Ziek van de lucht 
-----------------

bron: Haagse Courant
datum: 19 oktober 2002


Al vijf jaar vecht Martine (33) tegen een onzichtbare vijand: geuren.
Zij heeft parfumallergie. Haar hele leven staat in het teken van geur.
Werken gaat niet meer. 'Een collega spoot expres parfum op voor een
vergadering.'

Als de postbode 'sochtends wat al te kwistig met de aftershave is
geweest, kan Martine haar post niet lezen. De 'vervuilde' brieven laat
ze minstens een week buiten liggen om te luchten. "Dan bellen er wel
eens mensen aan met dat stapeltje post in de hand, die denken dat ik het
vergeten ben. Als ik zeg dat de brieven daar moeten blijven liggen, zíe
je ze denken dat ik helemaal getikt ben", vertelt Martine. 

De 33-jarige Haagse is het inmiddels wel gewend om voor gek versleten te
worden. Al vijf jaar vecht ze tegen een onzichtbare, maar overal
aanwezige vijand: geuren. Martine heeft namelijk last van
parfumallergie, een aandoening waar artsen weinig aan kunnen doen en die
niet wordt erkend door de reguliere gezondheidszorg. 

De allergieopwekkende bestanddelen zitten niet alleen in eau de cologne
of aftershave, maar ook in tal van andere producten. Een kleine
opsomming: wasmiddel en -verzachter, shampoo, deodorant, crème,
bodylotion, zeep, make-up, lucht- en toiletverfrisser, geurkaarsen, wc
papier, zakdoekjes, panty's en lingerie. 

"En dan is de lijst nog lang niet compleet. Bijna overal blijkt parfum
in te zitten. Er zijn zelfs geurpostzegels", walgt Martine. Want ze
wordt door al die geuren enorm in haar bewegingsvrijheid beperkt. Als
haar buurvrouw de was buiten hangt, gaan bij haar de ramen en deuren
dicht. "Wasverzachters zijn het ergste. Daarvan ga ik acuut kokhalzen,
maar ik durf er mijn buurvrouw niet op aan te spreken." 

Dat deed ze wel toen haar buurman van de zomer een
stopcontact-luchtverfrisser met vanillegeur in zijn huiskamer had.  "Als
bij hem de deur open stond, kon ik niet meer in de tuin zitten. Die geur
is zó penetrant. Gelukkig had hij er begrip voor." Niet alleen voor
chemische, maar ook voor sommige bloemengeuren is Martine allergisch.
"Voor witte lelies en chrysanten bijvoorbeeld. Prachtige bloemen, maar
ik word er echt doodziek van. Gelukkig zijn er een paar soorten waar ik
wel tegen kan", zegt ze wijzend op een mooie bos rode gerbera's in haar
huiskamer. 

Explosie 

Door de sterk verhoogde gevoeligheid van haar neus is voor Martine het
geringste zweempje geurstof al enorm prikkelend. "Alsof ik met mijn neus
boven een fles ammonia hang, werkelijk niet om uit te houden." Wat er in
Martines lichaam gebeurt als ze in contact komt met chemische geuren,
laat zich nog het best omschrijven als een explosie. "Alles in mijn lijf
komt in opstand. Mijn neus raakt vreselijk geïrriteerd. Ik word heel erg
misselijk, krijg maagpijn, mijn buik zet helemaal op. In mijn hoofd
raakt alles in de war waardoor ik onsamenhangend ga praten,
vergeetachtig wordt en heel onrustig. Want ik wil maar één ding: weg uit
de geur." 
Die klachten verdwijnen niet als de geur weg is, Martine blijft vaak een
paar dagen ziek.
Om zichzelf een beetje te beschermen heeft ze sinds kort een 'neus-cap',
een koolstoffilter dat ze in haar neusgaten aanbrengt. "Mijn enige wapen
in de strijd tegen de geurterreur", grapt Martine enigszins bitter. 

Identiteit 

Wie denkt dat Martine zo'n slonzig geitenwollensokken type is, heeft het
mis. Ze is een uiterst verzorgde vrouw. "Ik was vroeger dol op parfums.
Sommige geuren waren echt een deel van mijn identiteit, daar had ik dan
de hele lijn van. Ik begrijp dus best dat het moeilijk is om de hele
handel weg te mikken omdat iemand in je omgeving er niet tegen kan." 
Haar overgevoeligheid voor parfum begon vijf jaar geleden, nadat ze de
ziekte van Pfeiffer had gehad. "Ik herstelde daar maar niet van. Bleef
ontzettend moe en vaak niet lekker." Na flink wat omzwervingen binnen de
gezondheidszorg kwam ze terecht bij een dermatoloog waar de gevoeligheid
voor cosmetica werd vastgesteld. "Het leek er toen nog op dat ik alleen
allergisch reageerde op huidcontact. Maar na een tijdje kwam ik er
achter dat ik ook niet tegen het inademen van die geuren kan. Dan ben je
plotseling heel kwetsbaar en overgeleverd aan de grillen van je
medemens." 

Sinds een jaar zit Martine volledig afgekeurd thuis. "Ontzettend
moeilijk, want ik heb altijd met veel plezier gewerkt als
communicatiemedewerker bij diverse bedrijven." Toen ze er vijf jaar
geleden achter kwam dat ze parfumallergie had, werkte ze bij een
openbaar-vervoersbedrijf in de Randstad. "Daar waren ze ontzettend
coöperatief. Op mijn afdeling deed niemand meer geurtjes op en er werd
ook een apparaat aangeschaft om de lucht te zuiveren. Ze wisten daar wat
ik waard ben en wilden me graag houden." Maar helaas liep het contract
bij dit bedrijf na een tijdje af en moest Martine op zoek naar ander
werk. "Ik heb in sollicitatiegesprekken altijd uitvoerig aangegeven wat
mijn allergie betekent. Het bedrijf dat ondanks dat met mij in zee
wilde, gaf aan daar rekening mee te houden." Maar op de werkvloer gaat
het toch vaak fout. Martine: "Bij mijn laatste baan was een zeer
haatdragende collega, die zich vlak voordat ze met mij in vergadering
ging nog even onder de parfum spoot.

Kon ik weer ziek naar huis." Ondanks al die pesterijen ging Martine stug
door. "Ik had me helemaal vastgebeten in mijn baan. Mijn laatste
strohalm van het gewone leven. Achteraf gezien stom want ik ben vér over
mijn grenzen gegaan." 

Pas toen ze lichamelijke uitvalsverschijnselen kreeg, drong door dat ze
moest stoppen. "Heel eng, ik had geen gevoel meer in mijn benen en
armen. Het was alsof ik voortdurend een slaapbeen had. En ook mijn
gezicht was gevoelloos. Ik kreeg ook vaak migraineaanvallen." Ze heeft
haar hoop gevestigd op de bioresonantie-therapie, waar ze kortgeleden
mee is begonnen. "Het schijnt dat mensen met mijn klachten daar veel
baat bij hebben. Ik ben
eigenlijk niet zo'n alternatief type, maar ik probeer het toch." Op hulp
uit de reguliere gezondheidszorg rekent ze niet: "Volgens veel van de
gewone artsen zit het allemaal tussen mijn oren." 

Gelukkig kan ze altijd rekenen op haar vriend, die haar door dik en dun
steunt. "Hij houdt van mij, ook mét allergie. Het kan hem echt niet
schelen met welk merk shampoo hij zijn haren wast." Ook haar moeder, zus
en één vriendin houden rekening met haar en gebruiken alleen nog
parfumvrije-cosmetica. Verder is van Martines sociale leven weinig meer
over. "In uitgaansgelegenheden staat het stijf van de luchtjes." Ook in
de dagelijkse dingen wordt ze belemmerd. "Boodschappen doe ik het liefst
rond lunchtijd, dan is het relatief rustig, dus dan heb ik het minst
hinder van luchtjes", aldus Martine. 

Lekker met een vriendin shoppen kan ze wel vergeten. "Ik koop kleding
gericht en snel. Daar is niks gezelligs aan." Haar vriendenkring is
behoorlijk uitgedund. "Het bleek voor veel vrienden te ingewikkeld om
rekening met me te houden." 

Bezoek  

Bij Martine op bezoek gaan, vergt een totale breuk met de dagelijkse
routine. Douchen zónder haren te wassen of een lekker zeepje te
gebruiken. Na het afdrogen géén bodylotion smeren of haren in model
brengen met gel. En ook geen pasgewassen kleding aantrekken. Maar wie
denkt helemaal 'naturel' bij haar op de stoep te staan, komt vaak
bedrogen uit. "Dan zit er toch nog parfum aan hun jas of hangt die lucht
in de auto waarmee ze gekomen zijn. Dan kan ik ze thuis niet om me heen
hebben en moeten we naar buiten", zegt Martine. En ook daar loopt ze
regelmatig met een grote boog om tegenliggers heen. "Die meneer die net
voorbij liep, rook ik daar op de hoek al. Wat een vieze aftershave." 
Thuis moet ze 'veilig' kunnen zijn. "In mijn eigen huis doe ik géén
concessies meer. Daar passen mensen zich maar aan mij aan. Buiten moet
ik me al pantseren tegen overal aanwezige, opdringerige geuren."
Over de toekomst durft ze nauwelijks na te denken. Er komen steeds meer
producten met chemische geuren bij. "In mijn somberste momenten zie ik
mezelf in een zuurstoftank liggen, totaal geïsoleerd." Maar in een
optimistische bui durft ze weer plannen te maken: "Dan denk ik, er zijn
meer mensen zoals ik. Misschien kunnen we samen een bedrijf opstarten.
Van elkaar zullen we dan weinig last hebben." Soms droomt ze van een
geurloze wereld. "Een verademing lijkt me dat. In Amerika en Canada
schijnen dorpen te zijn waar het gebruik van parfum is verboden. Mijn
moeder en zus zeggen dat ze wel met me meegaan. Maar als ik er dan aan
denk dat ik uren in een vliegtuig vol geuren moet zitten, krijg ik het
al benauwd." 

Om redenen van privacy is Martine een gefingeerde naam. 


Aandacht voor de 'gele kanaries'

Onder druk van de parfumindustrie is in de EU-wet uit 1993 niet
opgenomen dat bij cosmeticaproducten op het etiket moet worden
aangegeven welke stoffen er precies zijn gebruikt. Dit is erg nadelig
voor de groeiende groep mensen met parfumallergie en/of multiple
chemical sensitivity (mcs). Daarom wordt in Brussel gewerkt aan een
nieuwe Cosmeticawet. Als die over enkele jaren van kracht wordt, zijn
parfumfabrikanten verplicht om ten minste 27 soorten allergenen op de
verpakking te vermelden. 

De meest voorkomende geurmiddelen in (cosmetica)producten zijn
kaneelalcohol, kaneelaldehyde, hydroxycitronellal, amylcinnamaldehyde,
geraniol, eugenol, iso-eugenol en eikenmos. 

In het buitenland, met name Scandinavië, Engeland, Duitsland, Amerika en
Canada, is mcs een meer geaccepteerd ziektebeeld dan in Nederland. De
kennis over deze ziekte is daar ook groter dan bij ons. 

Overal ter wereld worden mensen met een overgevoeligheid voor geuren en
chemicaliën 'yellow canaries' genoemd. Deze term is afkomstig uit de
mijnbouw. Mijnwerkers namen vroeger kanaries mee als detector voor
mijngas. Bij aanwezigheid van koolmonoxide vielen die van hun stokje en
konden de mijnwerkers zich tijdig uit de voeten maken. Net als die gele
kanaries reageren MCS-patiënten als eersten op chemische lucht. 
Chemische overgevoeligheid komt in veel gradaties voor. Onderzoekers
schatten dat meer dan 20 procent van de bevolking in de
geïndustrialiseerde landen er last van heeft, al zijn de meesten zich
daar niet van bewust. Mogelijk is de kans op MCS erfelijk bepaald. 

Het Meldpuntnetwerk Gezondheid en Milieu registreert al jaren de
gezondheidsklachten van mensen met parfumallergie. Telefoon: 010 4558201
of via de website www.mngm.nl. 
Er is sinds kort ook een Nederlandse zelfhulpgroep voor MCS-patiënten. 
Telefoon: 0317612410, contactpersoon is Geerteke de Haas. 

Mogelijke oorzaken van parfumallergie

Mensen met parfumallergie of een algemene overgevoeligheid voor
chemische stoffen, hebben zeer waarschijnlijk een storing in de
productie van haem. Deze stof is de bouwsteen voor het bloed, de spieren
én een belangrijke hulp bij het afbreken van giftige stoffen. 

Omdat die in steeds grotere hoeveelheden in de lucht voorkomen, raakt
het lichaam van de MCS-patiënt overbelast. De chemische stoffen worden
niet meer afgevoerd, maar in het vetweefsel en in vetrijke organen
opgeslagen. Daardoor raakt de patiënt als het ware vergiftigd. Dat
verklaart ook waarom MCS-patiënten steeds heftiger op geurstoffen gaan
reageren en een buitengewoon scherp reukvermogen ontwikkelen. 

Hoewel het aantal mensen met klachten toeneemt, wordt MCS in Nederland
niet erkend. De Gezondheidsraad, die de regering adviseert, concludeert
in een studie naar MCS uit 1999 dat: '(...) de op dit moment beschikbare
informatie geen medisch-wetenschappelijke onderbouwing biedt voor het
bestaan van 'multiple chemical sensitivity' als syndroom of ziekte
(...)' Toch is er een duidelijk verschil in doorbloeding te zien in de
SPECT-Scan van de hersenen van een MCS-patiënt vóór en na toediening van
parfum. Bij ratten is aangetoond dat stoffen vanuit de neus-keelholte in
een paar minuten in de hersenen zijn. Dat is veel sneller dan via de
bloedbaan.  

Eenmaal in de hersenen kunnen sommige stoffen de hypothalamus en de
hypofyse activeren. De hypothalamus is als het ware de telefooncentrale
van de hersenen en de hypofyse een hormoonklier die beschouwd kan worden
als de dirigent van het hele 'hormoonorkest'. Op die manier kunnen
allerlei andere organen aangetast raken. 

De klachten van mcs-patiënten zijn zeer uiteenlopend: van
ademhalingsmoeilijkheden, benauwdheid, duizeligheid en flauwvalneigingen
tot ernstige diarree. Ook concentratiestoornissen, huidproblemen,
branderige ogen en complete wanorde in het hoofd komen veel voor. 

 
Floor de Booys
Haagsche Courant, zaterdag 19 oktober 2002