Nooit meer moe! Eindelijk erkenning voor volksziekte nummer 1 Wanneer is moeheid een ziekte? --------------------------------------------- Bron : Sante Datum: oktobernummer 2000 Na hoesten en koorts neemt vermoeidheid de derde plaats in op de ranglijst van redenen om contact te zoeken met de huisarts. 'Moe zijn' kan allerlei fysieke oorzaken hebben: van chronisch vermoeidheidssyndroom tot candida. Hoe ernstig ook, vermoeidheid is voor medici vaak een te vage klacht om met een bevredigende diagnose te komen "Mama is altijd moe," de kinderen van Marion Reijke (47) kennen hun moeder niet anders dan moe. Vijftien jaar geleden - "Ik was nog maar 32, in de bloei van mijn leven dus" - kreeg ze na haar eerste zwangerschap last van haar gewrichten, een niet overgaande hoofdpijn, slaapstoornissen en een slopende vermoeidheid. "Op een gegeven moment kon ik niet anders dan op de bank liggen, alles was me teveel. Ik zag er goed uit, leek aan de buitenkant niet ziek, maar in werkelijkheid was ik nergens toe in staat. Voelde me gedeprimeerd, niet in de laatste plaats omdat geen enkel onderzoek kon achterhalen wat er nu met me aan de hand was. Na jaren dokteren durft inmiddels niemand meer te suggereren dat ik me aanstel. Daarvoor hebben de meesten wel gezien dat ik echt ziek hen. Mijn "moe zijn" wordt nu eindelijk serieus genomen. Volksziekte nummer 1 -------------------- Moeheid is naast hoofdpijn de meest gerapporteerde gezondheidsklacht in bevolkingsonderzoek. Uit een grootschalige nationale studie, waarbij mannen en vrouwen tussen de 15 en 64 jaar werden ondervraagd, blijkt dat eenderde van de Nederlandse vrouwen en een kwart van de mannen recentelijk last van vermoeidheid heeft gehad. Een op de vijf Nederlanders is zelfs al langer dan zes maanden moe. Daarmee is Marion Reijke dus 1 van de drie miljoen langdurig vermoeide Nederlanders! "Moe" is volksziekte nummer 1. Na koorts en hoesten is het tevens de dringendste reden om de huisarts te bezoeken. Dikwijls een frustrerend bezoek, zo blijkt, want hoe ernstig ook, vermoeidheid is voor medici vaak een te vage klacht om met een bevredigende diagnose te komen. Laboratoriumonderzoek levert zelden iets op en wordt dan ook alleen uitgevoerd om een onderliggende ziekte of stoornis uit te sluiten. Maar als duidelijk is dat je klachten in ieder geval niets te maken hebben met toxoplasmose, bloedarmoede, schildklieraandoeningen, reuma of bijvoorbeeld diabetes, kan er dan toch een medische oorzaak zijn voor die vermoeidheid? Met andere woorden: wanneer is "moe zijn" een ziekte? Fibromyalgie ------------ Na meer dan tien jaar "dokteren" werd er voor Marion Reijkes vermoeidheids- klachten eindelijk een naam gevonden. "Mijn huisarts vond het onzin dat ik zo graag wilde weten wat ik had. Het zou volgens hem voor het verloop van mijn klachten toch niets uitmaken", vertelt ze. "Maar je wilt toch weten wat je mankeert? Nu mijn ziekte een naam heeft, is het makkelijker er over te praten, ook met andere patienten." Marion bleek fibromyalgie te hebben. Fibromyalgie, ook wel spierreuma genoemd, is een veel voorkomende vermoeidheidsziekte waarvan de klachten nogal wat overlap vertonen met het chronisch vermoeidheidssyndroom. Het is een chronisch pijnsyndroom dat bestaat uit algemene spierpijn, stijfheid en zogenaamde tenderpoints; plekken van verhoogde pijngevoeligheid op het lichaam. De ziekte wordt vergezeld van slaapstoornissen, hoofdpijn, angsten, depressie, spastische darmklachten en vooral ernstige vermoeidheid. Twee op de honderd volwassenen lijdt aan fibromyalgie. Ook hier geldt dat de grootste groep patienten bestaat uit vrouwen tussen de 25 en 40 jaar. Over de oorzaak van dit syndroom is weinig bekend. Het ontbreken hiervan en de veelal normale bevindingen bij bloedonderzoek leiden nog dikwijls tot de ontkenning van dit ziektebeeld door de huisarts, specialist of bedrijfsarts. Chronisch vermoeidheidssyndroom ------------------------------- Het Nederlands instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg (NIVEL) deed in 1997 een onderzoek naar langdurige lichamelijk onverklaarbare vermoeidheid. Daarbij werd geconcludeerd dat ernstige aanhoudende vermoeidheid wel degelijk een ziekte kan worden genoemd. Wil er sprake zijn van het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) dan moet de aanhoudende of terugkerende vermoeidheid langer dan zes maanden duren. Deze "CVS-vermoeidheid" is niet het resultaat van inspanning en verbetert evenmin door rust. De klachten leiden bovendien tot aanzienlijke beperkingen in beroepsmatig, sociaal of persoonlijk functioneren. Behalve van vermoeidheid moet er sprake zijn van vier van de volgende symptomen, namelijk een kortetermijngeheugen, concentratieproblemen, keelpijn, gevoelige hals- of okselklieren, spierpijn, gewrichtspijn zonder zwelling of roodheid, hoofdpijn, slaapklachten en malaise-klachten die na inspanning langer dan 24 uur duren. De gemiddelde leeftijd waarop de ziekte CVS zich manifesteert is 33 jaar. Opvallend genoeg zijn het vooral vrouwen tussen de 25 en 45 jaar die last hebben van CVS. Een mogelijke verklaring hiervoor is de inmiddels tot cliche verheven theorie van de "dubbele belasting". De combinatie van carriere en gezinsleven zou voor vrouwen uit deze leeftijdscategorie een extra stressfactor vormen en aanhoudende stress is een van de meest relevante oorzaken van CVS. Uit seksespecifiek onderzoek naar vermoeidheids- klachten blijkt dat een gecompliceerde zwangerschap of bevalling of problemen met menstruatie en anticonceptie ook kunnen leiden tot vermoeidheid. Vooral de laatste jaren stijgt het aantal CVS-patienten. Dit komt omdat er steeds meer over de ziekte bekend raakt en er daardoor steeds meer patienten "ontdekt" worden. Bovendien brengt de welvaart factoren met zich mee die negatieve consequenties hebben voor het immuunsysteem. Door het toegenomen aantal verre reizen naar de tropen bijvoorbeeld komen we steeds meer in aanraking met allerlei micro-organismen. Dengue Fever, ook wel knokkelkoorts genoemd, is zo'n tropenziekte die na een hevige koorts ontaardt in een ernstige aanhoudende vermoeidheid. Verwaarlozing van dergelijke ziektes zouden een chronisch vermoeidheidssyndroom in de hand kunnen werken. Orthomoleculair arts Titi Koolsbergen, gespecialiseerd in vermoeidheidssyndromen, doet onderzoek naar de rol van (tropische) parasieten die via exotisch eten of verre reizen in je bloed terecht kunnen komen. Maar de overmatige consumptie van welvaart junkfood, - "barstensvol kunstmatige kleurstoffen en conserveringsmiddelen" - is volgens haar een minstens even belangrijke verklaring voor de toename van moderne vermoeidheidssyndromen. Veel CVS-patienten geven zelf aan dat hun klachten begonnen na een infectieziekte of operatie. In die zin wordt CVS dan ook wel in verband gebracht met de term post-viraal syndroom. Candida ------- Nog een oprukkende maar door de reguliere geneeskunde niet erkende vermoeidheidsziekte is candida. Althans, in de reguliere geneeskunde wordt candida alleen erkend als een infectie van nagels, huid en slijmvliezen. Het zogenaamde candida syndroom, dat een oorzaak van onder andere ernstige vermoeidheidsklachten zou zijn, is niet bekend in de reguliere geneeskunde. Orthomoleculaire artsen omschrijven dit syndroom als een uitzaaiing van de candida albicans-schimmel in het weefsel. De gistcel (waarvan het bestaan een wetenschappelijk twistpunt blijft) verspreidt zich vanuit de darm in de bloedbaan en kan leiden tot allerlei spijsverteringsklachten, allergieen, herhalende infecties en hormonale klachten. Langdurig aanhoudende vermoeidheid is een van de belangrijkste symptomen van het candida syndroom. In de Verenigde Staten schatten onderzoekers dat in de groep personen met chronische gezondheidsklachten twee van de drie patienten aan deze vorm van candida lijdt. De oorzaken kunnen zijn: post-virale syndromen, aanhoudende stress-situties, overmatig gebruik van onvolwaardige voeding (suiker) en langdurig gebruik van antibiotica. Deze laatste twee zouden ook verklaren waarom meer vrouwen dan mannen last hebben van ernstige vermoeidheid als gevolg van bijvoorbeeld candida. Candida groeit op suiker en vrouwen snoepen immers meer dan mannen. Bovendien slikken ze vaker antibiotica (omdat ze bijvoorbeeld meer last hebben van blaasontsteking) en antibiotica kan de goede darmbacterien aantasten. Het belang van de diagnose -------------------------- CVS, fibromyalgie en candida lijken in symptomen en vermeende oorzaken allemaal erg veel op elkaar. Die mening deelt ook de Amsterdamse arts Lidia Boeken, gespecialiseerd in behandelingen van chronische vermoeidheids- ziekten. "Meer dan eens vraag ik me af of deze "nieuwe chronische ziektes" niet gewoon verschillende benamingen voor dezelfde aandoeningen zijn", aldus Boeken. "Vaak lijkt het er op dat de klacht die op nummer 1 staat de naam geeft aan de ziekte. Als het spier- en gewrichtspijnen zijn die overheersen, wordt de persoon fibromyalgiepatient genoemd. Maag-darmklachten sturen het eerder op de diagnose candida aan en wanneer de problemen in aansluiting op een virus of griep optreden, lijdt de patient eerder aan een post-viraal syndroom. Omdat ik onderzoek op de overgevoeligheden maakt het voor mijn benaderingswijze niet veel uit hoe de ziekte nu heet. Maar voor patienten zelf is een naam heel belangrijk. Zeker als het om de meer "ongrijpbare" aandoeningen gaat. Het is een vorm van erkenning, wat je kan benoemen lijkt eerder bestaansrecht te hebben." Ook Jozien Bensing, hoogleraar gezondheidspsychologie aan de Universiteit van Utrecht en directeur van het NIVEL, is groot voorstander voor het benoemen en daarmee erkennen van dit soort vage maar serieuze klachten. Bensing: "Een diagnose heeft voor de arts een heel andere betekenis dan voor een patient. Medisch gezien heb je een oorzaak nodig om een diagnose te stellen op basis waarvan je weer een behandeling voor kunt schrijven. Volgens sommige artsen is het bij deze "moderne" ziektes vanwege gebrek aan wetenschappelijk bewijs dus onmogelijk die diagnose te stellen. Maar patienten hebben zo'n vaststelling juist nodig om controle te kunnen houden. Ook tegenover de buitenwereld. Wanneer je kunt zeggen wat je mankeert word je in je sociale omgeving serieuzer genomen. Zonder officiele naam lijken klachten eerder op aanstellerij. Ik vind dat artsen daar respect voor zouden moeten hebben. Ik ken mensen met ME, ik zie dat ze lijden. Dat lijden is volgens mij belangrijker dan een of ander medisch gelijk. Een discussie met je arts heeft bovendien een bijzonder negatieve werking op het ziekteproces. Patienten gaan zich van de weeromstuit vastbijten in de ziekte. Het krampachtig zoeken naar een bewijs zorgt voor een negatieve fixatie in plaats van een acceptatie. Terwijl leren leven met een vermoeidheidsziekte en succesvol omgaan met je beperkingen de enige kans op genezing is." Effectieve behandeling? ----------------------- Op dit moment bestaan er geen effectieve behandelingen voor vermoeidheids- ziektes. Leren leven met je vermoeidheid lijkt de beste strategie. Een dergelijke aanpak vraagt om een combinatie van somatische en geestelijke gezondheidszorg. Hoewel er volgens deskundigen geen overtuigende reden is om het chronische vermoeidheidssyndroom een gemaskeerde depressie te noemen, mag de psychische component niet worden onderschat. Ernstige vermoeidheid gaat meestal gepaard met slaapstoornissen, gebrek dan zelfvertrouwen en moeilijkheden op het werk of prive. Problemen dus die zinvol zijn om met een psycholoog te bespreken. De verschillende tests met antidepressiva lijken overigens nog niet tot een eenduidig besluit te leiden. Het standpunt dat er geen effectieve behandeling bestaat voor vermoeidheids- ziekten wordt trouwens niet door de alternatieve geneeskunde gedeeld. Orthomoleculaire artsen zoals Lidia Boeken en Tini Koolsbergen stellen dieten, vitaminepreparaten en voedingssupplementen samen die de darmen "saneren" en de hormoonhuishouding in evenwicht kunnen brengen. Directeur van het NIVEL Jozien Bensing is van mening dat de alternatieve gezondheidszorg in deze kwestie wel vaart bij het gebrek aan belangstelling van sommige reguliere artsen. Bensing: "Ik zou niet adviseren zo maar rond te shoppen, op zoek naar een arts die wel gehoor geeft aan jouw problemen. Probeer tot een gesprek met je arts te komen en vraag of hij je desnoods wil verwijzen naar een specialist die je zou kunnen helpen. Zo'n specialist kan een reguliere maar ook een alternatieve arts zijn." UITRUSTEN IS NIET ALTIJD POSITIEF --------------------------------- Stress mag een bron voor chronische vermoeidheid zijn, de valkuil is een teveel aan rust. In haar onderzoek naar chronische vermoeidheid concludeerde hoogleraar gezondheidspsychologie Jozien Bensing dat de natuurlijke reactie, namelijk het uitrusten, eerder tot een negatief spiraaleffect leidt dan dat het genezing bevordert, "Op de bank gaan liggen en alle activiteit uit je programma schrappen is de slechtste reactie die er is. Het zal je uiteindelijk steeds vermoeider, slapper en energielozer maken. Het lichaam gaat zich namelijk op deze matige activiteit instellen en zich fysiek aan dit niveau aanpassen. Wie zich gedraagt als een kasplantje wordt een kasplant". Daarom is het belangrijk om in een zo vroeg mogelijk stadium samen met een arts een activiteit-bewegingsprogramma op te zetten. Beweging heeft sowieso een belangrijke preventieve werking: twee keer per dag een half uur bewegen is dan ook de beste CVS-preventie.