Vandenbroucke schrijft brief over CVS ------------------------------------- Bron : http://vandenbroucke.fgov.be/15-nieuw.htm 25/04/02 - Minister Vandenbroucke heeft een brief geschreven aan iedereen die hem gecontacteerd heeft over het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS). In deze brief licht hij de initiatieven toe die hij terzake genomen heeft en werkt hij enkele onduidelijkheden en misverstanden weg. Binnenkort zal op de website van het RIZIV specifieke informatie staan voor huisartsen om CVS-patiënten door te verwijzen naar een CVS-referentiecentrum. ================= Brief van minister Vandenbroucke over het Chronisch Vermoeidheidssyndroom Geachte mevrouw, Geachte heer, De afgelopen weken is er veel aandacht geschonken aan initiatieven die ik genomen heb voor patiënten die lijden aan het Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS). Ik stuur u deze brief omdat vroeger is gebleken dat u hiervoor belangstelling hebt en omdat ik merk dat er over sommige zaken onduidelijkheid en misverstanden bestaan. U weet ongetwijfeld dat er over de diagnose en de behandeling van CVS in de medische wereld geen eensgezindheid is. CVS-patiënten ontmoeten soms weinig begrip bij bepaalde artsen of bij hun familie en kennissen. Het gebrek aan eensgezindheid in de medische wereld is geen reden om de klachten van patiënten die vrezen aan CVS te lijden, niet ernstig te nemen. Ik heb dan ook enkele initiatieven aangekondigd die nu, stap voor stap, gerealiseerd worden. Laat mij toe ze even op een rijtje te zetten alvorens nader in te gaan op de misverstanden. Een eerste maatregel bestaat erin chronisch zieke mensen, en dus ook CVS-patiënten, met veel medische kosten beter te ondersteunen via de ziekteverzekering. Dit gebeurt via de Maximumfactuur. Door de Maximumfactuur krijgt elk gezin de waarborg dat het jaarlijks niet meer dan een bepaald bedrag moet uitgeven aan noodzakelijke gezondheidskosten. De hoogte van dit bedrag hangt af van het gezinsinkomen. Het invoeren van de Maximumfactuur is een ingrijpende maatregel binnen de ziekteverzekering. Dat is ook de reden waarom ze maar stapsgewijze kan worden gerealiseerd. U vindt daarover meer informatie op mijn website www.vandenbroucke.fgov.be. In de Maximumfactuur wordt ook het remgeld van alle terugbetaalde medicamenten van de categorieën A en B meegeteld. Medicamenten die wel terugbetaald worden door de ziekteverzekering maar tot een andere categorie behoren, en medicamenten die niet terugbetaald worden, vallen dus buiten de toepassing van de Maximumfactuur. Of de ziekteverzekering bepaalde geneesmiddelen moet terugbetalen, is vanzelfsprekend voorwerp van veel discussies. Geneesmiddelen worden opgenomen in de terugbetaling wanneer een voldoende aantal grote wetenschappelijke studies van hoge kwaliteit de werkzaamheid en veiligheid ervan aangetoond hebben. Dat verklaart waarom bepaalde 'experimentele' middelen die sommige CVS-patiënten nemen of toegediend krijgen en waarvan de veiligheid en werkzaamheid bij CVS nog niet duidelijk werd bewezen, vandaag niet terugbetaald worden. Bijgevolg maken deze laatste geneesmiddelen dus ook geen deel uit van de kosten die gedekt worden door het principe van de Maximumfactuur. Een tweede maatregel is er op gericht patiënten met een ziekte-uitkering meer kansen te geven om nog "toegelaten arbeid" te verrichten en een arbeidsinkomen te verwerven. De nieuwe regeling is ook voor CVS-patiënten van belang omdat voor sommigen van hen enige mate van arbeid medisch aanbevolen wordt. De mogelijkheid om met een ziekte-uitkering nog te gaan werken met voorafgaande toestemming van de adviserend geneesheer bestond al langer, maar ze was voor verbetering vatbaar. De nieuwe regeling, die van kracht is sinds 1 april 2002, zorgt ervoor dat méér mensen met een ziekte-uitkering er ook financieel baat bij hebben als ze deeltijds werken. Praktische informatie: voor wie als werknemer een ziekte-uitkering ontvangt van het ziekenfonds, is kiezen voor toegelaten arbeid alleen mogelijk als de adviserend geneesheer van het ziekenfonds vooraf toestemming geeft. Voor meer informatie kan men terecht bij het ziekenfonds en de diensten van de adviserend geneesheer en uitkeringen. Toegelaten arbeid kan ook voor zelfstandigen met een ziekteuitkering. Zowel de voorwaarden als de financiële cumulatie-regeling zijn evenwel fundamenteel anders geregeld dan bij de werknemers. Ook over deze regeling kan het ziekenfonds meer informatie geven. Een derde maatregel tenslotte was het oprichten van CVS-referentiecentra op basis van een verslag van de CVS-werkgroep van de Hoge Gezondheidsraad. Hiervoor heb ik een budget van 1.487.361 euro vrijgemaakt. De formule van referentiecentra is niet nieuw. Voor uitzonderlijke chronische aandoeningen zoals mucoviscidose, erfelijke metabole aandoeningen en neuromusculaire aandoeningen bestaan nu al zulke centra. Ze werken op basis van revalidatieovereenkomsten of contracten met het RIZIV. Deze werkwijze laat toe om interdisciplinaire zorgen op maat van de patiënt te organiseren en te financieren. Referentiecentra zijn bovendien interessant om de kennis, de ervaring en de expertise rond een bepaalde aandoening zoals CVS, samen te brengen en door te geven aan zorgverstrekkers zoals huisartsen, specialisten en aan controleartsen. Ondertussen is in Leuven op 1 april 2002 het eerste CVS-referentiecentrum geopend. In de loop van het jaar kunnen ook centra in Gent, Brussel, Antwerpen, in de UCL te Brussel en te Yvoir (ziekenhuis Mont-Godinne) van start gaan. In deze centra zal (bij patiënten die aan bepaalde voorwaarden voldoen) de kennismaking en de eerste fase van de diagnosestelling bij een geneesheer-specialist in de interne geneeskunde gebeuren. Het uiteindelijk definitief stellen van de diagnose en het voorstellen van een bepaalde behandeling of revalidatie gebeurt door een uitgebreider, interdisciplinair team waarin andere specialisten zoals een revalidatie-arts en een psychiater, evenals andere hulpverleners zoals verpleegkundigen, de huisarts en maatschappelijk werkers, betrokken worden. Op die manier willen we garanderen dat zowel de lichamelijke als de psychologische en sociale problemen van de patiënten ernstig genomen worden. Dit interdisciplinaire team zal ook de andere zorgverstrekkers buiten het referentiecentrum (huisartsen, specialisten, paramedici) bijstaan en informatie verschaffen. De centra, die volgens de overeenkomst met het RIZIV verplicht verbonden zijn aan een universitair ziekenhuis, moeten bovendien verder wetenschappelijke kennis en ervaring opbouwen over het CVS en de resultaten van hun onderzoek meedelen aan de medische wereld, met inbegrip van de controlerende artsen van de ziekenfondsen van het RIZIV. Dit laatste is ook van belang om de eventuele arbeidsongeschiktheid van CVS-patiënten nog beter te kunnen beoordelen. Praktische informatie: de huisarts staat in voor de mogelijke doorverwijzing van de patiënt naar een CVS-referentiecentrum. Hiervoor moet hij of zij een standaardverwijsformulier invullen dat hij/zij kan bekomen in het referentiecentrum of via de website van het RIZIV en opsturen naar de geneesheer internist van een CVS-referentiecentrum. Via het referentiecentrum krijgen de patiënt en de behandelende arts alle verdere informatie over de resultaten van het onderzoek en de mogelijke voorstellen voor verdere behandeling. Zowel voor de terugbetaling van de kosten van het zogenaamde bilanrevalidatieprogramma (de uitgebreide diagnostiek) als voor de tegemoetkoming in de kosten van het specifiek interdisciplinair revalidatieprogramma (de eigenlijke revalidatiebehandeling) dient de patiënt een aparte aanvraag in bij de adviserend geneesheer van zijn ziekenfonds. Het College van geneesheren-directeurs, ingesteld bij het RIZIV, is bevoegd om deze aanvragen, te evalueren. De referentiecentra zijn verplicht hun patiënten te helpen bij het indienen van hun aanvraag. De kosten die de patiënt zelf moet betalen zijn dezelfde als die in alle andere ambulante revalidatieprogramma's. Mogelijke misverstanden Aan de huidige wetgeving van de ziekteverzekering m.b.t. de terugbetaling van medische onderzoeken en behandelingen en aan de beoordeling van arbeidsongeschiktheid wordt er niets gewijzigd (buiten het invoeren van de Maximumfactuur). Een eerste misverstand is de veronderstelling dat het RIZIV voor de terugbetaling van medische kosten zou werken met een lijst van "erkende ziekten". De werkelijkheid is dat het RIZIV voor de terugbetaling van medische prestaties niet werkt op basis van een zogenaamde lijst van erkende ziekten. Het werkt wél op basis van een lijst van erkende medische onderzoeken en behandelingen. Deze onderzoeken en behandelingen worden voor iedereen op dezelfde manier terugbetaald. De terugbetaling kan alleen variëren naargelang de patiënt al dan niet recht heeft op verhoogde terugbetaling (m.a.w. al dan niet het WIGW-statuut heeft) of behoort tot de sociale zekerheid van de werknemers of de zelfstandigen. De vraag van patiëntengroepen om CVS te "erkennen" leidt bijgevolg soms tot misverstanden bij het publiek. Het is vanzelfsprekend belangrijk dat de samenleving het probleem van de CVS-patiënten erkent, d.w.z. inziet dat hier een belangrijk probleem is, maar er is geen nood aan een bijzondere juridische erkenning van CVS. Op deze algemene regel van de ziekteverzekering die geldt voor duizenden medische onderzoeken en behandelingen zijn er enkele uitzonderingen waarbij de tussenkomst wel degelijk afhankelijk is van de aard van de aandoening. Dit geldt bijvoorbeeld voor geneesmiddelen waarvoor een voorafgaandelijke toestemming van de adviserend geneesheer van het ziekenfonds vereist is: vooraleer het geneesmiddel wordt terugbetaald wordt effectief gecontroleerd of het geneesmiddel voor de juiste ziekte of aandoening is voorgeschreven. Voor CVS-patiënten worden concreet twee bijzondere en nieuwe tussenkomsten mogelijk gemaakt: ten eerste, de verzorging in de nieuw opgerichte CVS-referentiecentra én, ten tweede, tot zestig kinesitherapeutische zittingen per jaar volgens het normale terugbetalingstarief (in plaats van achttien), tenminste indien het referentiecentrum de verderzetting van oefentherapie aanbeveelt. Een tweede misverstand is dat er ook bij de erkenning van de arbeidsongeschiktheid, gewerkt zou worden met een lijst van "erkende" ziekten. Ook dit is niet het geval. De controleartsen moeten nagaan of iemand nog kan gaan werken of niet. Aan welke ziekte of aandoening iemand lijdt, is voor de beoordeling en erkenning van de arbeidsongeschiktheid van geen belang. Een derde misverstand is dat patiënten waarbij een revalidatieprogramma wordt gestart automatisch arbeidsongeschikt worden verklaard. Vanuit zowel medisch als sociaal standpunt wordt, in de mate van het mogelijke, het verderzetten van de professionele activiteiten trouwens vaak aangeraden bij CVS. De beoordeling van de arbeidsongeschiktheid blijft de bevoegheid van de controle-artsen. Wel is het zo dat mag verwacht worden dat tijdens de maanden van revalidatie een eventueel reeds door de controle-arts vastgestelde gedeeltelijke of gehele arbeidsongeschiktheid niet plots zal herzien worden. Ik hoop dat uit het bovenstaande duidelijk blijkt dat ik het Chronisch Vermoeidheidssyndroom ernstig neem en dat wij via een aantal kanalen de situatie van de CVS-patiënt trachten te verbeteren. Tegelijk hoop ik dat deze brief ook mogelijke misverstanden uit de wereld helpt. Hoogachtend, Frank Vandenbroucke Minister van Sociale Zaken en Pensioenen