Spannende tijden voor mensen met ME Wat zal minister Borst beslissen? Bron: gezondheidssite, augustus 2001 Wat is cognitieve gedragstherapie? ---------------------------------- De kern van cognitieve gedragstherapie is mensen leren anders te denken, waardoor ze zich ook anders gaan gedragen. Mensen met ME/CVS zouden hun klachten instandhouden door de gedachte dat hun ziekte verergert als ze actiever worden. Cognitieve gedragstherapie richt zich bij ME/CVS daarom niet alleen op het veranderen van negatieve gedachten, maar combineert dit met het geleidelijk opvoeren van activiteiten volgens een strak schema. Advies aan minister Borst ------------------------- Onderzoekers in Nijmegen vinden dat alle mensen met ME/CVS cognitieve gedragstherapie moeten krijgen. Dit zou leiden tot herstel en dus tot kostenbeparing. In een eindrapport stellen de onderzoekers voor kenniscentra in te richten die de landelijke invoering van cognitieve gedragstherapie als standaardbehandeling bij ME/CVS moeten begeleiden. Het College voor Zorgverzekeringen (CvZ), dat onderzoek naar cognitieve gedragstherapie heeft gefinancierd buigt zich nu al meer dan een jaar over dit rapport. Dit najaar zal CvZ advies geven aan minister Borst van Volksgezondheid, waarna zij de knoop mag doorhakken. Waarschijnlijk had de Nijmeegse internist prof. dr. J. van der Meer het zich afgelopen voorjaar anders voorgesteld. Zieke mensen horen blij te zijn als eindelijk een remedie is gevonden voor hun aandoening. En in het tv-programma Noorderlicht verklaarde de internist dat cognitieve gedragstherapie "de enige bewezen werkzame therapie" is voor mensen met het chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS). Toch reageerden mensen met ME/CVS niet met bloemen en felicitaties, maar met woede en kritiek. Ongeveer gelijktijdig publiceerden de Nijmeegse medisch psychologen J. Prins en dr. G. Bleijenberg een positief artikel over cognitieve gedragstherapie in het gerenommeerde medische vakblad The Lancet. Ook zij zullen zich achter de oren hebben gekrabd. De telefooncentrale van de ME Stichting werd 'plat gebeld'. De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid publiceerde een vlijmscherp persbericht. Op internet verschenen beschouwingen vol afkeuring. En de redactie van MEdium, het tijdschrift van de ME Stichting, besloot in het volgende nummer een kritisch artikel te plaatsen. Psychologische factoren ----------------------- De onrust kwam niet uit de lucht vallen. 'Nijmegen' is al jaren een begrip voor iedereen met ME/CVS. In de jaren negentig was de Nijmeegse onderzoeksgroep rond prof. Van der Meer de eerste in Nederland die de ziekte serieus nam. 'Nijmegen' was populair onder patienten, maar deze populariteit liep in 1997 de eerste deuk op met de promotie van medisch psycholoog J. Vercoulen. "Oorzaken van ME/CVS kunnen we niet achterhalen", vatte Vercoulen zijn proefschrift samen, "maar we kennen nu wel enkele psychologische factoren die de ziekte instandhouden. En die processen zijn te beinvloeden door cognitieve gedragstherapie." Eind 1997 startte in Nijmegen een onderzoek naar deze therapie. De 252 deelnemers werden willekeurig verdeeld over drie groepen: 82 startten met cognitieve gedragstherapie in combinatie met het opvoeren van activiteiten, 82 begonnen met lotgenotencontact en 88 gingen door op de oude voet. Ook het Universitair Medisch Centrum Leiden en het RIAGG in Maastricht werkten mee aan het onderzoek. Gaandeweg kwamen de eerste kritische geluiden los, met name via de vele 'uitvallers'. De commotie bereikte afgelopen voorjaar haar hoogtepunt na de publicatie van de onderzoeksresultaten in The Lancet en het VPRO-programma Noorderlicht. Vooral de tv-opmerking van prof. Van der Meer dat cognitieve gedragstherapie bij "zeventig procent van de mensen genezing of sterke verbetering" oplevert, viel in slechte aarde. Minder moe is nog geen genezing ------------------------------- "In werkelijkheid zijn de resultaten veel minder rooskleurig", zegt Ynske Jansen, voorzitter van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid. " Volgens het artikel in The Lancet was 33 procent van de mensen na cognitieve gedragstherapie significant minder moe. Dat is geen zeventig procent. En vermindering van de vermoeidheid is mooi, maar geen genezing. Daarnaast kan ME/CVS gepaard gaan met steeds terugkerende infecties, concentratie- en geheugenstoornissen, pijn en overgevoeligheid voor licht en geluid. Het onderzoek zegt niets over het verdwijnen of verminderen van dergelijke symptomen die heel ingrijpend kunnen zijn." De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid denkt dat een beperkte groep mensen door cognitieve gedragstherapie beter kan leren omgaan met de klachten en beperkingen. "Maar iedere pretentie dat het tot genezing zou leiden, is niet terecht en zelfs schadelijk", aldus Ynske Jansen. "Het 'succes' wordt namelijk nu al gebruikt om mensen met ME/CVS uit te sluiten van bijvoorbeeld een arbeidsongeschiktheidsuitkering. Onder het mom: 'U hoeft niet ziek te zijn, u kunt herstellen door cognitieve gedragstherapie! ' Ook worden voorzieningen als een rolstoel of traplift geweigerd. Want 'toekenning sterkt in het onterechte ziektegedrag'." Voor mensen met het chronisch vermoeidheidssyndroom breken spannende tijden aan. Dit najaar zal minister Borst beslissen of cognitieve gedragstherapie voortaan standaard aan mensen met ME gegeven moet worden. Veel mensen met ME/CVS houden hun hart vast. Zij verwachten dat een positief advies ook invloed zal hebben op eventuele arbeidsongeschiktheidsuitkeringen en hulpmiddelen. Bestrijden van vooroordelen --------------------------- Ynske Jansen: ,,'Nijmegen' verspreidt het beeld dat ME/CVS een kwestie is van verkeerde gedachten en verkeerd gedrag. Daardoor vermindert het besef dat bij ME/CVS echt sprake is van een ziekte. Dat de beperkingen reeel en ernstig zijn. Wij hebben de onderzoekers gevraagd mee te helpen bij het bestrijden van vooroordelen. Tot nu toe hebben we geen antwoord gekregen." Het is maar de vraag of dit antwoord er ooit komt. De onderzoekers reageren niet al te spraakzaam op kritiek. Volgens medisch psycholoog dr. G. Bleijenberg- die verder niet wilde meewerken aan een interview voor dit artikel, bestaat er een heel kleine groep mensen met ME/CVS die niets moet hebben van welke vorm van psychologie dan ook. Juist deze mensen zouden verantwoordelijk zijn voor de tegenwind. Ynske Jansen: "Ik ken niemand die de psychologie volledig afwijst. Natuurlijk spelen psychologische factoren een rol. En op dat punt is effectieve begeleiding nodig, zoals bij elke chronische ziekte. Want dat kan ertoe leiden dat mensen beter leren omgaan met ME/CVS. Maar pretenderen dat je erdoor kunt genezen, zoals nu gebeurt, wijzen wij af. Een grote groep mensen met ME/CVS vreest de gevolgen van cognitieve gedragstherapie. Zij herkennen zichzelf niet in het beeld dat nu van ME/CVS-patienten wordt gecreeerd. Om hoeveel bezorgden het gaat? Er zijn ongeveer dertigduizend mensen met ME/CVS in ons land. Wij schatten dat van de mensen die min of meer op de hoogte zijn van de Nijmeegse visie, de meerderheid zich zorgen maakt." Eerst voorspellende factoren vinden ----------------------------------- Het bestuur van de ME Stichting ziet positieve en minder positieve kanten aan het onderzoek. Theo Wijlhuizen: "Ongeveer eenderde van de proefpersonen is verbeterd door cognitieve gedragstherapie. Dat is maar een bescheiden stap voorwaarts. Het is eigenlijk niet zoveel. Als je een medicijn voor hoge bloeddruk lanceert waar maar eenderde van de mensen op reageert, is het twijfelachtig of dat middel wordt toegelaten tot de markt. Elke behandeling heeft 'bijwerkingen' ------------------------------------- Het bestuur van de ME Stichting (ruim 8000 donateurs) neemt een positief- kritische houding aan tegenover het onderzoek. Ook bestuurslid medische zaken internist Theo Wijlhuizen kan slechts een slag in de lucht doen naar het aantal critici. "Er is een harde kern van ongeveer twintig personen die roept. Maar misschien zijn er heel veel mensen die te moe zijn om te roepen, dus die hoor je niet. Het aantal telefoontjes naar de ME Stichting doet vermoeden dat duizend of meer personen zich ongerust maken. " Wijlhuizen heeft overigens begrip voor de ophef. "Elke behandeling heeft 'bijwerkingen'. De belangrijkste bijwerking van cognitieve gedragstherapie is de negatieve maatschappelijke uitstraling. Veel mensen zullen zeggen: 'Zie je wel, ME/CVS zit tussen de oren! ' Terwijl de ziekte een combinatie is van lichamelijke afwijkingen. Het is een taak van 'Nijmegen' om de PR en communicatie tussen onderzoekers en mensen met ME/CVS te verbeteren." Daar staat tegenover dat in Nederland in een goed uitgevoerd onderzoek niet eerder een dergelijk resultaat voor ME/CVS is behaald. Het is onderzocht door een gerenommeerd instituut en gepubliceerd in een gerenommeerd vaktijdschrift en er zijn meer wetenschappelijke onderzoeken die het nut van de therapie aantonen." Toch is de ME Stichting er geen voorstander van om cognitieve gedragstherapie in deze vorm aan te bieden aan alle mensen met ME/CVS. "Het is belangrijk eerst voorspellende factoren te vinden om de zeventig procent die er geen baat bij heeft van tevoren te selecteren, zodat je hen de therapie niét aan hoeft te doen." Nieuwe inzichten bij de behandeling van ME Aardappel als remedie. ------------------------------------------ Cognitieve gedragstherapie wordt toegepast omdat geen geneeskundige behandeling mogelijk zou zijn bij ME/CVS. Diverse behandelaars bestrijden dit, onder wie orthomoleculair werkende artsen en arts-acupuncturisten. De therapeutische mogelijkheden bij ME/CVS zijn verre van uitgeput, denkt prof. dr. Kenny de Meirleir, verbonden aan de Vrije Universiteit Brussel. Internationaal verwerft hij steeds meer bijval. De Meirleir werkt momenteel aan een onderzoek naar de behandeling met acclydine. Hij zet daarmee het onderzoek voort dat enkele jaren geleden in gang werd gezet door Hans van Montfort van het Centrum voor Integrale Gezondheidszorg in Maastricht. Volgens dokter Van Montfort hebben veel mensen met ME/CVS een tekort aan het groeihormoon IGF-1. Dit leidt tot blokkering van de 'integrines', plakstoffen die een belangrijke rol spelen bij de werking van het immuunsysteem. Door het falen van deze integrines komen extra interleukines (bepaalde eiwitten) vrij, met als resultaat de griepachtige verschijnselen die kenmerkend zijn voor ME/CVS. De vermoeidheid neemt nog verder toe doordat een gebrek aan IGF-1 leidt tot een verminderde stofwisseling. Waarom mensen met ME/CVS een tekort hebben aan IGF-1 is onbekend. Van Montfort: "Onderliggende ziektebeelden zouden dit tekort kunnen verklaren. Denk bijvoorbeeld aan schildklier- problemen, HPU of het Poly Cystic Ovary Syndrome (PCOS), waarbij de eierstokken meerdere cystes vormen die hormonen produceren." Wat is acclydine? ----------------- De remedie gaat schuil in de aardappel. "Acclydine is een plantaardige stof die uit de aardappel wordt gewonnen. Het kan de functie van IGF-1 nabootsen en tegelijk de eigen productie van het groeihormoon stimuleren." Het heeft een krachtige werking. Daarom wordt het gecombineerd met koolhydraatrijke voeding, een aminozuurpreparaat en L-glutamine. "Mensen met ME/CVS hebben een heel zwakke stofwisseling. Als je die stofwisseling aanzwengelt maar onvoldoende voedingsstoffen geeft, raken ze in het slop. Koolhydraatrijke voeding en aminozuren zijn daarom belangrijk. L-glutamine geven we ter ondersteuning van het darmstelsel en tegen de concentratiestoornissen." Wanneer iemand met ME/CVS begint op te knappen, is het belangrijk dat hij gaat werken aan zijn conditie. "Mensen moeten weer in beweging komen. Want op een gegeven moment is de verzwakking van de algehele conditie voelbaarder dan de ziekte zelf." Dubbelblind onderzoek --------------------- Van Montfort beschouwt het succes van acclydine als een doorbraak. Ook prof. dr. De Meirleir is die mening inmiddels toegedaan. Van Montfort: "Ik heb maar een kleine praktijk en geen instituut achter me. Het aantal mensen met ME/CVS dat ik kan behandelen is relatief beperkt, vooral ook omdat ik een heel diverse praktijk heb. De Meirleir heeft daarom eind vorig jaar het onderzoek overgenomen. In Brussel zijn ruim 50 mensen behandeld met acclydine. De groep is klein om statisch betrouwbare uitspraken te doen. Maar het blijkt dat 80-85 procent van de proefpersonen positief reageert op de therapie. De Meirleir heeft verrast gereageerd en zou het eigenlijk aan alle mensen met ME/CVS willen geven. Sinds kort loopt er aan de Vrije Universiteit Brussel daarom een groot dubbelblind acclydine-onderzoek, op kosten van de fabrikant. En dat is een belangrijk detail, want de therapie is duur. Van Montfoort: "1 capsule per dag kost F 10.60. De behandeling begint met 4 capsules per dag. Daar komen de ander preparaten nog bij. 1 maand behandelen vergt een paar duizend gulden. Alleen als mensen goed verzekerd zijn, betaalt de ziekte kostenverzekeraar mee aan de behandeling. Ria (44) uit Sassenheim: "Ik ben niet verbeterd" ------------------------------------------------ Ik ben ziek vanaf 1994. In 1993 begon het te spelen. Ik kreeg een ferme griep en knapte daarna maar niet op." De huisarts verwees haar naar de internist, die niets kon vinden. Hij zei: "U hebt zware vermoeidheids- problemen, dat zal wel een poosje duren." En: "Ga maar op een huisvrouwen- gymclub". In september 1997 las ik in MEdium een oproep voor het Nijmeegs onderzoek naar cognitieve gedragstherapie. Mijn huisarts vond het een goed idee om daaraan mee te doen. Ik werd ingeloot in de groep die cognitieve gedragstherapie zou krijgen." Het onderzoek zou deels in Nijmegen en deels in Leiden plaatsvinden. In november had ik de eerste afspraak in Leiden, samen met mijn man. De psycholoog vertelde ons dat ik met aan zekerheid grenzende waarschijnlijkheid zou opknappen. Achteraf vind ik, dat daarmee een verkeerde indruk is gewekt. Ik ben tot begin 1999 zoet geweest met het onderzoek. Ik heb het hele traject afgemaakt, maar het niet kunnen volbrengen zoals zij wilden. Vooral het opvoeren van activiteiten was heel belastend. Het begon met twee keer per dag vijf minuten wandelen. Elke week moest dit energieopbouwend wandelen met minstens vijf minuten worden uitgebreid. Het zwaarste was, dat je elke dag moest wandelen. Als je koorts had en echt te beroerd was, mocht je een dag overslaan. Ik ben vaak als een dweil over straat gegaan. Het kostte zoveel energie dat ik thuis niet meer aan leuke dingen toekwam. Op een gegeven moment werd het te zwaar om twee keer per dag een wandeling te maken. Toen mocht ik terug naar 1 keer wandelen, al zag men dat natuurlijk liever niet. Ik heb een uur wandelen gehaald. Om precies te zijn: 1 keer. Ik ben niet verbeterd door de therapie. In sommige opzichten gaat het zelfs slechter. Zware klusjes, zoals het toilet schoonmaken, gaan echt niet meer. Voor de behandeling deed ik dat regelmatig. Als ik vooraf geweten had dat het zoveel van me zou vragen, had ik niet aan het onderzoek deelgenomen Maar ik wil het niet helemaal afkraken. De gesprekken hebben me goed gedaan: je kreeg aandacht. Ik werd serieus genomen. Ze zeiden: "Je bent erg ziek." Dat gaf het gevoel van erkenning." Carolien (28) uit Wageningen: Ik kan beter met mijn ziekte omgaan ----------------------------------- Ik ben ziek geworden eind 1994. Het begon met griepachtige verschijnselen en, een longontsteking. Daar ben ik nooit meer van hersteld. In 1997 belandde ik bij een internist in Nijmegen. Die zei: "Waarschijnlijk is het ME/CVS en attendeerde me op het onderzoek naar cognitieve gedragstherapie." Kort daarna werd Carolien ingeloot in de groep die de therapie kreeg. Ik vond dat ik geluk had. Ook achteraf ben ik blij dat ik het gedaan heb. Ik ben er op zich niet slechter van geworden. Dat wil niet zeggen dat ik ben verbeterd. De therapie kwam op eeni moment dat ik midden in het acceptatieproces zat. Dat proces is enorm versneld. Al kan ik dat niet wetenshappelijk onderbouwen, want ik heb het niet zonder cognitieve gedragstherapie geprobeerd. Het doel van de therapie was na acht maanden weer te kunnen werken of studeren. Maar dat is onzin. Ik ben niet verbeterd of hersteld. Ik heb met mijn ziekte leren omgaan. Voor de behandeling had ik enorme pieken en dalen. Ik studeerde 1 dag, waarna ik dan weer twee weken in bed lag. Nu leef ik veel vlakker en gelijkmatiger: ik kan iedere dag iets doen, maar geen uren achtereen. Ik heb naar mijn lichaam leren luisteren. Eigenlijk is dat wel ironisch: want dat wilden ze juist niet. Ik ben er tijdens de therapie in geslaagd om twee keer per dag een uur te wandelen. Maar verder kon ik dan ook helemaal niks. Ik was soms zelfs te moe om te eten. In die periode heeft mijn omgeving me heel erg gesteund. Er werd voor mij gekookt, gewassen, gepoetst. Alleen daardoor kon ik het wandel- programma volhouden. Maar dat is geen blijvende oplossing. Tijdens de therapie kon ik op een gegeven moment niet meer zelfstandig fietsen. Ik heb toen een fiets met hulpmotor aangevraagd via de Wet Voorzieningen Gehandicapten. Maar die aanvraag is in 1998 afgewezen, omdat het "contra- producrief" zou werken met de cognitieve gedragstherapie. Dat vond ik niet terecht. Ik heb het programma helemaal afgemaakt en goed mijn grenzen leren kennen. Daar heb ik echt wat aan gehad. Ik heb geleerd dat de grenzen niet star zijn, maar flexibel. Daar kun je best een beetje tegenaan duwen. Dat heeft me sterker gemaakt".