ME-patiënten huiverig voor therapie Radboud
-------------------------------------------

Bron : De Gelderlander
Datum: 26 juli 2002

Door onze verslaggeefster


NIJMEGEN - Patiëntenorganisaties voor mensen met het chronisch
vermoeidheidssyndroom ME zijn huiverig voor de introductie van een
nieuwe therapie voor hun ziekte. Het College voor Zorgverzekeringen wil
dat Riagg's als proef gaan werken met een gedragstherapie die door het
Nijmeegse Universitair Medisch Centrum St. Radboud is ontwikkeld.

Volgens de patiëntenorganisaties is niet bewezen dat de therapie effect
heeft op 'de kwaliteit van leven, psychisch welbevinden en
werkhervatting'. Sommige patiënten zouden er door de therapie zelfs op
achteruit zijn gegaan omdat ze fysieke inspanningen moesten leveren,
zoals wandelen of fietsen.

De patiëntenorganisaties vrezen straks 'vast te zitten aan de omstreden
therapie'. "Als mensen weigeren de therapie te volgen, lopen ze
misschien het risico dat ze geen uitkering of voorziening (zoals een
rolstoel of traplift, red.) krijgen omdat ze te weinig moeite doen te
herstellen. De maatschappelijke en morele druk om de therapie te volgen,
zal groot zijn terwijl er nog zoveel vraagtekens bij te plaatsen zijn",
aldus M. Koolhaas van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid.

In Nederland lijden naar schatting 30.000 mensen aan de
vermoeidheidsziekte. In 1993 telde ons land 17.000 ME/CVS-patiënten. De
ziekte gaat gepaard met diverse klachten, waarbij uitputting op de
voorgrond staat.

Nijmeegse onderzoekers hebben samen met collega's in het buitenland een
cognitieve gedragstherapie ontwikkeld. De behandeling komt er op neer
dat patiënten leren anders te denken over hun ziekte en zich daardoor
ook anders te gedragen. Negatieve gedachten worden veranderd en
activiteiten geleidelijk opgevoerd. Dertig procent van de patiënten zou
zich na acht maanden therapie beter voelen.

Volgens Koolhaas impliceert de therapie dat CVS vooral een psychisch
probleem is en doen de Nijmeegse onderzoekers het voorkomen dat hun
therapie de oplossing is. "Wij hebben er geen probleem mee als deze
therapie als een van de mogelijkheden wordt aangeboden, zoals bij andere
chronische ziekten. Maar zolang er wetenschappelijk gezien zoveel
onduidelijk is over het vermoeidheidssyndroom, is het te voorbarig om
dit als de remedie te presenteren."

Volgens Koolhaas deed de ME-patiëntenvereniging in Engeland eerder
onderzoek naar de ervaringen met een vergelijkbare therapie. "Er werden
zo'n twaalfhonderd mensen ondervraagd en de helft meldde dat er door de
fysieke inspanning tijdens de therapie op achteruit te zijn gegaan."

Het College voor Zorgverzekeringen, dat beoordeelt of nieuwe
behandelingen in het verzekeringspakket moeten worden opgenomen, wil de
proef starten bij twee Riagg's in Oost-Gelderland.

Prof. dr. F. Kraaimaat, hoofd medische psychologie bij het Radboud,
verwijt de organisaties van ME-patiënten dat zij onderzoekgegevens
verkeerd weergeven en 'anderen een werkzame behandeling onthouden'. Hij
zegt zich voor te kunnen stellen dat een aantal patiënten niet
geporteerd is van de therapievorm. "Het staat patiënten vrij zich niet
te laten behandelen."