De praktijk van CGT: Lezers aan het woord
-----------------------------------------

bron: MEdium
datum: maart 2001


door Trudie Doorduin

Wat zijn de ervaringen van ME-patiënten met cognitieve gedragstherapie? Na
een oproep in MEdium kreeg de redactie ruim dertig brieven. Veel negatieve
verhalen, maar ook positieve. Het beeld dat hieruit naar voren komt: CGT kan
helpen, maar brengt beslist geen genezing en kan ook schadelijk zijn.

Cognitieve gedragstherapie (CGT) is bedoeld voor mensen die door een
verkeerde gedachtegang bepaalde klachten instandhouden. Het wordt
gecombineerd met het geleidelijk opvoeren van lichamelijke activiteit aan de
hand van een strak schema. Volgens een aantal Britse psychiaters, die CGT
als eersten gebruikten bij mensen met ME/CVS, is het de meest geschikte
therapie bij dit syndroom. Ook de CVS-onderzoeksgroep in Nijmegen onderzocht
in de afgelopen jaren de werking van CGT en concludeerde dat het effectief
is bij ME/CVS. Men baseerde dit op het gegeven dat van een groep
ME-patiënten die deze therapie kreeg, 35% na afloop was hersteld (volgens de
normen van de onderzoekers). Het onderzoek, de resultaten en het commentaar
van de redactie erop, waren te lezen in het artikel Nascholing in Nijmegen
dat verscheen in MEdium 2000-2. In dat nummer stond ook een oproep aan
lezers die deelnamen aan CGT als onderdeel van het Nijmeegse onderzoek, ons
te schrijven.


Wie schreven er?

Van de mensen die ons schreven hadden er 27 ervaring met een of andere vorm
van cognitieve gedragstherapie. Elf van hen maakten deel uit van de groep
mensen die werd behandeld in het kader van het Nijmeegse onderzoek. Van de
overige zestien kreeg de helft deze therapie in Nijmegen buiten het bewuste
onderzoek om, of elders in het land maar wel volgens de 'Nijmeegse' methode,
de overigen kregen een therapie die daar meer of minder mee te vergelijken
was. Vier van deze brieven, drie over ervaringen van jongeren bij de
afdeling kinderpsychologie van het Nijmeegse Radboud Ziekenhuis, en één over
ervaring elders, zijn vorig jaar al opgenomen in MEdium. Dit artikel berust
op de overige 23 brieven. Er schreven ons ook mensen die geen persoonlijke
ervaring hadden opgedaan met CGT maar wel hun mening hierover wilden kenbaar
maken, en mensen die om verschillende redenen niet hadden mogen of willen
meedoen aan het onderzoek in Nijmegen. Uiteraard was de redactie ook blij
met deze brieven. Hoe meer informatie en meningen we krijgen over CGT hoe
beter. Toch zijn, om het
overzichtelijk te houden, deze brieven niet of nauwelijks in dit artikel
verwerkt.


Maakt 'Nijmegen' beloften waar?

Het doel van cognitieve gedragstherapie is dat mensen herstellen en weer aan
het werk kunnen, zo werd gezegd tijdens de nascholingsdag voor artsen en
psychologen (7 april 2000) in Nijmegen. Een aantal mensen dat de therapie
had gevolgd in het kader van het CGT-onderzoek schreef ons dat hen vooraf
zelfs herstel werd belóófd. Ze waren aanvankelijk dan ook erg blij dat ze
werden ingeloot bij de CGT-groep. Maar de praktijk was dat van de totale
groep deelnemers slechts één op de drie 'herstelde', en dat waren vooral
degenen die al vrij actief waren voordat het onderzoek begon. Enkele
briefschrijvers vertellen dat ze weliswaar volgens hun therapeut zijn
hersteld, maar niet volgens henzelf. Zeven mensen schrijven dat ze door
deelname aan het onderzoek er uiteindelijk zelfs op achteruit zijn gegaan en
nog steeds niet terug zijn op hun oude niveau. Drie van hen stopten voordat
het onderzoek was afgelopen omdat het hen te zwaar viel, ze achteruit gingen
en zich niet serieus genomen voelden. Eén van hen belandde zelfs in een
rolstoel, terwijl ze nog kon fietsen voordat ze aan de therapie begon. Twee
anderen gingen tijdens het onderzoek ook achteruit, maar maakten de therapie
wel af want: 'wie A zegt moet ook B zeggen' . De overige twee gingen er
eerst op vooruit maar kregen tijdens of na afloop van het onderzoek een
forse terugval. Eén van hen was hersteld verklaard. Dat betekende overigens
niet dat hij kon leven als vroeger. Wel dat hij weer een beetje kon werken
en weer sociale contacten had.

Van de elf mensen die deel uitmaakten van het Nijmeegse onderzoek zijn er
vier door cognitieve gedragstherapie vooruit gegaan. Twee van hen vielen na
afloop weer terug toen ze probeerden, op advies van hun therapeut, hun
activiteit verder op te bouwen. Toen ze daarmee stopten gingen ze
geleidelijk weer vooruit. Eén van die twee was tijdens het ontderzoek ervan
overtuigd helemaal heter te worden. Ze schrijft:

'Ondanks mijn positieve instelling, de prettige samenwerking met de
psycholoog en mijn serieuze aanpak van de therapie, heb ik mijn doelstelling
om na een jaar aan het werk te zijn niet gehaald en voorlopig ziet het er
ook niet naar uit dat het zover komt'.

De ander, die tevergeefs probeerde haar studie weer op te pakken en af te
ronden, heeft inmiddels geaccepteerd dat afstuderen er voor haar niet meer
in zit. Na de terugval meende haar therapeute

'dat de problematiek van mevrouw veel meer is gesitueerd in haar
persoonlijkheid dan in haar klachten'.

Kortom: eigen schuld, dikke bult.
Slechts twee van de elf zijn zonder grote terugval meer of minder vooruit
gegaan. Eén van hen schrijft dat er tijdens de behandeling werd gesteld: 'Nu
ben je beter.' Ze is het daar niet mee eens:

'Het heeft wel wat ruimte opgeleverd maar lang niet wat er wordt beweerd'.

De ander ging tijdens het onderzoek stukje hij beetje weer aan het werk,
maar beschouwt zichzelf beslist niet als hersteld.


Steeds langer wandelen, lukte dat?

Tijdens het onderzoek moesten de deelnemers dagelijks tweemaal wandelen. Ze
begonnen met vijf à tien minuten en moesten dat volgens een strak patroon
opvoeren tot een uur. Vrijwel iedereen kwam op een gegeven moment op een
punt dat dit niet meer lukte.Volgens hun begeleiders moesten ze dat echter
wél kunnen:

Zij zeiden: "Onze ervaring is dat je over dit punt heen moet en dat het dan
steeds beter gaat. Er zijn veel patiënten die hier beter van worden!"

De mevrouw die deze uitspraak noteerde, maar ook anderen, konden alleen aan
de opdrachten voldoen als ze de rest van de dag verder niets deden en dus
voor hun verzorging volledig afhankelijk werden van anderen. Enkele citaten:

'Een verschrikkelijk beperkt bestaan; ik heb het lang volgehouden omdat ik
hoopte dat het zou werken.'

'Het was een gigantische opgave; met heel veel moeite lukte het om het
schema in stijgende lijn te houden. Er waren momenten dat het haast niet
lukte en dat ik veel ziek was. Mijn begeleider bleef volhouden dat ik er
echt beter van zou worden, dus bleef ik het proberen.'

'Met veel doorzettingsvermogen heb ik één uur wandelen per dag gehaald, maar
de keerzijde was dat ik bijna geen energie meer had voor andere dingen.'

Iemand merkte op:

'Je moest leren binnen je grenzen te blijven, maar dat is niet te rijmen met
elke dag langer te moeten wandelen.'

Een mevrouw die nog vier ochtenden per week werkte en dat niet kon
combineren met de opdrachten, werd geadviseerd in de ziektewet te gaan, wat
ze overigens weigerde. Na het onderzoek is ze minder gaan werken:

'Het onderzoek heeft mij uitgeput tot op mijn botten'.


Speciale school in Nijmegen met CGT

De Monnikskapschool in Nijmegen is een Havo,vwo-school voor jongeren met een
handicap of een chronische ziekte. De school wordt begeleid door de afdeling
kinderpsychologie van het Radboud Ziekenhuis. De leerlingen zijn min of meer
verplicht tot CGT en het aantal lesuren wordt volgens een strak programma
opgevoerd, ongeacht hoe het met een leerling gaat. Drie moeders schreven ons
over de ervaringen van hun dochters op deze school. Een van de meisjes kreeg
cognitieve gedragstherapie bij de afdeling kinderpsychologie van het
Radboudziekenhuis vóórdat ze op de Monnikskapschool kwam. Ze ging daar in
hoog tempo door achteruit en werd toen door de psychologe ervan beschuldigd
dat ze 'de boel zat te flessen'. Door deze slechte ervaring wilden haar
ouders niet dat ze weer CGT kreeg. De school nam hen dat niet in dank af.
Een moeder vertelt dat haar dochter erg moe werd van de CGT-sessies met de
therapeut, die steeds aan het eind van de schooldag plaatsvonden. Hoewel het
meisje haar best deed werd haar verweten dat ze onvoldoende gemotiveerd was:

'Zo'n leventje zou me ook wel lijken, lekker een beetje op de bank liggen en
door mijn moeder vertroeteld worden'.

Na de vijfde sessie barstte de bom en riep de therapeut:

'Ik zie het met jou niet meer zitten.'

Het derde meisje kreeg van de schoolleiding te horen dat ze door CGT binnen
vijf maanden zou herstellen. Haar ouders wilden echter niet dat ze deze
therapie kreeg, op grond van wat ze erover hadden gehoord (er was hen onder
andere ter ore gekomen dat CGT slechts bij twee van het totale aantal
leerlingen succesvol was gebleken).


CGT elders in het land (maar wel volgens de 'Nijmeegse' methode)

De redactie kreeg van twee patiënten brieven over ervaringen met cognitieve
gedragstherapie bij therapeuten, die niet verbonden waren aan het Radboud
Ziekenhuis, maar wel de daar ontwikkelde methode gebruikten.
Eén vrouw begon aan de therapie op aanraden van een vriend die door deelname
aan het CGT-onderzoek in Nijmegen hersteld meende te zijn, hoewel hij
inmiddels een enorme terugval kreeg en weer terug is bij af. Zij schreef.

'Mijn conditie moest hersteld worden door langzaam, heel langzaam opbouwen,
zo werd mij verzekerd [...] Het leven in een strak schema viel me niet mee.
Mijn inzet was groot. Niet 100, maar 150%. Want ik wilde beter worden en had
daar veel voor over. Over een jaar zou ik feest vieren. Maar na een jaar
vierde ik geen feest...'

De andere vrouw kreeg de therapie van werkers in de eerstelijns
gezondheidszorg (vermoedelijk de huisarts en een fysiotherapeut - TD).
Speciaal voor haar volgde één van hen in april 2000 de CGT-Nascholingscursus
in Nijmegen. Door de therapie ging mevrouw alleen maar achteruit. In overleg
met haar begeleiders stopte ze ermee. Ze had nu niet alleen pijnstillers,
maar ook een rolstoel en andere hulpmiddelen nodig. De arts die daarover
moest beslissen weigerde de hulpmiddelen toe te kennen omdat ze met CGT was
gestopt. Volgens hem was haar kans op herstel gunstig als ze cognitieve
gedragstherapie bleef volgen, maar zou deze aanzienlijk afnemen door het
gebruik van hulpmiddelen.


'Nijmeegse' opvattingen werken door

Uit het vorige voorbeeld blijkt hoezeer de opvattingen van de Nijmeegse
CVS-onderzoeksgroep doorwerken in zowel de medische wereld als de
zorgsector. Ook uit de brief van een ME-patiënte uit Wageningen wordt
duidelijk welke nadelige invloed de opvattingen van de Nijmeegse
CVS-onderzoeksgroep voor patiënten hebben. Ze schrijft dat ze veel baat
heeft bij diverse alternatieve behandelingen die ze grotendeels zelf moet
betalen van haar uitkering. Daarom vroeg ze bijzondere bijstand aan bij de
gemeente. Op advies van een GGD-arts werd dit geweigerd:

'Zijn argument was: "De gangbare medische gedachtegang is dat door de manier
van omgaan met de klachten [...] deze in stand worden gehouden. Met de
huidige medisch wetenschappelijke, reguliere kennis geldt momenteel als
meest optimale behandeling van CVS de cognitieve gedragstherapie in
combinatie met fysiotherapie en toenemende fysieke gedoseerde belasting.
Betrokkene heeft een dergelijke therapie niet ondergaan".

Toch had deze patiënte al CGT gevolgd bij de Riagg , zonder veel resultaat -
en werd ook al drie jaar behandeld door een fysiotherapeut! Kennelijk was
dat niet voldoende. Alleen CGT in Nijmegen telde voor deze arts. Een andere
Wageningse ME-patiënt kreeg geen financiële steun voor de aanschaf van een
fiets met trapondersteuning. Volgens 'Nijmegen' zou zo'n fiets
contraproductief werken. In Maastricht weigerde de GGD een ME-patiënt, die
nauwelijks kon lopen, een rolstoel.


CGT bij een Riagg

Ook drie andere patiënten kregen te maken met een Riagg. Het is niet
duidelijk of hier de Nijmeegse CGT methode werd gebruikt, of een variant
daarvan. Een echtgenoot van een ME-patiënte schreef over deze ervaring:

'Wanhoop en uitzichtloosheid hebben ertoe geleid dat S. vorig jaar zelf bij
de Riagg aan de bel heeft getrokken, want steeds vaker zijn er momenten dat
ze het helemaal niet meer ziet zitten. Het eerste gesprek, de intake, met
een psychiater, verliep goed. Daarna volgden twee of drie sessies met een
psycholoog, niet-medicus, die desastreus zijn verlopen. Einde verhaal.'

Iemand anders werd door een internist voor CGT verwezen naar een psycholoog
en een fysiotherapeut. Ze volgde dit advies op omdat ze inmiddels in een
WAO-procedure zat. De Riagg-psycholoog constateerde dat hij niets voor
mevrouw kon doen:
ze zat niet in een 'psychologische put' en het leek hem dat ze goed met haar
situatie omging. Na lichte fysiotherapie kreeg ze een behoorlijke terugval.

Een briefschrijfster werd door de CVS-onderzoeksgroep in Nijmegen
doorverwezen naar de Riagg in Maastricht. Daar kreeg ze de belofte dat ze na
acht maanden hersteld zou zijn, maar dat bleek niet het geval. Ze vindt dat
de therapie weinig  voorstelde. Wel heeft ze geleerd haar grenzen te
herkennen en daarbinnen te blijven. De verplichte fysiotherapie gaf enige
verbetering. Toen ze naar een andere woonplaats verhuisde kreeg ze weer
fysiotherapie. Ze stortte zo erg in dat ze sindsdien niet zonder rolstoel
kan. Nu krijgt ze weer CGT maar niet volgens de 'Nijmeegse' richtlijnen, en
gaat langzaam vooruit.


Positieve ervaringen

Over ervaringen met cognitieve gedragstherapie door therapeuten die een
aangepaste versie van de 'Nijmeegse methode' toepasten kwamen ook drie
positieve berichten. Iemand schreef:

'CGT is een goede aanvulling maar brengt volgens mij geen genezing. [....]
Het is wel erg belangrijk dat je een therapeut kiest die op de hoogte is van
ME/CVS en rekening houdt met je mate van energie en je klachtenpatroon. Als
dat stabiel is kan je misschien schematisch je activiteit opbouwen. Als dat
niet het geval is, is het beter je activiteit af te stemmen op hoe je je op
dat moment voelt. Het heeft geen zin mensen een halfuur te laten wandelen
als ze een dag niet of nauwelijks energie hebben, want daarna gaat het nog
slechter met ze'.

Eén patiënte schreef over haar deelname aan een (toen nog) experimenteel
revalidatieprogramma in Het Roessingh te Enschede. Eerder volgde ze CGT
volgens de Nijmeegse methode, maar dat was haar slecht bekomen. Het
Roessingh combineert de Nijmeegse aanpak met eigen ervaringen. Volgens deze
mevrouw zijn ze er nuchterder dan in Nijmegen, gezien de uitspraak van een
therapeut:

'Volgens Nijmegen kan je genezen, wie weet,.. Maar wij proberen eruit te
halen wat erin zit'.

Ze leerde er meer te relativeren, kreeg meer inzicht in zichzelf en gaat nu
soepeler met alles om. Maar genezen is ze niet.

Tot besluit het positieve verhaal van een patiënte die, omdat ze er heel
slecht aan toe was, een jaar werd opgenomen in het verpleeghuis Bosch en
Duin in Den Haag. De verpleeghuisarts belde stad en land af voor advies en
werd uiteindelijk verwezen naar het Universitair Medisch Centrum in Leiden,
waar werd meegewerkt aan het CGT-onderzoek. Omdat deze patiënte te ziek was
om naar Leiden te reizen verliep het contact met de psychologe voornamelijk
via de telefoon en dat ging uitstekend. Heel erg langzaam bouwde ze haar
activiteit op:

'Van forceren was nooit sprake, eerder werd ik afgeremd'.

De therapie heeft veel van haar gevraagd, maar ze kan het iedereen die op
zo'n laag niveau moet leven als zij deed, aanraden. (In haar brief wordt de
indruk gewekt dat er een speciaal op haar afgestemde variant van de
Nijmeegse CGT is gebruikt, TD). Onlangs is ze ontslagen uit het verpleeghuis
en woont weer zelfstandig. Ze schat dat ze zichzelf heeft opgebouwd van 0
naar 60% en geniet van het heden:

'Leven op een leefbaar niveau is voor mij nog steeds een wonder!'.


Conclusies

In het artikel Nascholing in Nijmegen (MEdium 2000-2) uitte de redactie veel
kritiek op het Nijmeegse CVS-onderzoek. Onze slotconclusie luidde: 'Het
lijkt erop dat vooral CVS-patiënten die steeds al betrekkelijk actief zijn,
door CGT vooruit kunnen gaan doordat ze leren beter om te gaan met hun
energie. Wij menen echter dat het niet terecht is te stellen dat
CVS-patiënten door CGT kunnen genézen en dat het erg voorbarig is te stellen
dat deze therapie geschikt is voor alle CVS-patiënten. Het Nijmeegse
onderzoek heeft ons er dus niet van kunnen overtuigen dat CGT hét antwoord
is op CVS.'

De brieven die we de afgelopen tijd ontvingen geven geen aanleiding deze
conclusie te herzien. Veel briefschrijvers zijn het met ons eens, zoals
blijkt uit de volgende citaten:

'Als ik de resultaten lees van het onderzoek ben ik teleurgesteld en deel ik
de scepsis die de redactie heeft in haar commentaar. Ik moet er trouwens
niet aan denken verplicht naar een Riagg te moeten en zonder pardon een
oplopend schema te moeten accepteren omdat zogenaamd bewezen is dat je
hiervan herstelt (wat dat herstellen dan ook inhoudt!)'

'Ik ben beslist niet tegen CGT maar wel tegen de manier waarop het nu wordt
gepropageerd. Het kan naar mijn idee een prima middel zijn in de strijd
tegen ME/CVS, maar het is niet het wondermiddel zoals de dames en heren in
Nijmegen ons willen laten geloven.'

'Deze therapie heeft me in zoverre geholpen dat ik (en mijn omgeving)
inzicht kreeg in wat er aan de hand was en leerde accepteren dat ik
daadwerkelijk ziek was.[...] Dat CGT nu als "medicijn" wordt aangemerkt is
volgens mij niet terecht. Het is een hulpmiddel dat mij wel op weg heeft
geholpen.'

'Met CGT op zich is niets mis; wél met de garantie dat het een geneesmiddel
is en met de veronderstelling dat "niet genezen = niet meewerken".