Persmededeling van het CVS-Platform =================================== Bij deze kondigen wij u de oprichting aan van het CVS-Platform, dat drie Belgische CVS, Fybromyalgie en ME zelfhulpgroepen overkoepelt, met name de vzw's ME-vereniging, Samen sterk en de asbl Association Belge contre les Maladies Neuromusculaires. Het CVS-platform wil de georganiseerde lobby zijn van de CVS-patientenverenigingen en hun leden en richt zich met zijn acties tot vier betrokken partijen in de CVS problematiek: -de overheid -de academische wereld -de ziekenfondsen en het RIZIV -de prive verzekeraars. -de farmaceutische indsutrie De voorbije jaren is steeds duidelijker geworden dat een aantal vertegenwoordigers van deze betrokken partijen een pervers en malicieus spelletje spelen met de CVS patienten en hun families. 1.Op initiatief van Minister Frank Vandenbroucke werd, om een einde te maken aan de verwarring rond CVS en de behandeling van de patienten, het initiatief genomen tot oprichting van een aantal referentiecentra die zich moeten weiden aan de studie en diagnose van CVS, en de ontwikkeling van een adequate behandelingsmethode. In de aanloop daartoe werd een commissie samengesteld binnen het RIZIV, onder voorzitterschap van Dr. Riga. In deze commissie zijn de geneesheren directeuren van de Belgische universitaire ziekenhuizen vertegenwoordigd. Het is de gang van zaken binnen deze commissie die ons verontrust en ertoe aanzet actie te voeren. In een uitgebreid rapport van de vergadering van het RIZIV-college van geneesheren-directeurs, onder voorzitterschap van Dr. Riga, treedt een figuur duidelijk naar voor, met name professor dr. Boudewijn Van Houdenhove, psychiater aan de KUL. Professor Van Houdenhove is de auteur van een artikel in het Tijdschrift voor geneeskunde waarin hij in een omfloerste taal stelt dat CVS een psychische aandoening is. In de vergadering van het RIZIV stelt hij dat " een onderscheid dient gemaakt te worden tussen uitlokkende factoren (virale aandoeningen, biochemische toestanden, en stress...) enerzijds en onderhoudende of versterkende factoren anderzijds." maar gaat daar in zijn verdere betoog volledig aan voorbij. Professor Van Houdenhove pleit voor cognitieve gedragstherapie en ziet deze als enig zalig makend. Hij baseert zich daarvoor op een onderzoek van Dr. William Sharpe, die in 1995 de uiterst positieve resultaten van een onderzoek naar de effectiviteit van deze therapie publiceerde. Maar hij vergeet wel te vermelden dat reeds in 1996 en 1998 diezelfde Sharpe de resultaten van dat onderzoek relativeerde en vervolgens moest intrekken. 2.Professor Van Houdenhove (KUL) neemt hiermee radicaal stelling tegen een ander Belgische professor fysiologie, Dr. Kenny De Meirleir (VUB) die van mening is dat CVS om te beginnen wetenschappelijk dient gediagnosticeerd te worden, en in bepaalde gevallen behandeld kan worden. De Meirleir gebruikt daarvoor een aantal biologische markers. De Meirleir baseert zich op de bevindingen van prof. dr. Komaroff, internist van de Harvard Medical School, en wereldwijd erkend expert CVS die schrijft "There is now considerable evidence of an underlying biological process in most patients who meet the CDC definition of Chronic Fatigue Syndrome which is inconsistent with the hypothesis that CFS involves symptoms that are only imagined or amplified because of underlying psychiatric distressymptoms (Am. J. Medicine 2000, 108, 169-171) Prof. Dr. Charles Poser, Harvard Medical School schrijft: "Clinicians should first conduct an exhaustive patient history and examine all signs and symptoms." (CFS Research Review ) De CVS congressen van 95 en 99, waar psychiaters, internisten, revalidatieartsen en psychologen aan deelnamen leggen de therapeutische accenten binnen het somatisch internistisch fysiotherapeutisch vlak en niet op het psychotherapeutisch vlak dat slechts door twee auteurs gesteund wordt, met name Simon Wessely (Oxford University Press), en de doctoraatsthesis van kinesitherapeut Eddy Neerinckx, KUL, die later door profesoor Van Houdenhove gerecupereerd en overgenomen werd. Biotechnoloog Patrick Englebienne (ULB) en professor De Meirleir hebben onlangs de resultaten van hun fundamenteel onderzoek voor het eerst op het jaarlijks CVS-congres in Seattle voorgesteld. 3.Wij, die van goede wil zijn en het toejuichen dat de minister wil investeren in behandeling en onderzoek van CVS, willen polarisatie vermijden en vroegen daarom Professor Leonard Jason, Ph.D, hoogleraar psychologie aan de Amerikaanse DePaul University, Mineapolis, en een onbetwiste autoriteit op het gebied van CVS en zijn behandeling, om tekst en uitleg. Als psycholoog ging Professor Jason ook uit van de cognitieve gedragstherapeutische benadering van CVS. Hij schreef ons betreffende de behandeling van CVS het volgende: "On Pharmacological and Alternative Treatments: Pharmacological (e.g., Prozac, Serzone, Klonopin, Ampligen) and alternative treatments (SAM-e, NADH, massage, acupuncture, malic acid and magnesium) represent two avenues that may lead to alleviation of the severity of some, but not all, of the symptoms of CFS (Taylor, Friedberg, & Jason, in press). The most well known treatment involves Ampligen, an immune system modulator, mismatched double stranded RNA. Ampligen significantly improved functional status and reduced symptoms in severely disabled CFS patients in a double blind placebo controlled study (Strayer et al, 1994). A subsequent clinical study of Ampligen (Strayer et al, 1995) in 15 severely disabled CFS patients found sustained improvements over a 48-week period in functional status, cognitive function and exercise tolerance. Also, reductions were found in human herpesvirus-6, a herpes virus that may play a role in CFS pathogenesis (Strayer et al., 1995). The treatment is recommended for those patients with sudden onset of symptoms who have cognitive deficits. On on-pharmacological Interventions: Cognitive behaviour therapy with graded exercise constitutes a popular form of treatment for CFS. This approach to psychotherapy challenges patients' attributions of CFS symptoms as resulting from physical disease, such as viral or immunological problems (Sharpe et al., 1996). Rather, it encourages patients to attribute their symptoms to social and psychological factors. According to this approach, individuals with CFS are encouraged to engage in gradual and consistent increases in activity, and to try strategies other than activity avoidance as modes for managing their symptoms. Other components of this treatment include modifying excessive perfectionism and self-criticism, and maintaining an active problem-solving approach in coping with interpersonal and occupational difficulties. Results of short-term studies that have employed cognitive behaviour therapy with graded exercise suggest that this form of treatment is more effective in improving physical functioning than relaxation training (Deale et al., 1998) However, in a four-year follow-up of another study using this form of cognitive behaviour therapy (Sharpe et al., 1996), there were no longer any significant differences between the cognitive-behaviour therapy and a control group (Sharpe, 1998). In part this is due to several of the components of cognitive behaviour therapy, as practiced by the British investigators, that involve the following notions: resting is not helpful, increasing levels of exercising is critical, and patients need to be studies have been disseminated widely, it is not uncommon for medical practitioners today to encourage patients with CFS to begin an exercise program and for patients to be challenged about their beliefs about the medical etiology of their disorder. Many patient groups have been critical of these cognitive behavioural studies because they have been used to dispute either the severity or biological nature of their illness. The studies conducted to date on this topic have had serious methodological problems including, for example, heterogeneous patient groups that may have encompassed subjects manifesting purely psychiatric disorders. There is considerable data to indicate that cognitive behavioural interventions are very effective with individuals with depression, so it remains unclear as to which population or subgroups of patients actually benefit from this type of treatment." Met andere woorden: behandeling met Ampligen heeft bewezen resultaten, ten bewijze haalt hij wetenschappelijk onderzoek aan. Wat cognitieve gedragstherapie betreft was er van opmerkelijke verbeteringen geen sprake. Weer wetenschappelijk onderzoek ten bewijze, meer zelfs, de professor wijst op ernstige methodologische tekortkomingen in het onderzoek naar cognitieve gedragstherapie. Cognitieve gedragstherapie werkt wel bij depressieve patienten maar het Belgische adviescomite is het unaniem over eens dat depressie en CVS twee aparte zaken zijn en dat patienten met depressieve verschijnselen dienen geweerd te worden uit het onderzoek en uit de voorgestelde PSR-therapie. 4.Door ons om een reactie gevraagd zegt Van Houdenhove dat de twee later onderzoeken van Sharpe hem bekend zijn maar dat deze weinig ter zake doen "want niet gerandomiseerd". Op de vraag waarom hij geen melding maakt van deze klinische onderzoeken en de ernstige impact die deze hebben op de appreciatie van Cognitieve gedragstherapie, geeft hij, ondanks herhaaldelijk aandringen, geen antwoord. Wat het lapidaire taalgebruik betreft van de notulen van de Hoge Raad, de ronduit beledigende opmerkingen van sommige artsen (Lysens, Moorkens) zegt Van Houdenhove letterlijk: "Ach u weet wat notulen waard zijn, dat is een schets van de realiteit. U weet toch dat de realiteit zich niet op papier afspeelt." 5.De psychiatrisering van de ziekte is echter niet alleen zwaar belastend voor de patient en zijn omgeving, duur voor de ziekteverzekering maar heeft een bijkomende zeer ernstige consequentie voor de patient zelf, met name het feit dat private verzekeringsmaatschappijen er alles aan doen om CVS in de psychische hoek te duwen. De reden daarvoor is eenvoudig: psychische aandoeningen worden niet gedekte risico's in de polissen vervangingsinkomen, ziekte- en invaliditeit en werkonbekwaamheid. De houding van Fortis, een van de belangrijkste verzekeraars van ons land, is typisch. Deze verzekeraar hanteert daarbij verschillende strategieen. Fortis beschuldigt de patienten ofwel van voorkennis bij het onderschrijven van de verzekering en gaat daarbij voorbij aan het feit dat elke verzekering voor ziekte, invaliditeit en gewaarborgd inkomen voorafgegaan wordt door een uitgebreid medisch onderzoek, onder controle van de verzekeraar. In een tweede fase stelt Fortis, die zich beroept op dat ene artikel van professor Van Houdenhove, dat het hier gaat om een psychische, subjectieve of zenuwaandoening die niet in de waarborg begrepen zijn. Professor Vanhoudenhove erkent het "perverterende effect" van zijn artikel maar zegt zich niet verantwoordelijk te voelen voor de gevolgen. Hij moedigt wel patienten aan "te leren omgaan met hun klachten en beperkingen." Fortis' voorbeeld wordt o.m. gevolgd door Noordstar-Mercator en DKV. Ook sommige ziekenfondsen huldigen het psychiatrische standpunt. Kan het toeval zijn dat nogal wat artsen die deel uitmaken van het RIZIV-panel tevens regelmatig optreden als expert ter zake voor prive verzekeringsmaatschappijen en quasi altijd het advies geven de patient uit te sluiten van de waarborgen van de polis. 6.De patienten en hun familie dreigen aldus het slachtoffer te worden van een polarisatie binnen het Belgische academische bestel. Merkwaardig daarbij is dat ook de VUB in deze partij kiest voor de psychiatrische aanpak van CVS en voorbij gaat aan het onderzoek van zijn eigen academisch personeel. Het CVS-Platform en de aangesloten verenigingen leggen zich niet neer bij deze situatie en bereiden een zwartboek voor, dat op 12 mei, de Internationale CVS-dag, aangeboden zal worden aan de politici van dit land. Wij vragen bij deze om een parlementaire hoorzitting, waarbij alle betrokken partijen aan het woord komen. Patienten met het chronisch vermoeidheidssyndroom willen niet langer als speelbal worden gebruikt in een wetenschapsoorlog. 7."De hysterie is een typevoorbeeld van dergelijke psychische 'scheefgroei'. De neurose wordt onder meer gekenmerkt door een sterke neiging tot het lichamelijk uitdrukken van psychisch on-welzijn. Het actueel zeer in de belangstelling staande chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) wordt door sommigen dan ook beschouwd als 'de nieuwe hysterie," Aldus Prof. Boudewijn Van Houdenhove, in Bierbeek, op donderdag 24 februari 2000. Dokter Greta Moorkens: "Problematisch is dat het, denk ik, kenmerkend is voor de Belgische patient dat hij geen psychiatrische diagnose wil aanvaarden." RIZIV, hoorzitting CVS. Of moeten we professor Roeland Lysens geloven van de KUL die tijdens de RIZIV vergadering de volgende opmerkelijke verklaring aflegde: " Het probleem is dat patienten verkeerd versterkt/geconditioneerd worden. Een patient die naar een dokter gaat, krijgt door de terugbetaling vanwege de ziekteverzekering geld om niets te doen." Zou het ons daar om te doen zijn? Marc van Impe Voor het CVS-Platform Naam en adres van de aangesloten verenigingen. Engerstraat 170 cvs.platform@skynet.be 3071 Erps-Kwerps 0475 743887