Informatieblad VO 2002.1
ME/CVS is een
belangrijke oorzaak van langdurig ziekteverzuim door leerlingen in het
voortgezet onderwijs. Een ME-patiënt is niet ‘alleen maar’ moe. De ziekte
kenmerkt zich behalve door ernstige vermoeidheid ook door een reeks van andere
klachten, die variëren van spierpijn tot geheugen- en concentratieproblemen.
In Nederland lijden
ongeveer 30.000 mensen aan ME/CVS. Naar schatting 5000 van hen zijn jonger dan
25 jaar. Voor deze groep levert het volgen van onderwijs grote problemen op.
Het is belangrijk dat deze op school worden herkend en, voor zover mogelijk,
opgelost. Dit informatieblad informeert u over de problemen en geeft tips voor
mogelijke oplossingen. Heeft u na lezing vragen of opmerkingen, dan kunt u
contact opnemen met een van de hieronder genoemde ME-organisaties.
De afkorting CVS staat voor Chronische Vermoeidheidssyndroom, een ziekte die ook wel wordt aangeduid met de oudere naam ME. Het voornaamste kenmerk van ME/CVS is een invaliderende vermoeidheid, die zowel door lichamelijke als door geestelijke inspanning verergert.
Daarnaast kunnen andere klachten optreden, zoals:
-
problemen met
concentratie, geheugen en informatieverwerking;
-
pijn in spieren en
gewrichten;
-
hoofdpijn;
-
misselijkheid en
buikpijn;
-
allergieën;
-
steeds terugkerende
infecties;
-
overgevoeligheid voor
licht en/of geluid;
-
slechte
temperatuurregeling;
-
neiging tot
flauwvallen;
-
problemen met staan,
lopen en zitten;
-
spraakstoornissen;
-
slaapstoornissen.
Het aantal klachten
en de ernst daarvan verschilt per persoon. De een kan een aantal uren per dag
actief zijn, de ander is volledig bedlegerig. De ernst van de klachten kan ook
per dag, of zelfs per uur, variëren. Hierdoor is moeilijk van tevoren vast te
stellen wat iemand wel en niet aankan.
De exacte oorzaak van ME/CVS is nog onbekend. Waarschijnlijk
spelen stoornissen in het zenuw- en hormoonstelsel en het afweersysteem een
rol. Er is geen behandeling bekend die ME-patiënten kan genezen. Wel zijn er
leefregels die kunnen helpen. De belangrijkste daarvan is: 'ga niet over je
grenzen'. Forceren werkt vaak averechts. Het is het beste te zoeken naar dié
combinatie van rust en activiteit die de patiënt goed vol kan houden.
ME/CVS heeft
aanzienlijke consequenties voor het volgen van onderwijs.
In vrijwel alle
gevallen moet het onderwijs worden aangepast aan de beperkingen die de zieke
leerling ervaart. Degenen die er het best aan toe zijn kunnen, met enige
aanpassingen, grotendeels het normale programma van de school volgen. Voor hen bij
wie de ziekte harder toeslaat kan thuisonderwijs, soms gecombineerd met lessen
op school, een oplossing zijn. Voor de leerlingen die er het slechtst aan toe
zijn is zelfs thuisonderwijs al te veel.
De school is en
blijft verantwoordelijk voor het onderwijs aan haar zieke leerlingen, ook
wanneer er thuisonderwijs nodig is. Bij het aanpassen van het onderwijs en bij
het realiseren van thuisonderwijs kan de school wel de hulp inschakelen van
andere instellingen. Hieronder volgen enkele tips.
* Pas het onderwijsprogramma aan. Leerlingen met beperkingen als gevolg van ME/CVS hebben
vaak een speciaal onderwijsprogramma nodig, met minder vakken waar langer over
gedaan mag worden. Spreid een jaarprogramma uit over meerdere jaren. Soms is
een totaal andere onderwijsopbouw gewenst: niet meer dan één of twee vakken
tegelijk en die volledig afronden, tot en met het eindexamen. Pas daarna met
een volgend vak beginnen.
Houd er rekening mee
dat de ernst van de ziekte in de loop van de tijd kan variëren. Begin met een
creatief vak als het concentratievermogen te beperkt is voor 'leervakken'.
Regel vrijstelling van vakken die lichamelijk te zwaar zijn, zoals gymnastiek.
* Pas toetsen en examens aan. De exameneisen maken dat mogelijk. Bij tempo-,
concentratie- of schrijfproblemen kan de tijd voor toetsen worden verlengd. Een
aparte ruimte voor de leerling bij toetsen en examens kan helpen. Examens mogen
ook bij de leerling thuis worden afgenomen. Bij langdurige ziekte mag
afsluiting van het eindexamen gespreid worden over twee aaneengesloten jaren.
In de praktijk blijkt spreiding over meer jaren ook mogelijk te zijn. Hiervoor
moet wel speciaal toestemming gevraagd worden van de onderwijsinspectie of van
de staatssecretaris van onderwijs.
* Organiseer geheel of gedeeltelijk les in de
vorm van thuisonderwijs. Schakel daarbij zo mogelijk een consulent zieke
leerlingen van een Onderwijsbegeleidingsdienst in. In sommige plaatsen in
Nederland zijn er ook speciale instellingen voor thuisonderwijs, of wordt dit
tegen vergoeding door studenten gegeven.
* Maak gebruik van diensten van anderen en van hulpmiddelen:
- een consulent zieke
leerlingen van een Onderwijsbegeleidingsdienst;
- een ambulante
begeleider van een Regionaal Expertise Centrum (REC);
- de Wereldschool
(afstandsonderwijs)
- de Webschool;
- onderwijspakketten
van instellingen voor schriftelijk onderwijs;
- video-conferencing,
webcamera's, e-mail en boeken van de Anders Lezen Bibliotheek;
- programma's van
Teleac/NOT.
Het organiseren van
afstands- en thuisonderwijs voor een leerling met ME/CVS vergt een investering
in personeel en geld. Scholen kunnen de kosten voor een deel betalen uit het
bedrag dat de school van de overheid per leerling, dus ook voor de zieke
leerling die van de meeste onderwijsfaciliteiten van de school geen gebruik
maakt, ontvangt. Wanneer de leerlinggebonden financiering ('De rugzak') eenmaal
is ingevoerd biedt deze mogelijkheden voor bekostiging van de aanpassing van
lesmateriaal en extra formatie voor leerlingen met een handicap.
* Zorg dat één persoon (klassedocent, mentor, schooldecaan) de regie
houdt over het schoolprogramma van de zieke leerling. Zet de afspraken die
worden gemaakt op papier.
* Soms moet worden overgestapt naar volwassenenonderwijs. Onderwijsprogramma's en examenregelingen veranderen steeds.
Daardoor is het vaak moeilijk om bij grote vertraging een opleiding nog af te
ronden. Het volwassenenonderwijs kan dan mogelijkheden bieden. Leerlingen van
18 jaar en ouder kunnen hun opleiding voortzetten aan een instelling voor
voortgezet volwassenenonderwijs (VAVO); met speciale toestemming van de
gemeente kunnen ook leerlingen van 16 of 17 jaar hier terecht. In het VAVO
bestaat de mogelijkheid per vak te studeren en per jaar één of meer
deelcertificaten te halen, die uiteindelijk kunnen worden omgezet in een
diploma. Op grond van behaalde resultaten op de oude school (examendossier en
eventueel behaalde examenresultaten) zijn vrijstellingen mogelijk.
De school is voor
jongeren de belangrijkste bron voor sociale contacten buiten het gezin.
Leerlingen met ME/CVS raken vaak geïsoleerd. Ook worden deze leerlingen
dikwijls geconfronteerd met onbegrip en vooroordelen van klasgenoten en
docenten.
* Zoek naar mogelijkheden om de zieke leerling toch bij sociale
activiteiten te betrekken, al is het maar gedeeltelijk.
Voor wie nog enig
onderwijs kan volgen vallen activiteiten als schoolreisjes, feestjes, excursies
en werkweken dikwijls het eerst af omdat ze te inspannend zijn. Toch kan het
soms goed zijn in plaats van overdag een uur naar school, ’s avonds een uur
naar een feest te gaan.
Wie door ziekte
achterop is geraakt komt vaak in een klas met jongere leerlingen terecht.
Probeer in dat geval toch enig contact met leeftijdgenoten, bijvoorbeeld uit de
oorspronkelijke klas, te regelen.
Organiseer ook voor
leerlingen die te ziek zijn om onderwijs te volgen contact met leeftijdgenoten.
* Leerlingen met ME/CVS hebben allereerst
begrip en respect nodig, ook binnen het onderwijs. Omdat er in de omgeving
meestal weinig bekend is over deze ziekte en er vaak een verkeerd beeld van
bestaat, worden jonge patiënten (en hun ouders) soms met wantrouwen bejegend.
Er worden onhaalbare eisen aan hen gesteld, hun klachten worden onvoldoende
serieus genomen en er is sprake van gebrek aan hulp of verkeerde adviezen. Zorg
voor goede informatie over ME/CVS aan de klasgenoten van de zieke leerling,
bijvoorbeeld door de consulent zieke leerlingen, een docent of de mentor.
* Vervoer van, naar en in school
Met de fiets naar
school gaan is voor veel leerlingen met ME/CVS te vermoeiend, het openbaar
vervoer vaak ook. Zelfs verplaatsing over kleinere afstanden binnen de school
kan problematisch zijn. De leerling of een van zijn ouders kan bij UWV Gak een
vervoersvoorziening, bijvoorbeeld per taxi, aanvragen. Sommige ME-patiënten
zijn aangewezen op een rolstoel. In dat geval kan de school regelen dat er
altijd iemand beschikbaar is om de rolstoel te duwen, bijvoorbeeld een
medeleerling. Ook andere vervoermiddelen zoals scootmobiel of electrische step
kunnen het vervoer in en om school lichter maken. Deze kunnen eveneens bij UWV
Gak worden aangevraagd. Het kan helpen wanneer een consulent of docent
dergelijke aanvragen schriftelijk ondersteunt. Zorg zo nodig voor (trap)-liften
en voor toegankelijkheid van het schoolgebouw voor rolstoelen.
* Schrijven, lezen of praten
Sommige leerlingen
met ME/CVS hebben hier problemen mee. Daarvoor is vaak wel een oplossing te
vinden, zoals het gebruik van een laptopcomputer of opnameapparatuur tijdens de
les, het beschikbaar stellen van gekopieerde aantekeningen van klasgenoten,
boeken voor mensen met leesbeperkingen van de Anders Lezen Bibliotheek en het
communiceren via e-mail in plaats van mondeling. Een laptop kan als
onderwijsvoorziening aangevraagd worden bij UWV Gak.
* Schoolboeken
Het dragen van een
tas met boeken is vaak te zwaar. Mogelijke oplossingen: zorg voor twee sets
schoolboeken, één voor thuis en één voor school (in kluisje). Of laat leraren
in de klas extra boeken voorradig hebben, zodat de leerling ze niet mee hoeft
te nemen naar school en er ook binnen school niet hoeft mee te slepen.
* Rust
Organiseer een
rustruimte op school. Bijvoorbeeld een vertrek met een bed of een relaxfauteil,
waar tussen de lessen door gerust kan worden, of waar zonder last van de
schooldrukte kan worden gewerkt.
MEER INFORMATIE?
Voor meer informatie
of het aanvragen van extra exemplaren van dit infoblad kunt u terecht bij: De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid
behartigt de belangen van ME-patiënten op het gebied van onderwijs en studie,
voorzieningen, werk, arbeidsongeschiktheid, uitkeringen en rechtspositie en
geeft hierover voorlichting. Voor informatie en advies voor jongeren over deze
onderwerpen kunt u contact opnemen met het Jongerenbelpunt
van de Steungroep. Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid 9711 CG Groningen Tel. 050-5492906 Fax 050-5492956 Jongerenbelpunt Steungroep ME en
Arbeidsongeschiktheid: Joop Bekenkamp Tel. 0164 230 162, uitsluitend
ma.& di. 10.00-12.30 uur, wo. 10.00 – 11.00 uur. E-mail: jongerenbelpunt@hotmail.com. Nuttige web-adressen Consulenten zieke
leerlingen: www.ziezon.nl Wereldschool:
www.wereldschool.nl Webschool:
www.webschool.nl Leerlinggebonden
financiering/Regionale Expertisecentra: www.oudersenrugzak.nl Adressen plaatselijke
kantoren UWV Gak: www.gak.nl Meerdere exemplaren
van dit infoblad zijn verkrijgbaar door € 1,10 per exemplaar over te maken op gironummer
6833476 t.n.v. Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid te Groningen.
Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid en Jongerenbelpunt
Kleine Raamstraat 23