen gaan. Dit zou aangetoond zijn door een experiment in
Nijmegen. Wij kennen dergelijke uitkomsten echter niet. In een onderzoek van
deze Nijmeegse onderzoekers, dat in 2002 gepubliceerd werd in The Lancet,
bleek dat er geen statistisch verband kon worden aangetoond tussen het
ondergaan van deze therapie en de terugkeer naar werk. Een zelfde resultaat
werd overigens gevonden in een onlangs gepresenteerd rapport van TNO-arbeid
over ME/CVS en werk.

Er wordt opgemerkt dat de oorspronkelijke medische betekenis van ME niet
geheel juist is gebleken. Dat mag zo zijn, aan de in 1987 geïntroduceerde
naam Chronisch Vermoeidheidssyndroom kleven inmiddels veel meer bezwaren. Zo
zijn er naast de internationaal vastgelegde criteria de afgelopen jaren door
verschillende onderzoekers eigen definities van CVS ontwikkeld. Hierdoor
zijn onderzoeksresultaten niet of nauwelijks vergelijkbaar. Dit geldt o.a.
voor de resultaten van de in het artikel genoemde cognitieve
gedragstherapie. Positieve resultaten hiervan zijn vrijwel alleen gemeld
indien een veel ruimere definitie van CVS werd gehanteerd. Bovendien wordt
niet vermeld dat deze therapie ook nadelige gevolgen kan hebben. Uit een
enquete onder britse ME-patienten bleek dit bij maar liefst 50% van hen het
geval te zijn, en onder ernstig zieke patienten zelfs 82%. Dit werd met name
veroorzaakt door graduele fysieke oefenprogramma's, die onderdeel uitmaken
van deze vorm van cognitieve gedragstherapie.

De naam CVS suggereert voorts dat er bij deze aandoening alleen sprake is
van chronische vermoeidheid. Alvorens deze diagnose gesteld kan worden dient
er echter sprake te zijn van nog een aantal andere, nauwkeurig omschreven
symptomen waaronder geheugen- en concentratieproblemen, hoofd- en spierpijn,
opgezette lymfeklieren, een pijnlijke keel, niet-verkwikkende slaap en een
malaisegevoel na inspanning.


drs. Michael Koolhaas
bestuurslid Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid